Rettigheder. Viden. Inspiration


"Vi forestiller os, at børnene – efter at have deltaget i studiet – får lov til at udvikle sig videre op i livet med en lidt mindre sværhedsgrad af autisme,” siger Pia Jeppesen.

Ny behandling mod autisme hos børn afprøves i Danmark

Forældrene spiller en central rolle den første autisme-behandling, der fokuserer på en tidlig indsats mod udviklingsforstyrrelsens kernesymptomer.

30 minutters daglig, uforstyrret leg mellem forældre og deres autistiske barn, mens et videokamera kører. Og jævnlige sessioner med en terapeut, der guider forældrene i, hvordan de bedst støtter barnets videre udvikling. Sådan lyder opskriften på en ny behandling mod autisme, som er ved at blive afprøvet i Danmark gennem det såkaldte DANPACT-studie. I øjeblikket afprøves behandlingen i et pilotstudie, men fra januar 2023 begynder et egentligt lodtrækningsforsøg, hvor der vil blive inkluderet patienter og forældre fra alle fem regioner.

Lovende resultater i England

Det særlige ved den nye terapiform er, at den retter sig mod autismens kernesymptomer såsom barnets vanskeligheder ved gensidig social interaktion, kommunikation og sprogudvikling samt repetitiv og stereotyp adfærd.

Behandlingen, som kaldes PACT-interventionen, er udviklet i England af professor Jonathan Green og ph.d. Catherine Aldred fra University of Manchester og deres forskergruppe. De to har allerede undersøgt effekten af behandlingen i en serie studier – startende med et randomiseret pilotstudie efterfulgt af et randomiseret efficacy-studie med opfølgning efter seks år.

Danske børnepsykiatere har fulgt udviklingen og afprøvningen af PACT tæt og er nu i gang med deres egen systematiske afprøvning under danske forhold i DANPACT-studiet.

Pia Jeppesen er klinisk professor i Børne- og ungdomspsykiatrien i Region Sjælland og ved Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet på Københavns Universitet. Hun er ansvarlig for implementeringen af behandlingen, der har vist lovende resultater i de engelske studier.

”Det ser ud til, at behandlingen giver børnene en anden udviklingsbane med deres autistiske vanskeligheder, så de har en lidt bedre evne til at indgå i et gensidigt socialt samspil og nok også en lidt mindre stereotyp og repetitiv adfærd. Vi forestiller os, at børnene – efter at have deltaget i studiet – får lov til at udvikle sig videre op i livet med en lidt mindre sværhedsgrad af autisme. Så den lille forbedring fra studiet kan akkumulere større effekter i forhold til barnets livsfunktion i mange forskellige sammenhænge,” siger Pia Jeppesen.

Leg på barnets vilkår

Hovedprincippet i den nye behandling er, at terapeuten arbejder med forældrene og ikke med barnet. Forældrene bliver bedt om at lege med deres barn derhjemme 30 minutter dagligt i et roligt og uforstyrret hjørne med materialer, der interesserer barnet. Foræld­rene skal til at begynde bare være opmærksomt til stede og lade barnet vise sin interesse. Senere kobler forældrene sig på barnets leg for at opnå en fælles opmærksomhed i legen med barnet.

Forældrene optager legesessionerne på video, uploader dem til terapeuten, og så ser terapeuten og forældrene optagelserne sammen. På den måde etableres en rytme, hvor forældrene går hjem og træner, optager det på video og kommer ind og gennemgår videoen med terapeuten, så de kan lære næste skridt. Målet er, at forældrene efterhånden skal blive mestre i at hjælpe deres eget barn. Tilsammen består interventionen af 18 træningssessioner med en terapeut over et år.

”Foreløbig er det vores erfaring, at det er en utrolig dejlig behandling både for forældrene, der modtager den, og for terapeuten, der giver den, fordi de har et fint samarbejde om, hvad der virker for det enkelte barn,” siger Pia Jeppesen.

Store samfundsbesparelser

Pia Jeppesen ser store perspektiver i den nye behandling – både for det enkelte barn og dets familie og for samfundet.

”Hvis effekten virkelig er langtidsholdbar, vil behandlingen have store perspektiver set i lyset af, at hvert eneste barn med autisme er meget dyrt for samfundet. Barnet kræver ofte speciel støtte op gennem barndommen i daginstitutioner, skole og senere i forhold til arbejdsmarkedet. Så hvis vi kan give børnene en bedre udviklingsbane og reducere børnenes vanskeligheder i dagligdagen set i et livsperspektiv, vil det have et meget stort potentiale for en samfundsmæssig besparelse – foruden at det selvfølgelig også bare bliver nemmere at være autist og udfolde sit potentiale” siger hun.

I dag har landets kommuner meget svin­g­ende tilbud til børn med autisme. Derfor vil det være nærliggende at ønske sig, at en effektiv PACT-intervention kunne blive et et lettilgængeligt standardtilbud i den danske børne- og ungdomspsykiatri.

Voldsom stigning i diagnosticering

Antallet af børn, der bliver diagnosticeret med autisme, har været stigende gennem årtier, og udviklingen er eskaleret de seneste 10 til 15 år. Pia Jeppesen betegner udviklingen som galopperende og vurderer ikke, at DANPACT skal være et tilbud til alle med en autismediagnose.

”Da jeg læste medicin i 1993, stod der i lære­bogen, at autisme ramte fem til ti ud af 10.000 børn. Nu har vi undersøgelser, der viser, at i de nyere fødselskohorter, eksempelvis børn født i 2000-2001, får 2,8 procent en autismediagnose. Det er jo en vild udvikling. Mere end 80 procent af autismeforekomsten er forklaret af gener, og befolkningens genetiske sammensætning er jo ikke ændret i de sidste 30 år. Derfor må den store stigning i forekomsten af diagnosticeret autisme være udtryk for en ændret diagnostisk praksis og en ændret praksis for henvisning er børn til udredning for autisme. Måske skyldes noget af stigningen, at vi har et samfund, hvor der stilles stadigt større krav til, hvordan man skal fungere socialt.”

Pia Jeppesen mener, at det er problematisk, at vi i dag diagnosticerer over 2,5 procent af vores børn og unge med autisme.

”Så har psykiatrien ædt sig ind i normalområdet, og måske har vi glemt, at den naturlige biologiske variation betyder, at mennesker er forskellige, og at forskellene gør os mere tilpasningsdygtige som flok”

PACT-interventionen skal i første omgang afprøves hos børn, der har gennemgået en grundig udredning i børne- og ungdomspsykiatrien, og som er diagnosticerede med autisme i alderen 2-6 år, og hvor forældrene er motiverede og samtykker til deltagelsen.

”Det er vigtigt, at vi hjælper dem, som har reelt nedsat funktionsniveau som følge af autisme,” siger Pia Jeppesen.”

 

Om DANPACT-studiet

  • Den nye behandling mod autisme afprøves i Danmark gennem det såkaldte DANPACT-studie (DAN står for Danmark og PACT er en forkortelse for Pediatric Autism Communication Therapy)
  • I øjeblikket gennemføres et pilotstudie. Fra januar 2023 er det planen, at inklusion til det egentlige lodtrækningsforsøg skal begynde. Det kommer til at udgå fra de Børne- og Ungdomspsykiatriske Centre i alle fem regioner, hvorfra patienterne og deres familier også skal rekrutteres. Professor Niels Bilenberg fra Odense Universitetshospital er den daglige leder af det danske forskningsprojekt
  • I alt skal 280 børn mellem to og seks år med diagnosen autismespektrumforstyrrelser (ASF) inkluderes i studiet. Halvdelen skal afprøve den såkaldte PACT-intervention, mens den anden halvdel (kontrolgruppen) vil modtage de sædvanlige behandlings- og støttetilbud for børn med autisme

Kilder: Region Hovedstadens Psykiatri og Pia Jeppesen

Autisme

Del artiklen med dine venner