Karina troede, at hun manglede D-vitamin. Nu er hun koblet på maskine hver nat

Når man er ung og altid har været aktiv, kan det være både grænseoverskridende og svært en dag at se sig selv med et dræn i maven og have en dialyse-maskine til at stå ved siden af sengen.

Men 31-årige Karina Johansen flytter langsomt, men sikkert sine egne grænser og lærer at leve med sin sygdom. At være i hjemme-dialyse giver hende mulighed for fortsat at gøre nogle af de ting, hun gjorde, før hun blev syg.

Der har altid været fuld fart på i Karina Johansens liv. Nu bor hun i Aarhus, men har tidligere boet i forskellige lande sammen med kæresten gennem syv år – og hun har altid været glad for og brugt meget tid på motion: Spinning, step, body fit og løbeture med veninderne. Men gradvist så Karina Johansen sig selv få sværere at sværere ved at træde de samme omgange i pedalerne, og det blev også svært at følge med veninderne på løbeturene.

Cykelturene til og fra arbejde blev også gradvist sværere at gennemføre:

”Det var som om, at der altid var modvind på cykelstien. De andre cyklister begyndte pludselig at overhale mig, og til sidst trak jeg op ad de bakker, som jeg tidligere havde klaret uden problemer. Jeg tænkte, at jeg måske manglede D-vitamin og bestilte i februar måned i år en tid hos lægen,” fortæller hun.

I dialyse hver nat

Den unge turnus-læge kom lynhurtigt til bunds i det, som Karina Johansen selv havde troet var vitamin-mangel. De blå mærker og væsken i benene samt nogle blodprøver afslørede, at Karina Johansen kun havde seks procent af sin nyrefunktion tilbage. Hun blev straks sendt på sygehuset:

”Lægerne på Skejby forstod ikke helt, hvordan jeg havde kunnet opretholde en nogenlunde normal hverdag med så lavt et nyretal. Men kroppen kan åbenbart gradvist vænne sig til ikke at have ret meget kapacitet.”

Lægerne håbede, at Karina Johansen kunne få en ny nyre, inden hun skulle i dialyse. Men efter en måned blev hun akut indlagt og fik ilagt et dræn til peritoneal-dialyse.

”At det foregik akut, betød selvfølgelig, at jeg ikke, som de fleste andre patienter, havde samme tidsrum til at beslutte hvilken form for dialyse, som passede bedst til mig og mit liv. Men når det er sagt, så er jeg rigtig glad for, at det blev sådan, at jeg nu har en nat-maskine derhjemme. Jeg er i dialyse hver nat, imens jeg sover, og jeg har det efter omstændighederne godt, og går igen på arbejde hver dag.”

”Der skal være noget, der adspreder og fylder”

Netop det, at Karina Johansen kan gå på arbejde, som hun plejer, er med til at holde humøret på ret køl.

”Jeg har ingen børn endnu, så for mig betyder det alt, at jeg kan blive ved med at arbejde. Der skal være noget, som adspreder og fylder - og hvor man føler, at man gør en forskel og er ’normal’.”

Men selvfølgelig er Karina Johansens frihed nu indskrænket, og hendes liv er markant anderledes, end det plejer at være. Især socialt har det været vanskeligt:

”Jeg tager ikke bare en weekend til København, et par dage på Skanderborg Festival eller en uge til Costa Rica, for jeg kan umiddelbart ikke overnatte andre steder end i mit eget soveværelse uden, at det skal planlægges nøje på forhånd.”

Det handler om at få gjort tingene første gang

Men Karina Johansen flytter hele tiden sine egne grænser. Normalt har det været kæresten, som har pakket maskine og poser med væske ned, hvis de skulle være et par dage hos Karina Johansens forældre. Det var i begyndelsen uoverskueligt og grænseoverskridende at gøre det selv. Men for første gang har Karina Johansen netop selv pakket og været af sted for at besøge sine forældre:

”Det føltes rigtig godt at bryde den barriere. Det er jo lidt ligesom de venner, som får børn og pludselig ikke kan gøre det samme længere, fordi det bliver så besværligt med alle de ekstra ting, de skal have med på turen. Nogle gange handler det bare om at få gjort tingene første gang, så er det meget nemmere næste gang.” Der har været andre barrierer: At der nu skulle stå en maskine permanent installeret ved siden af sengen, og at Karina Johansen skulle have en slange i maven var nogle svære tanker. Men det er ikke noget, Karina Johansen tænker over længere:

”Jeg har kendt min kæreste længe, og maskinen, den ser vi nærmest ikke længere. Det er sådan det er, og den er nu blevet en del af hverdagen,” siger hun. 

En ny nyre

Planen er, at Karina Johansen skal have en ny nyre hurtigst muligt.

Hendes mor og moster er blevet testet som donorer, og om få uger skal hendes far testes.

”Min mosters blodtryk var for højt, og hun var derfor ikke egnet. Min mors nyrekapacitet var fordelt på de to nyrer med henholdsvis 65 og 35 procent, og det ville betyde, at en af os skulle leve med de 35 procent. Nu håber jeg, at min fars nyre er egnet. Hvis ikke stiller jeg op i køen til at modtage en ny nyre.”

 

Antal patienter i dialyse

Pr. 31. december 2017

  • 1735 patienter i center hæmo-dialyse
  • 167 patienter i hjemme-hæmo-dialyse
  • 530 patienter i hjemme-peritoneal dialyse
    Kilde: Dansk Nefrologisk Selskabs årsrapport

 

Fakta om hæmo-dialyse og peritoneal-dialyse

  • Der findes to typer af hjemmedialyse – hæmo-dialyse (bloddialyse) og peritoneal-dialyse (bugdialyse.)
  • Hæmo-dialyse sker ved, at en maskine pumper blod ud af patienten, fjerner affaldsstofferne i et filter og fører blodet tilbage til patienten.
  • Peritoneal-dialyse sker ved, at steril væske pumpes ind i bugen, affaldsstofferne vandrer derefter over i den rene væske og efter et stykke tid kan væsken med affaldsstoffer trækkes ud af bugen.
  • De to typer dialyse har forskellig virkning på patienten – og ikke alle patienter kan dialyseres ved begge metoder. Men begge metoder kan udføres hjemme, da det er relativt enkelt at betjene maskiner og pumper. (Dog er hæmo-dialyse en del vanskeligere selv at foretage end peritoneal-dialysen.)
  • Mange patienter vælger at tilkoble sig maskinen ved sengetid (nat-dialyse). De sover således, imens dialysen foregår og er typisk godt renset næste morgen.
  • Hvis patienterne ikke ønsker at køre dialysen hjemme, tilbyder flere hospitaler i Danmark nu, at patienten selv kan lukke sig ind på klinikken og foretage dialysen der.
    Kilder: Baxter og overlæge Kjeld Erik Otte, Kolding Sygehus

 

Emner: hjemmedialyse dialyse

Del artiklen med dine venner

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Annoncer

Kommerciel chef Anders From

Anders@medicinsketidsskrifter.dk

mobil: 29898690

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift