Sådan klæder Jeanette patienterne på til at træffe beslutning om behandling

På Aarhus Universitetshospital har Nyreafdelingen i samarbejde med patienterne udviklet et dialysevalgs-værktøj: Et værktøj, som skal sikre, at patienterne bliver tilstrækkeligt informeret og bliver klædt på til at træffe deres valg om dialyseform på et informeret grundlag.

Hvordan sikrer man, at nyrepatienter får tilbudt netop den dialyse-form, som faktisk passer bedst til dem og deres livssituation? Og er de i stand til selv at lære at foretage dialysen derhjemme – eller er de mere trygge ved at blive dialyseret på hospitalet? Patienterne bør i udgangspunkt selv være med i den beslutningsproces, men det er faktisk ikke altid, at det er tilfældet.

Jeanette Finderup er ph.d. studerende og tilknyttet Institut for Klinisk Medicin/Nyresygdomme på Aarhus Universitetshospital. Hendes opgave er at udvikle et såkaldt dialysevalgs-værktøj, så patienter i langt højere grad får medbestemmelse og indflydelse på valget af behandling og dermed bliver i stand til at træffe det bedst tænkelige valg på et oplyst grundlag.

Projektet har kørt siden 2015 og er blandt andet inspireret af et canadisk redskab udviklet af ’The Patient Decision Aids Research Group’ på universitetet i Ottawa, hvor Jeanette Finderup i øvrigt i øjeblikket opholder sig.

Fordele og ulemper

Beslutnings-processen består af tre samtaler mellem patient og sundhedspersonale – og eventuelt pårørende. Under samtalen vil der også være hjælp at hente i dialysevalgs-redskabet – som støtter patienten til at nå til at kunne træffe en beslutning, forklarer Jeanette Finderup:

”Den første samtale har til formål at gøre patienten klar over, at der nu skal foretages adskillige vigtige valg. Mange nyrepatienter ser nemlig ikke sig selv som syge, fordi symptomerne typisk kommer stille og roligt snigende. Patienten bliver ved den følgende samtale gjort opmærksom på de forskellige muligheder, der findes for dialyse og hvilke fordele og ulemper, den enkelte dialyseform har. De oplysninger hjælper alle sammen patienten til at få den fornødne viden om de enkelte valg og konsekvenserne heraf. Tredje samtale hjælper patienten til at afdække, hvad der har betydning for ham eller hende – en værdi-afklaring – således at vedkommende kan træffe det bedst tænkelige valg ud fra sin konkrete livssituation,” fortæller hun. 

80 procent ønskede hjemmedialyse

Resultaterne fra det indledende pilotprojekt var klare: Patienterne mente næsten alle, at de på baggrund af samtalerne havde fået den nødvendige viden til at træffe beslutningen om, hvilken behandling der passede bedst til dem – og de mente også, at det var en fælles beslutning. 80 procent af dem ønskede faktisk hjemme-dialyse og 72 procent af dem begyndte efterfølgende i hjemmebehandling.

”I nogle tilfælde kunne det ud fra en klinisk vurdering desværre ikke lade sig gøre at tilbyde patienterne hjemme-dialyse – men vi vidste, at vi havde involveret patienterne i hele beslutningsprocessen,” forklarer Jeanette Finderup.

Vidt forskellige patienter

Siden 2016 har Jeanette Finderup forestået et større evalueringsprojekt på fire hospitaler i Danmark: Sønderborg, Holstebro, Hillerød og Aarhus.

Projektet involverer 300 patienter og er netop afsluttet. Data er endnu ikke bearbejdet, men data på baggrund af et kvalitativt studie, som involverer 29 patienter, konkluderer følgende:

”Alle 29 patienter mener, at valget af dialyseform var deres eget - og ingen af patienterne mener at kunne have truffet en beslutning uden hjælp fra en sygeplejerske eller dialysevalgs-værktøjet,” fastslår Jeanette Finderup, og tilføjer, at mange af patienterne har været syge i mange år og har ikke tidligere oplevet at blive involveret i deres egen sygdom på samme måde. Hun understreger dog også, at det vil kræve en stor indsats fra personalets side at involvere patienterne fremadrettet:

”Som professionelle har vi en stor opgave i at klæde patienterne på, ellers vil der være mange af patienterne, der ikke kan træffe en sådan beslutning. Patienterne er vidt forskellige, har forskellig baggrund og kommer fra forskellige samfundslag.”

 Hvorvidt der er nogle samfundsøkonomiske besparelser at hente i projektet kan Jeanette Finderup ikke udtale sig om.

”Hele incitamentet for projektet er, at patienterne får den behandling som passer bedst til dem og deres livssituation, og at de selv er med i den beslutningsproces.” 

 

 

Antal patienter i dialyse

Pr. 31. december 2017

  • 1735 patienter i center hæmo-dialyse
  • 167 patienter i hjemme-hæmo-dialyse
  • 530 patienter i hjemme-peritoneal dialyse
    Kilde: Dansk Nefrologisk Selskabs årsrapport

 

Fakta om hæmo-dialyse og peritoneal-dialyse

  • Der findes to typer af hjemmedialyse – hæmo-dialyse (bloddialyse) og peritoneal-dialyse (bugdialyse.)
  • Hæmo-dialyse sker ved, at en maskine pumper blod ud af patienten, fjerner affaldsstofferne i et filter og fører blodet tilbage til patienten.
  • Peritoneal-dialyse sker ved, at steril væske pumpes ind i bugen, affaldsstofferne vandrer derefter over i den rene væske og efter et stykke tid kan væsken med affaldsstoffer trækkes ud af bugen.
  • De to typer dialyse har forskellig virkning på patienten – og ikke alle patienter kan dialyseres ved begge metoder. Men begge metoder kan udføres hjemme, da det er relativt enkelt at betjene maskiner og pumper. (Dog er hæmo-dialyse en del vanskeligere selv at foretage end peritoneal-dialysen.)
  • Mange patienter vælger at tilkoble sig maskinen ved sengetid (nat-dialyse). De sover således, imens dialysen foregår og er typisk godt renset næste morgen.
  • Hvis patienterne ikke ønsker at køre dialysen hjemme, tilbyder flere hospitaler i Danmark nu, at patienten selv kan lukke sig ind på klinikken og foretage dialysen der.
    Kilder: Baxter og overlæge Kjeld Erik Otte, Kolding Sygehus

 

Emner: hjemmedialyse dialyse

Del artiklen med dine venner

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Redaktionen

Redaktion

 

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

catch(err){alert('The form could not be submitted '+err);return false;}"/>