Sclerose har i dag blandt andet gjort det svært for Bernhard Nordentoft at huske navne. Hans kontrol i venstre hånd er ikke så god, han kan næsten ikke gå mere, han har svært ved selv at tage tøj på, og ikke mindst har sygdommen gjort ham impotent. Foto: David Rosted/Gads Forlag

Er alvorlig sclerose, kørestol, hospitalsseng og masser af god sex en mulig cocktail?

BØGER. Selv om dagen tilbringes i en kørestol og natten i en hospitalsseng, fordi den ene part har sclerose, kan man godt have et aktivt og glædelsesrigt sexliv, hvis man udnytter de medicinske hjælpemuligheder, opfordrer Bernhard Nordentoft, der har haft multipel sclerose i godt 30 år. 

55-årige Bernhard Nordentoft, der i dag arbejder i Udenrigsministeriet som IT-fuldmægtig, og som netop har udgivet bogen "Tro, håb og kærlighed i sklerosens tegn" om sit liv som sclerosepatient, ægtemand og far, fik sine første symptomer i form af synsforstyrrelser i 1989. Men dengang tilskrev han det selv for meget løbetræning, ligesom de læger, som han opsøgte, mente, at det nok var psykisk.

Men da der senere også stødte blandt andet mærkelige svimmelhedsanfald til, fik hans far, som var læge, udvirket en hjernescanning. Og som 24-årig fik Bernhard Nordentoft herefter diagnosen sclerose, hvilket for ham var at sidestille med en dødsdom, da lægen dengang endnu ikke havde effektiv behandling at tilbyde:

"Han siger, at jeg skal slappe af, tage det roligt, ikke træne for meget, holde mig varm, ikke få forkølelser. Alt sammen kan det provokere sklerosen til at angribe mig. Indefra. Mine egne nerver ædes af mit eget immunforsvar.

Jeg bliver uendeligt trist igen.
 “Kan jeg få børn med Rikke?” prøver jeg.
 “Det skal du glemme alt om,” forklarer han. “Børn vil få et svært liv med en far, som kæmper med en svær sygdom. Lad nogle andre om det. Lev dit eget liv og brug din energi på dig selv. Er der ikke nogen ting, du gerne vil opleve NU, mens tid er? Han mener det helt sikkert godt. Alvorligt i hvert fald. Men i mine ører lyder det bare frygteligt. Som om tiden er gået, og at vi skal hjem nu. Alt er ovre. Du kan lige nå det sidste spark mod mål. Så er det hjem, ud, farvel,” skriver Bernhard Nordentoft, som allerede på det tidspunkt er kæreste med sin nuværende hustru, Rikke Skovfoged. Parret har været sammen, siden de var henholdsvis 16 og 21 år gamle, blev gift i år 2000 og har trodset lægens råd og siden blevet forældre til to børn, som i dag er 25 og 20 år. 

Men selv om den unge Bernhard Nordentofts dødsangst fyldte i nogle år, begyndte han igen at leve, og det har han gjort siden, selv om hans fysiske og mentale helbred og arbejds- og familieliv har været udfordret af sklerosen, der trods mange og plagsomme behandlinger alligevel støt og roligt er forværret. Blandt andet har han haft ni større attaks i hjernen:

”I de seneste par år har jeg flere gange oplevet at gentage mig selv. Nogle gange er jeg i tvivl om, hvem det egentlig var, jeg fortalte noget på arbejde. Oftest vælger jeg så at undgå at nævne det igen. Det er for pinligt at gentage den samme historie. Helt så skånsom er jeg ikke ved Rikke og børnene. De tager mig med jævne mellemrum i at fortælle det samme igen.

Far. Det sagde du også i går.

Min familie kan lige akkurat forstå det. Ikke fordi de altid er tilpas med det. Men de ved trods alt, hvad jeg er, hvad de kan forvente. På arbejdet og blandt andre er det sværere. Det er en lang vej at forklare, hvad jeg fejler, uden at få det til at lyde, som om jeg er bindegal. Eller lyver.”

Sclerose har i dag blandt andet gjort det svært for Bernhard Nordentoft at huske navne. Hans kontrol i venstre hånd er ikke så god, han kan næsten ikke gå mere, han har svært ved selv at tage tøj på, og ikke mindst har sygdommen gjort ham impotent. Og det er da også især impotensen og den scleroseramtes tackling af sin seksualitet, som bærer denne bog, som ellers også er en utrolig velskrevet beretning om en mands liv i sclerosens tegn og alle dets mange fysiske og psykiske op og nedture.

At bibeholdelsen af et aktivt sexliv uanset sclerosen er alfa og omega for Bernhard Nordentoft, gør han klart fra begyndelsen i kraft af et ganske saftigt indledende kapitel om sin Viagra-sprøjte:

”Jeg ser på Rikke der i mørket. Mærker, at hun hidser mig op, som hun er lige nu. Jeg ser på klokken på mobilen. 22:42. Det vil sige, at jeg kan være klar omkring 23:30, hvis vi starter nu. Jeg rækker ud efter hende, tager hende i nakken, og hun rykker tættere på.

“Jeg tager sprøjten, Honey. Hold dig klar.”
 Hun smiler til mig: “Ok”
. Sådan! Jeg kysser hende i nakken og vipper mig frem på sofaen, så jeg kan trække stolen hen til mig. Jeg er fysisk træt, men det er ok. Jeg er mere ophidset, end jeg er udmattet. Jeg åbner køleskabet og ser pakken med sprøjten i. Jeg vender kort i mit hoved, om pakken foran mig er en positiv eller negativ ting. Er det en supersmart hjælp i en intim situation, eller er det en besværlig og klam sprøjte? Jeg er ophidset, så jeg mærker varmen i maven og mumler “positiv”. Tænk, at den gør det muligt for mig at have sex. Jeg kan lige nå den med fingerspidserne og dumper den ned i skødet. Ruller tilbage på badeværelset. Låser døren og tænder musikken. Åbner pakken og opløser Viagraen med vand i sprøjten. Holder sprøjten i hånden, så den varmes af min kropstemperatur. Finder en pornofilm på mobilen, så jeg får en smule rejsning og dermed bedre kan ramme svulmelegemet med kanylespidsen.”

At rigtig mange par holder op med at have sex, efter at den ene part er blevet ramt af sclerose – eller andre alvorlige kroniske sygdomme - og at ægteskaber derfor går i stumper og stykker er jo velkendt viden. Men ikke desto mindre er det sygdomsramte sexliv og de udfordringer, som er forbundne hermed, fortsat ofte et tabu både for de involverede og for udenforstående. Så selv om det måske kan virke grænseoverskridende at få forfatterens rejsningsproblemer smækket lige lukt op i hovedet fra første linje, så giver Nordentofts nærmest pornoagtige provokation alligevel god mening, når man først er kommet sig over den og senere lærer ham bedre at kende i takt med, at han udruller sit og hustruens mangeårige fælles liv med sklerosen, som nok præger dem begge, men som alligevel aldrig har domineret deres sex- og samliv.

"Tro, håb og kærlighed i sklerosens tegn" er ikke kun realistisk, velskrevet og velment. Den er også en meget positiv, inspirerende og konstruktiv bog til mænd om, hvordan man kan fastholde sin maskulinitet og attraktionsværdi trods fremadskridende sygdom, plager og bekymringer. Og en måske ligefrem nødvendig livlinje til par, som enten frygter eller allerede er stivnede i rollerne som henholdsvis patient og plejer. Bernhard Nordentoft får nemlig masser af hjælp af sin hustru, men hun plejer ham ikke, og så længe han selv er i stand til at lave og hente sin agurkemad, skal han gøre det, for hun vil hellere være hans kæreste end hans sygeplejerske.

Bernhard Nordentoft : "Tro, håb og kærlighed i sklerosens tegn", er udkommet på Gads forlag og koster 224,95 kroner

 

Emner: multipel sclerose kultur sclerose

Del artiklen med dine venner