André Eriksen med sin far, Gunnar Eriksen.

Gunnar har rystet voldsomt i 30 år - men kunne være blevet behandlet for 20 år siden. Men det fortalte ingen ham

André Eriksen skulle halvejs rundt om jorden for at finde ud, at der var en effektiv behandling for hans far, som har lidt af rystesygen essentiel tremor i 30 år. En behandling, som André Eriksen først troede kun var til rådighed i udlandet, men det viste sig, at behandlingen har været udført på Aarhus Universitetshospital i de seneste 20 år med rigtig gode resultater.

I sidste uge kunne TV2 Nord fortælle om Gunnar Eriksen (71), som igennem 20 år har rystet så meget på hænderne, at han ikke kunne spise uden spilde ned ad tøjet eller tage briller på uden at stikke sig i øjet med brillestangen. Ved en tilfældighed kommer hans søn til at tale med en engelsk neurokirurg på en bar i Indien, som fortalte ham, at sygdommen kunne behandles effektivt med Deep Brain Stimulation (DBS), som er et neurokirurgisk indgreb, hvor der sættes elektroder i hjernen, der stimulerer de angrebne områder.

”Neurokirurgen, som jeg talte med i Indien, gav mig en mailadresse til en ekspert på Oxford University, som jeg sendte en video til af min far. Dagen efter skrev han tilbage til mig, at det var relativt enkelt at hjælpe ham af med rystelserne, og at det kunne foregår i Aarhus,” fortæller André Eriksen, som er chokeret over, at han skulle få den information fra udlandet.

Set af flere forskellige læger

Igennem årene har Gunnar Eriksen besøgt flere forskellige læger. Som så mange andre patienter med essentiel tremor har han fået udskrevet blodtryksmedicin uden den store virkning, og med årene er rystelserne taget til.

Med den nye viden tog André Eriksen med sin far til hans praktiserende læge for endnu en gang at drøfte Gunnar Nielsens sygdom. Han blev henvist til en neurolog, der var skeptisk over for behandlingen med Deep Brain Stimulation.

”Han mente, at min rysten var en tilstand og ikke en sygdom, og jeg måtte lære at leve med den,” siger Gunnar Nielsen.

Det lykkedes dog at få en henvisning til Aarhus Universitets Hospital – ikke mindst fordi hans søn pressede på. Og derfra gik det stærkt.

”På Aarhus Universitets Hospital vidste de virkelig meget om sygdommen,” fortæller Gunnar Eriksen, som i første omgang blev sat i behandling med epilepsimedicin, men den viste sig ikke at have effekt. Dernæst blev han tilbudt en operation.

”Jeg kunne vælge mellem at blive behandlet med fokuseret ultralyd i Spanien eller med Deep Brain Stimulation i Aarhus. Jeg valgte Aarhus, fordi det var da corona-epidemien var på sit højsete, og særligt Spanien var hårdt ramt,” siger han.

Langsommelig sagsbehandling

Behandlingen i Spanien med fokuseret ultralyd er en langt mere skånsom operation end Deep Brain Stimulation. Selvom behandlingen har været godkendt i lande som Spanien og USA i mere end fem år, er behandlingen endnu ikke indført i Danmark, og kun to danske patienter er blevet indstillet til behandling i Spanien. Som Propatienter skrev om tidligere på måneden hænger det sammen med, at det kun er Aarhus Universitets Hospital, der kan henvise essentiel tremor patienter til udlandet – og de får ikke henvist patienter fra resten af sundhedsvæsnet.

Bo Bergholt, der er neurokirurg og overlæge på Aarhus Universitets Hospital, er glad for, at der kommer fokus på problematikken. På hans afdeling er der ca. 10 patienter med essentiel tremor om året, der bliver behandlet med Deep Brain Stimulation med god effekt. ”Det er en individuel vurdering hos patienter og neurologer, og mange har en barriere over for at skulle have opereret elektroder ind i hjernen, ligesom nogle ikke er kandidater til operation, fordi de også fejler noget andet,” forklarer han.

For Gunnar Eriksen har operationen været livsændrende. Han lever i dag med få gener og håber, at hans historie kan hjælpe andre essentiel tremor-patienter med at blive henvist til den rette behandling – eller i det mindste en kvalificeret vurdering. Siden indslaget i TV2 Nord har familien fået mange henvendelser fra andre patienter, som spørger dem, hvad de skal gøre for at få behandlingen.

”Det er jo helt grotesk. Min far har rystet voldsomt i mange år. Han har isoleret sig og ikke deltaget i vigtige familiebegivenheder, fordi han ikke kunne holde på en gaffel. Og så viser det sig, at han kunne blive behandlet 120 km herfra for 20 år siden,” siger André Eriksen.

Propatienter har spurgt Sundhedsstyrelsen, hvorfor der er så få patienter, der bliver henvist til Deep Brain Stimulation-behandling, men de er ikke vendt tilbage. I øjeblikket er de i gang med at vurdere, om den mere skånsomme behandling med fokuseret ultralyd skal tilbydes i Danmark. Beslutningen skulle være truffet 18. juni, men det skete ikke.

 

Relateret artikel

 

Emner: essentiel tremor rystesyge

Del artiklen med dine venner