Forskningschef i Scleroseforeningen, Lasse Skovgaard, mener ikke, at danskerne ved nok om sygdommens natur.

Så meget ved danskerne om sclerose

En nylig undersøgelse fra YouGov indikerer, at udbredte misforståelser om multipel sclerose (MS) florerer i befolkningen. Det kan f.eks. føre til uberettiget fyring.

Det er sjældent nemt at leve med multipel sclerose. Og det bliver ikke nemmere, når der mangler viden om sygdommen i befolkningen.

En undersøgelse foretaget af YouGov viser, at 4 ud af 10 tror, at sclerose er en dødelig sygdom (det er den kun i sjældne tilfælde, se boks nederst med hovedpunkter, red.).

Forskningschef i Scleroseforeningen, Lasse Skovgaard, mener da heller ikke, at danskerne ved nok om sygdommens natur.

”Nej, det mener jeg ikke, overordnet set, for det er en sygdom, der kan være meget forskellig fra person til person. Og den har f.eks. mange usynlige symptomer. Vi får til tider tilbagemeldinger fra medlemmer, som ville ønske, at en kollega, en sagsbehandler eller en god ven vidste mere om sclerose og havde en bedre forståelse af, hvordan det er at leve med sygdommen,” fortæller han og tilføjer:

”Vi møder også nogle opfattelser, som er forældede – f.eks. om hvor vidt det er godt at dyrke motion eller ej, hvilket det afgjort er,” siger Lasse Skovgaard og uddyber:

”Det var man i tvivl om for 25-30 år siden, men at træne er med til at forhale tabet af funktionsevner. Det må ingen være i tvivl om.”

Propatienter: Hvori ligger de største misforståelser efter din opfattelse?

”Især florerer misforståelser om sygdommens synlighed, for sclerose er langtfra altid synlig. Vi får indimellem historier fra folk med sclerose, som parkerer på en handicapplads, og så får de skældud af andre, fordi de går ubesværet fra bilen. Men selvom de kan gå ubesværet 10 meter, kan de ikke nødvendigvis gå ubesværet 50 meter,” påpeger Lasse Skovgaard og tilføjer:

”Man kunne også savne en mere nuanceret viden om muligheder for behandling, som er blevet langt bedre de senere år. Der findes medicin, der hos mange patienter kan forhale sygdommens udvikling, men de medicinske behandlingsmuligheder er meget begrænsede, når det handler om f.eks. følgesymptomer som fatigue og kognitive udfordringer. Og det er også stadig sådan, at sygdommen hos godt halvdelen af mennesker med sclerose ikke kan behandles medicinsk. På de områder kan træning og rehabilitering til gengæld have stor betydning.”

Hvad kan misforståelserne om sclerose skyldes?

”De kan skyldes, at sclerose påvirker enormt individuelt. Sygdommen kaldes af samme grund sygdommen med de 1.000 ansigter, fordi den viser sig så forskelligt fra menneske til menneske - både hvad arten og sværhedsgraden af symptomer angår. Selvom man ikke har synlige  symptomer, kan man altså sagtens have dem – f.eks. kan man være træt i en invaliderende grad (fatigue). Ligesom de kognitive udfordringer, som op mod 75 procent er påvirket af, langt fra er synlige. Men også hvad de synlige symptomer angår, er der bare stor forskel på, hvordan sygdommen udarter sig hos den enkelte. Det mangler der ofte viden om i befolkningen.”

Hvordan forholder en arbejdsplads sig til en medarbejder med sclerose?

”Det er vigtigt, at man har en åben og ærlig dialog omkring evt. særlige forhold, der gør sig gældende for medarbejderen. Samt, at der er en god sammenhæng mellem disse forhold og de opgaver, medarbejderen skal løse.”

Hvad kan chefen gøre?

”Som chef bør man sikre en tillidsfuld dialog. Det er meget forkert, hvis man som arbejdsgiver straks med udgangspunkt i diagnosen konkluderer, at en medarbejders kvalifikationer er påvirket eller har ændret sig. Og så er det godt at fastholde en positiv dialog og løbende sikre, at medarbejderen har de rette arbejdsopgaver. Sclerose er jo en fremadskridende sygdom, og det kan være nødvendigt at justere arbejdsvilkår undervejs.

Hovedpointen er, at sclerose er en alvorlig sygdom, men at den rammer ekstremt individuelt. Vi må dog erkende, at der i snit blot går fem år, inden man forlader det ordinære arbejdsmarked. Så det er desværre stadig en diagnose, der generelt set ofte medfører en indskrænkning af den enkeltes muligheder for et aktivt liv.”

Hvordan kan man evt. rette op på dette?

”Dels igennem vores kanaler, hvor vi prøver at få sclerose på dagsordenen i højere grad. Mange kender til patientforeningen, og vi forsøger at udbrede et bredere kendskab til sygdommen. 

Men den enkelte person med sclerose kan også gøre noget ift. at oplyse omgivelserne. Det er jo op til den enkelte, hvor åben man har lyst til at være omkring sin sygdom, men åbenhed kan i mange tilfælde være vejen frem i forhold til  at afhjælpe mange misforståelser og kan være en nødvendighed, fordi de enkelte sygdomsforløb er så forskellige fra hinanden.

Vi bliver imidlertid ikke bombarderet med henvendelser om, at man ikke bliver forstået ude i samfundet. Så min opfattelse er på ingen måde, at der er en katastrofal mangel på viden om MS, men snarere at der er et overordnet set middelgodt kendskab til sygdommen, som har at gøre med, at den viser sig så forskelligt fra person til person. Og at folks kendskab til sygdommen helt naturligt vil være præget af netop de sygdomsforløb, de kender til."

 

  

 

FAKTA: Mangel på viden om MS i befolkningen

En undersøgelsen foretaget af YouGov i februar 2020 viser, at mange danskere overvurderer skadevirkningerne ved multipel sclerose. 

Her er hovedpunkterne fra undersøgelsen:

  • Omkring 4 ud af 10 (39 %) tror, at MS er en dødelig sygdom. Og det er den i realiteten kun sjældent. I gennemsnit mister man omkring 10 leveår, men mange lever mange år med sclerose.
  • 66 % ved ikke, at MS rammer kvinder oftere end mænd.
  • 4 ud af 10 (41 %) tror, at MS er arveligt, hvilket sygdommen også kan være.
  • 4 ud af 10 (40 %) tror, at der ikke er så mange behandlingsmuligheder for mennesker med MS. I realiteten findes der et stort udbud af behandlinger, og omkring halvdelen af alle danske sclerosepatienter er i behandling ifølge seneste rapport fra Det danske Scleroseregister (2020).
  • Halvdelen (51 %) tror, at mennesker med MS vil få det støt værre, uanset hvilken behandling de får. Sygdommen er da også fremadskridende, og der findes ingen kur mod den endnu. Ej heller en behandling, der kan bremse sygdommen fuldstændigt.
  • Omkring 7 ud af 10 (68 %) tror, at mennesker med MS oftest vil ende med at skulle bruge hjælpemidler som f.eks. krykker eller kørestol. I realiteten klarer de fleste sig godt uden i lang tid, men billedet er broget. Se EDSS-score i seneste rapport fra Det danske Scleroseregister (2020). 
  • 4 ud af 10 (40 %) tror, at mennesker med MS ikke kan leve et lige så aktivt liv som alle andre. Det kan mange rent faktisk, selvom sygdommen med tiden vil medføre funktionsnedsættelser for langt de fleste. En VIVE-undersøgelse fra 2019 viser, at sclerosepatienter i snit må forlade det ordinære arbejdsmarked 5 år efter, at diagnosen er stillet.
  • 64 % ved ikke, at kvinder med MS kan få børn.

 Undersøgelsen er foretaget for Merck af analyseselskabet YouGov i perioden 29. januar til 2. februar 2020 via internettet med udgangspunkt i YouGov Panelet (1014 personer har deltaget i undersøgelsen). Ud af dem har 221 personer en eller flere i omgangskredsen, som selv lever med MS. Undersøgelsen er gennemført blandt danskere i alderen 18+ år. Data er ifølge YouGov vejet på dimensionerne køn, alder og geografi på baggrund af et ideal fra Danmarks Statistik således, at resultaterne er repræsentative for befolkningen.

 

 

Emner: multipel sclerose sclerose

Del artiklen med dine venner