Sclerosepatient på ny medicin, der kun skal tages én gang årligt: "Jeg er den gode historie"

Efter to år i behandling med sclerose-præparatet Mavenclad har Tove Nygaard fortsat hverken symptomer på sin sygdom eller bivirkninger af behandlingen. En dugfrisk scanning viser desuden, at der fortsat ikke er forværring i hendes sygdom.

Hun var en af de første patienter i Danmark, som kom i behandling med det nye sclerose-præparat. Det er to år siden nu, at Tove Nygaard mødte ind på Neurologisk Afdeling på Aalborg Sygehus og modtog sin første behandling. Det var med en vis nervøsitet, husker hun. Lægerne havde kun ganske lidt erfaring med behandlingen dengang. I dag har Tove Nygaard fået behandlingen to gange. Hun har ingen bivirkninger, ingen symptomer på sin sygdom og scanningen viser, at sygdommen er i ro. 

”Jeg har det fuldstændig som jeg plejer,” fortæller Tove Nygaard.

Den nye tabletbehandling blev godkendt af Medicinrådet i 2017 og adskiller sig fra andre sclerosebehandlinger ved at være en tabletbehandling, der kun skal tages én gang om året. Med kun en enkelt årlig behandling er Tove Nygaard med egne ord ’ude af hospitalets hænder.’ Hun får taget blodprøver hos egen læge og møder kun op på hospitalet til kontrolscanninger.

”Det er klart, at det kan være angstprovokerende for nogle sclerose-patienter, at man på sin vis mister tilknytningen til afdelingen og til lægen – at man er ude af systemet. Men for mit vedkommende trives jeg rigtig godt med at være sat ud af dét spil. Tidligere var jeg på sygehuset hver fjerde uge. Det var rart og trygt og jeg havde et godt fællesskab med andre patienter. Men jeg blev også hele tiden mindet om, at jeg var syg. Det gør jeg ikke på samme måde nu.”

Lægerne er opmærksomme på langtidseffekten og de eventuelle bivirkninger af behandlingen. Men foreløbig går det altså Tove Nygaard godt. 

”Ingen kender naturligvis langtidsudsigterne – men jeg vælger at tro på, Mavenclad vil have fortsat effekt i mit tilfælde og jeg ved også, at den dag, Mavenclad ikke virker længere, så vil det være andre mulige behandlinger. Jeg føler mig heldig og er bevidst om, at jeg er ’den gode historie’ – der kan være andre patienter, for hvem behandlingen ikke har samme effekt. Men at det kan lade sig gøre at leve et godt liv med sclerose, er jeg et eksempel på, og det budskab vil jeg gerne give videre til andre patienter – og måske især de unge patienter, som netop har fået diagnosen.”

 

Om Mavenclad

  • Mavenclad blev i november 2017 anbefalet og godkendt af Medicinrådet.
  • Behandlingen består af piller, som skal tages dagligt i fem dage, hvorefter man venter en måned og igen tager pillerne dagligt i fem dage. Herefter går man et år uden yderligere medicin, hvorefter man gentager behandlingen på samme måde med de to gange fem dages behandling. Efter de to omgange er behandlingen afsluttet. 
  • Mavenclad virker ved at nedbryde dele af immunsystemet, hvorefter der vil begynde at vokse nye immunceller frem. Ved at gendanne immunsystemet på denne måde, er det muligt at opnå god sygdomskontrol. 
  • Medicinrådet har anbefalet Mavenclad til både patienter med særlig høj sygdomsaktivitet, som ikke tidligere har været i behandling, til patienter hvis førstelinjebehandling ikke har gavnet - og til patienter, hvor behandling med de to præparater Gilenya eller Tysabri ikke er en mulighed. 

Kilde: Scleroseforeningen

 

7. maj 2019 fortalte Tove Nygaard første gang om sine erfaringer

 

Emner: multipel sclerose sclerose

Del artiklen med dine venner