Seks små fine film om sklerose handler om at se muligheder fremfor begrænsninger

VIDEO. De er stærke, slagfærdige, stædige og så har de sklerose. Fælles for Anne Sofie, Wenche, Mette, Laura, Bo og Ellie er udover sklerosen, er, at de også hver især har besluttet sig for at vise sygdommen, at det er dem, der styrer og bestemmer, hvor skabet skal stå.

Alle fem deltager de i en fin lille videoserie, MS Talks, der er produceret af rapperen Ellie Jokar, der også fungerer som vært i samarbejde med medicinalselskabet Merck.

Tanken har været at skabe nogle programmer, hvor mennesker med multipel sklerose kan blive inspireret til at få en højere livskvalitet ved at møde andre patienter, som trods sygdommen forsøger at skabe sig det, som en af deltagerne, it- og erhvervskvinden Wencke, selv kalder for ’desserten, det fede liv’.

I serien, som består af seks små mini-dokumentarer, møder man de fem sklerosepatienter, dels hjemme hos sig selv men også, hvor de samlede i pejsestuen på Farumgård i Farum udenfor København taler med hinanden om, hvordan de hver især har tacklet og stadig tackler sklerosens udfordringer i form af alt fra dropfødder, lammelser, gangbesvær, kognitive forringelser, familieliv og omverdens fordomme, uvidenhed, taktløshed og også hjælpsomhed.

MS Talks, som kan ses på Youtube og på https://www.mssagen.dk/ms-talks/ skal ifølge Merck flytte fokus fra sygdommens problemer over på den betydning for livskvaliteten, som forskning viser, at ens tilgang til en kronisk sygdom har.

Til den mission er rapper og skuespiller Ellie Jokar et godt valg som vært. Hun er 40 år i dag og har levet med sklerose, siden hun var 18 år og fik sit første attak i form af noget, som lægen først mente var en betændelse i synsnerven. Siden har hun haft en række attaker, som blandt har ført til lammelser, men som hun også konsekvent har nægtet at lade dominere hendes liv. Tværtimod har hun støttet af blandt andre sin mor kastet sig ud i alle de ting i livet, som hun egentlig ikke tør, men som hun gerne vil nå at opleve eller gøre, inden sygdommen måske gør det umuligt for hende.

"Havde jeg ikke fået sklerose, så havde jeg sikkert i dag levet med villa, vovse og en ’bimmer’, et pænt liv efter alle de der pæne normer, som jeg nu sætter mig udover, hver gang jeg gør noget, som jeg ikke tør. Jeg lever hver dag, som var det den sidste,” forklarer Ellie Jokar, der elsker sit grænsesprængende liv og således personificerer seriens præmis – samtidigt med, at hun dog indrømmer, at det ’ikke altid, og det ved alle, er nemt at være positiv.”

Den 50- årige Wenche, som arbejder hjemmefra med it og ledelse efter at have haft egen virksomhed i en årrække, har haft sklerose i otte år og er gået den modsatte vej. Hun har fjernet alle ’ forstyrrelser’ i sit liv og lever efter en klokkestreng, så hun på den måde har bedst muligt styr på sine kognitive skavanker. Og denne oprydning har hun fået 'det fede liv' ud af, hvori hun kan fastholde en god hverdag, sit netværk og arbejde uden at blive for udmattet.

Og netop den gode hverdag med al dens fylde er for den 52-årige journalist og musiker Bo, der har haft sklerose i 12 år, været sygdommens helt store gevinst. Han har erkendt, at han er syg, men vælger så vidt muligt at ignorere det og ønsker det samme af sine nærmeste. Selv hvis han falder på gaden på grund af sit ’spasserben’, skal de ignorere sklerosen og ikke hjælpe ham op igen.

For 27- årige højgravide Mette, pædagog, underviser i dans og sklerosepatient i otte år har sygdommen vendt op og ned på det liv, hun ellers havde forestillet sig som kommende professionel danser. Efter først at have forsøgt at danse sig væk fra sygdommen, måtte hun dog erkende sin sygdoms begrænsninger for en dansekarriere og tog i stedet den uddannelse som pædagog, som hun i dag er lykkelig for.

Lykken er heller ikke fremmed for den 36- årige bogholder Laura, der fik sin diagnose for to år siden. Hun arbejder, dyrker sport og veninder, som hun plejer. Og ikke mindst træner hun i håbet om igen at kunne komme til at gå i sko med høje hæle. At sklerosen ikke i nævneværdig grad har ændret hendes humør og forventninger til livet, tilskriver hun sit generelt lyse sind og positive tilgang til livet, som hun på ingen måde har sat på hold.

Ny i sklerosens verden er skuespiller og instruktør Anne Sofie, som har haft sklerose under et år. For hende er vejen til fastholdelse af jobs, et dejligt liv og et stærkt helbred en ’fundamentalistisk’ tilgang til sund kost og opnåelse af mental balance. Samt en dybtliggende tro på ’at det nok skal gå godt alt sammen’.

MS talks er en fin lille serie med sympatiske og humoristiske mennesker, som alle har let til latter, men også til refleksion over, hvad der for dem er det vigtigste i netop deres egne liv. At det vigtigste ikke er det samme for den enkelte, men forskelligt er en af filmens styrker. For nogen er det arbejde, for andre er det hverdagen i familien eller for eksempel kreativ selvudfoldelse, og således får filmene sin pointe hjem: Livet som kronisk syg handler i høj grad også om tilgangen til livet og dermed også til sin sygdom.

Ideen: ’Tænk positivt, og således dig selv sundere ved at aktivere selv-helbredende kræfter gennem tanker og følelser og livsnydelse’ er ikke ny og har desværre heller ikke været uden omkostninger for mange kronisk syge, som således har fået pålagt en særlig ekstra byrde fra moraliserende og bebrejdende omgivelser at bære midt i sygdommes ubønhørlige hærgen. Vi har som samfund bevæget os væk fra det gamle slogan om, at sygdom er hver mands herre til en opfattelse ovre i den modsatte grøft af, at man selv bestemmer, med hvilken styrke og kampgejst man møder for eksempel sin kræftsygdom. En kamp som de stærke med lækkert hår og godt humør overvinder, og som de svage og angste klynkere derfor taber.

Men det er ikke dette mentale survival of the fittest budskab, som MS talks formidler – blandt andet i kraft af, at ingen af de medvirkende lægger skjul på, at også de kan have svære stunder indimellem på grund af for eksempel symptomer og øget træthed.

Programmerne er i stedet blot små konstruktive remindere om, at det ikke altid er, hvad der sker, men hvordan vi forholder os til det, som er med til at afgøre om livet går i sort, eller om de fleste dage alligevel kan opleves som en gave og mulighed trods sygdommens gener og begrænsninger. Og som sådan er filmenes medvirkende motiverende og handlingsvisende fremfor fordømmende i kraft af velbalancerede beretninger om de fire kvinders og den enkelte hane i kurven, Bo's metoder til forskellige veje til bedre liv – ikke kun for sklerosepatienter og andre kronisk syge, men sådan set for os alle.  At de medvirkende så rent faktisk har velplejet hår, og at vejen ad hvilken til det ' fede liv', for de mere syge og mindre velbemidlede og medicinsk velbehandlede kan være endnu sværere bør man dog nok have in mente inden man helt kritikløst overtager programmernes verdensbillede.

Blandt filmenes take-aways er:

  • Får du diagnosen, så tag det roligt – det skal nok gå alligevel
  • Vær især i starten tilbageholdende med at søge informationer via de sociale medier, for de kan være unødigt skræmmende
  • Motioner – helst hver dag
  • Find ud af hvilket liv der er bedst for dig og lev det
  • Lad ikke sygdommen bestemme dit liv og find bagdørene indtil dine ønsker, hvis sygdommen har lukket adgang af hovedøren.
  • Tal med andre om sygdommen
  • Der er meget hjælp at hente i Scleroseforeningens lokale selvhjælpsgrupper.
  • Bered dig på at omgivelserne ofte ikke ved hvad sklerose er og lad dig ikke slå ud, hvis nogen på grund af uvidenhed eller i misforståede forsøg på venlighed gør sygdommenendnu værre end den er.
  • Lær at tage de nødvendige hvilepauser

https://www.mssagen.dk/ms-talks/

Emner: multipel sclerose sclerose

Del artiklen med dine venner