"Der er ikke er blevet oplyst nok om sygdommen, så folk aner ikke, hvordan de skal gribe de her ting an. Så der er altid en angst for at falde om et sted, hvor folk ikke aner, hvad de skal gøre, ” siger Jesper Skibby.

Jesper Skibby fik epilepsi som cykelrytter: Borgere og læger mangler viden om epilepsi

Da cykellegenden Jesper Skibby fik epilepsi, fulgte der en grundlæggende angst med. Oplevelsen af, at han i princippet kan falde om og miste bevidstheden når som helst, har givet en usikkerhed i tilværelsen, han ikke kendte til før. Han har lært at leve godt med usikkerheden og sygdommen, men det ville give mere tryghed, hvis befolkningen generelt havde mere viden om epilepsi, mener han.

“Du har en angst, når du er faldet om, for hvornår og hvor vil du falde om igen? Der er ikke er blevet oplyst nok om sygdommen, så folk aner ikke, hvordan de skal gribe de her ting an. Så der er altid en angst for at falde om et sted, hvor folk ikke aner, hvad de skal gøre, ” siger Jesper Skibby.

Den gamle og helt forkerte myte om, at man skal forsøge at tvinge et eller anden ind mellem tænderne på en, der har et epileptisk anfald, kan man stadig støde på, men mest af alt mangler der bare viden, fortæller han.

“Der er ikke nogen, der ved, hvordan man håndterer det. Mange bliver bange og skynder sig videre. De tror, at man fuld, fordi man tisser jo i bukserne, når man får et anfald. Vi har hjertestartere og det ene og det andet, og det er også rigtig fint, men der burde også være meget mere oplysning om epilepsi,” siger Jesper Skibby.

Jesper Skibby har også oplevet manglende viden om epilepsi hos praktiserende læger. Hans nuværende praktiserende læge har sat sig godt ind i sagerne, men hos en anden læge har han oplevet at få at vide, at han ikke behøvede tage sin epilepsimedicin. Det rystede Skibby.

“Jeg blev ked af det og flov, for jeg kom i tvivl om, hvor vidt jeg gik rundt og tog medicin, jeg ikke havde brug for, indtil jeg fik at vide inde på Rigshospitalet, at jeg selvfølgelig skal tage min medicin,” fortæller Jesper Skibby.

Men bortset fra det er hans oplevelser med sundhedsvæsnet rigtig gode. Han har fået al den hjælp og behandling, han har haft behov for i forbindelse med sin epilepsi, og hans medicin betyder, at han har været fri for anfald i mange år.

“Jeg er godt klar over, at jeg ikke er den, der er hårdest ramt, og jeg sidder måske her som en priviligeret mand med epilepsi, for jeg har ingen anfald. Men der er masser af mennesker, der har anfald hver eller hver anden dag, eller hver uge, og det er dem, det handler om. De er vigtige,” siger Jesper Skibby.

 

Kom og se interviewet med Jesper Skibby på Folkemødet, lørdag 15. juni kl. 15.00-16.00: 

Jesper Skibby om at få epilepsi - og om at gi’ den baghjul

Debat på Folkemødet lørdag 15. juni, 15.00-16.00 hos LEAD i Nørregade

Epilepsi er stadig tabu-belagt, og den danske håndtering af patienter med epilepsi er stadig ofte utilstrækkelig. Et af problemerne er, at danskerne ved alt for lidt om sygdommen. Det har blokeret for forbedringer. Dér burde Danmark sætte ind.

Debattens deltagere:

Jesper Skibby, eks-cykelrytter, patient - optræder i en video

Emil Rønnebech, patient med epilepsi

Lone Nørager, formand for Epilepsiforeningen

Jens Otto Skovgaard Jeppesen, direktør, Epilepsihospitalet Filadelfia

Lars Pinborg, overlæge, Epilepsiklinikken, Rigshospitalet

Kern Olafsson, overlæge, Epilepsihospitalet Filadelfia

Christoph Beier, overlæge, Epilepsiklinikken, OUH

Christoffer Buster Reinhardt (K), formand for Region Hovedstadens Sundhedsudvalg

Poul Erik Svendsen (S), næstformand i Danske Regioners Sundhedsudvalg

 

Debattens moderator: Lene Johansen

Emner: epilepsi

Del artiklen med dine venner

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Annoncer

Kommerciel chef Anders From

Anders@medicinsketidsskrifter.dk

mobil: 29898690

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift