Sclerosepatient på ny medicin: Jeg har fået større frihed

I denne måned er det et år siden, at Tove Nygaard - som en af de første patienter i Danmark - kom i behandling med sclerosepræparatet Mavenclad.

Lægerne er opmærksomme på langtidseffekten og de eventuelle bivirkninger af behandlingen, men Tove Nygaard har det godt. Hun har fået en større grad af frihed i sin hverdag - og sygdommen holder sig i ro. Lige nu afventer hun indkaldelse til næste behandling.

I november 2017 blev den nye tabletbehandling mod sclerose anbefalet og godkendt af Medicinrådet. Behandlingen adskiller sig fra andre sclerosebehandlinger ved at være en tabletbehandling der kun skal tages én gang om året. Nordjyske Tove Nygaard var en af de første danske patienter, som fik tilbudt behandlingen, og i dag næsten et år efter den første behandling, har hun kun haft få bivirkninger - og blodprøver og scanninger viser ingen udvikling i sygdommen.

Med kun en enkelt årlig behandling er Tove Nygaard med egne ord ”ude af hospitalets hænder.” Hun får taget blodprøver hos egen læge og møder kun op på hospitalet til kontrolscanninger.

Opmærksomme på psykiske udfordringer

For nogle patienter vil det være grænseoverskridende at blive ’sluppet’ af hospitalet – men for Tove Nygaard har det givet mere frihed og mindre fokus på sygdommen.

”Det giver naturligvis en tryghed at komme hyppigt på hospitalet, og det kan give anledning til både utryghed og bekymring, ikke at blive kontrolleret så ofte som tidligere, men omvendt en højere grad af frihed ikke at skulle tage de hyppige ture frem og tilbage til hospitalet. Jeg synes, at jeg både fysisk og psykisk er landet rigtig godt i den nye behandlingsform, og jeg føler mig helt tryg ved at få taget blodprøver hos egen læge,” siger hun.

I den første tid efter behandlingen var der særlig meget opfølgning og kontrol i form af blodprøver, scanninger og især dialog omkring hvorvidt Tove Nygaard var tryg ved ikke længere at blive fulgt så tæt på sygehuset, som hun var blevet under sin tidligere behandling.

”Både læger og sygeplejersker er meget opmærksomme på de psykiske udfordringer, patienterne kan have som følge af i højere grad at blive sluppet af hospitalet og pludselig være overladt til dem selv i længere perioder ad gangen. Men den frustration havde jeg altså ikke rigtigt og har den fortsat ikke.”

Bivirkninger udsprang måske af nervøsitet

Indtil videre har behandlingen med Mavenclad for Tove Nygaard været problemfri. Hun har ikke bemærket nogen særlige bivirkninger og heller ingen udvikling i sin sygdom på det år, som snart er gået siden den første behandling.

”I begyndelsen havde jeg måske lidt ubehag og kvalme og måske lidt mere sved på panden end normalt – men jeg tror egentlig, at det var lige så meget betinget af nervøsiteten over at skifte medicin. Jeg var urolig for, om der ville opstå nogle af de nævnte mulige bivirkninger, om de ville være alvorlige, om medicinen ville få min sygdom til at gå i udbrud, om jeg ville få nye attaker – og om medicinen overhovedet ville have nogen gavnlig effekt i mit tilfælde.”

Nervøsiteten udsprang måske især af den enorme forsigtighed og nøjagtighed, der omgærdede medicineringen, forklarer Tove Nygaard.

”Pillerne blev håndteret med ekstrem påpasselighed. Alt i rummet skulle være sterilt, og både sygeplejerskerne og jeg havde handsker på. De sagde flere gange, at jeg ikke måtte tabe tabletterne eller røre dem med fingrene. Der var mange forholdsregler og det er klart, at man så ikke kan undgå at tænke lidt over, hvad de piller gør ved en, når man så sluger dem.”

Jeg føler mig utrolig heldig

Lige nu afventer Tove Nygaard en indkaldelse fra Aalborg Sygehus. Det er nemlig, her et år efter første behandling, ved at være tid til at modtage næste behandling med Mavenclad. Denne gang dog med knapt så mange sommerfugle i maven.
”Det ser ud til, at behandlingen virker som den skal, og jeg føler mig utroligt heldig fordi jeg ikke har nogle udtalte bivirkninger. Ingen kender naturligvis langtidsudsigterne – men jeg vælger at tro på, Mavenclad vil have fortsat effekt i mit tilfælde og jeg ved også, at den dag det ikke virker længere, så vil det være andre behandlinger på hylden, som jeg også kan prøve.”

 

Om Mavenclad

  • Mavenclad blev i november 2017 anbefalet og godkendt af Medicinrådet.
  • Behandlingen består af piller, som skal tages dagligt i fem dage, hvorefter man venter en måned og igen tager pillerne dagligt i fem dage. Herefter går man et år uden yderligere medicin, hvorefter man gentager behandlingen på samme måde med de to gange fem dages behandling. Efter de to omgange er behandlingen afsluttet. 
  • Mavenclad virker ved at nedbryde dele af immunsystemet, hvorefter der vil begynde at vokse nye immunceller frem. Ved at gendanne immunsystemet på denne måde, er det muligt at opnå god sygdomskontrol. 
  • Medicinrådet har anbefalet Mavenclad til både patienter med særlig høj sygdomsaktivitet, som ikke tidligere har været i behandling, til patienter hvis førstelinjebehandling ikke har gavnet - og til patienter, hvor behandling med de to præparater Gilenya eller Tysabri ikke er en mulighed. 

Kilde: Scleroseforeningen

 

Emner: multipel sclerose sclerose Mavenclad

Del artiklen med dine venner

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Annoncer

Kommerciel chef Anders From

Anders@medicinsketidsskrifter.dk

mobil: 29898690

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift