”Jeg var mere eller mindre i panik, for desværre har min sygdom med tre attakker på under et år vist sig at være temmelig aktiv, så for mig var det vigtigt at komme hurtigt i behandling. Gennem Fredrik Piehl på Karolinska fandt jeg ud af, at der var en mulighed, og prisen var til at overkomme,” fortæller Peter Fristrup.

Sclerosepatienter kan købe sig til nyt håb i Sverige for 28.000 kroner

For omkring 28.000 danske kroner kan danske patienter med primær progressiv sclerose, som ikke har anden behandlingsmulighed, købe sig til et års off label-behandling med lægemidlet rituximab på Karolinska Universitetssygehus i Stockholm.

Mellem 10 og 15 procent af de omkring 14.500 danskere med multipel sclerose har den primær progressive form af sygdommen, og der har indtil januar i år ikke været nogen behandling til dem. De har kun kunnet få medicin, som lindrede deres symptomer. 

Men i januar besluttede Medicinrådet at godkende den eneste godkendte behandling til primær progressiv sclerose, nemlig Ocrevus. Men Medicinrådet anbefalede kun Ocrevus som mulig standardbehandling til visse patienter op til 45 år, og det betyder, at der er mange patienter med primær progressiv sclerose, der ikke falder ind under Medicinrådets kriterier.

Men nu er der nyt håb for dem, hvis de kigger i retning af Sverige. 

For omkring 28.000 danske kroner kan danske patienter nemlig købe sig til et års off label-behandling med lægemidlet rituximab på Karolinska Universitetssygehus i Stockholm.

Rituximab er egentlig til behandling af leddegigt, men stoffet ligner Ocrevus i virkningsmekanisme (B-celle behandlinger) og har siden 2008 været brugt  i Sverige til behandling af sclerose. Den store forskel for de to præparater ligger i, at der er ført videnskabeligt bevis for effekten af Ocrevus mod primær progressiv sclerose i flere store kliniske undersøgelser, hvilket ikke er tilfældet for rituximab. Ocrevus er derfor blevet godkendt af myndighederne i EU, USA og en række andre lande til behandling af sclerose. Den samme godkendelse har Rituximab ikke, og hvis man bruger det til sclerosebehandling, er det "off label" dvs. uden officiel godkendelse.

Foreløbig har kun enkelte patienter gjort brug af det svenske tilbud til udenlandske patienter, men den danske kemiingeniør og sclerosepatient Peter Fristrup overvejede muligheden, da han op til jul fik et attak og ikke kunne komme i kontakt med sin neurologiske afdeling. Han har ganske vist ikke primær progressiv sclerose, men patienter med attakvis sclerose bruger også Ocrevus.

Uden kontakt til sin egen læge gik den nydiagnosticerede Peter Fristrup på internettet for at læse op på sygdommen og lede efter mulige behandlinger i udlandet, og på den måde kom han i kontakt med neurologerne på Karolinska. 

”Jeg var mere eller mindre i panik, for desværre har min sygdom med tre attakker på under et år vist sig at være temmelig aktiv, så for mig var det vigtigt at komme hurtigt i behandling. Gennem Fredrik Piehl på Karolinska fandt jeg ud af, at der var en mulighed, og prisen var til at overkomme,” fortæller Peter Fristrup.

Universitetshospitalet udbyder en række behandlinger til udenlandske patienter gennem den offentligt ejede virksomhed Stockholm Care, og selv om en omstrukturering af sclerose-området i Stockholm har gjort, at rituximab-behandlingen endnu ikke er udbudt officielt på Stockholm Cares hjemmeside, har scleroseklinikken ved Karolinska ifølge professor ved afdelingen for klinisk neurovidenskab Fredrik Piehl behandlet et par patienter fra andre lande mod egenbetaling. På sigt er det meningen, at behandlingen skal udbydes via Stockholm Care, fortæller han.

”I princippet er det en behandling, vi vil tilbyde, men de organisatoriske ændringer på multipel sclerose-området har betydet, at vi endnu kun har taget et par stykker i behandling,” siger Fredrik Piehl.

Det var efter den 23. og 24. december at have tilbragt 12 timer i akutmodtagelsens venteværelse kun for at blive sendt hjem med binyrebarkhormon som en nødløsning mod smerterne, at Peter Fristrup begyndte at søge på internettet. Det svenske behandlingstilbud, han der fandt frem til, var en mulighed, han uden tøven ville have taget imod, hvis han ikke allerede 2. januar var kommet til hos sin egen danske neurolog og inden for ganske kort tid sat i behandling med Ocrevus (ocrelizumab). 

”Jeg håbede selvfølgelig hele tiden, at jeg med tiden kunne komme i behandling i Danmark, så det var bare for at komme hurtigt i gang, at jeg talte med dem i Sverige, men det var en seriøs overvejelse, for der er ikke langt til Stockholm, og man skal jo kun have behandlingen hvert halve år,” siger Peter Fristrup, som fik sin sclerosediagnose i december efter hvad han selv oplevede som en lidt langtrukken udredning.

Stockholm Care er ejet af Stockholm kommune, og står for PR og administration i forbindelse med en eksport af sundhedsydelser, som byen har satset på siden begyndelsen af 1990’erne. Stockholm Cares behandlinger prissættes individuelt for hver patient, men professor Fredrik Piehl vurderer, at to årlige behandlinger med biosimilær rituximab vil koste omkring 8.000 svenske kroner per dosis medicin plus udgifter til blodprøver, infusionsudstyr, sygepleje- og lægetid. I alt vil det løbe op i omkring 40.000 svenske kroner om året, som i dagens kurs svarer til 28.000 danske kroner.
 
 

Emner: multipel sclerose sclerose Ocrevus primær progressiv

Del artiklen med dine venner

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Annoncer

Kommerciel chef Anders From

Anders@medicinsketidsskrifter.dk

mobil: 29898690

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift