Mette Harpsøe Engel.

Scleroseforeningen: Ny app til kognitions-træning på vej

Over halvdelen af alle sclerosepatienter får i løbet af deres sygdom kognitive vanskeligheder og oplever manglende overblik og overskud i hverdagen.

I Scleroseforeningen er man opmærksom på, at netop de kognitive udfordringer fylder rigtig meget hos patienterne.

Foreningen er nu i gang med at udvikle et eller flere tilbud, så patienterne selv kan arbejde med deres kognitive færdigheder derhjemme.

Igennem en årrække har Scleroseforeningen haft fokus på nye måder, metoder og tilbud, som kan være med til at afhjælpe nogle af de kognitive vanskeligheder, mange sclerose-patienter oplever i hverdagen.

Nu er arbejdet formaliseret og en arbejdsgruppe bestående af tre psykologer, en patient og en repræsentant fra medicinalvirksomheden Merck, som finansierer projektet, arbejder målrettet på at udvikle en app, der er tænkt som et støtteredskab til patienterne – også i forhold til kognitiv træning. Første fase af udviklingsarbejdet er netop ved at blive afsluttet.

Nye udfordringer i stedet for gamle rutiner

I den indledende fase af arbejdet har det først og fremmest været væsentligt at afdække videnskabeligt, om det rent faktisk kan forebygge og hjælpe at træne sine kognitive færdigheder, og om man selv kan forebygge nye eller udbedre eksisterende kognitive skader, fortæller ledende psykolog i Scleroseforeningen, Mette Harpsøe Engel:

”Men der findes ikke noget quick-fix. Med andre ord er det ikke gjort med, at man dagligt løser en Sudoku eller en kryds-og-tværs. Det træner nemlig udelukkende en begrænset del af de kognitive evner – og der skal mere til. En hel del tyder til gengæld på, at man ved at lære sig selv nyt og ved løbende at give sig selv nye udfordringer i stedet for at forfalde til gamle rutiner og vaner, faktisk kan medvirke til at vedligeholde eller træne de kognitive resurser,” forklarer Mette Harpsøe Engel, som også understreger, at det i øvrigt naturligvis ikke udelukkende gælder for sclerose-patienter, men for os alle sammen.

Mette Harpsøe Engel tilføjer, at manglende overblik og overskud hos sclerose-patienter dog ikke altid stammer fra fysiologiske skader, såkaldt atrofi:

”Smerter og træthed, fatigue, kan i høj grad også være medvirkende til hurtig udmatning.”

Første fase i udviklingsarbejdet har udstyret Scleroseforeningen med et fyldigt idekatalog til, hvad en eventuel app skal og kan rumme – men det har også givet et solidt grundlag for at tage det næste skridt. Det bliver ifølge Mette Harpsøe Engel at konkretisere tilbuddene i samarbejde med en virksomhed, som kan udvikle appen og nogle neuropsykologer, som kan udvikle den psykoedukation, som skal udgøre indholdet i appen.



Det siger patienterne

I forbindelse med første fase af udviklingsprojektet sendte Scleroseforeningen i april 2018 en spørgeskema-undersøgelse ud til foreningens faste svarpanel, som består af 481 patienter. Nedenfor er nogle af de ’high-lights’, som vedrører sclerose og kognition:

  • 62 procent af respondenterne oplever kognitive vanskeligheder, som gør hverdagen sværere end tidligere
  • 30 procent procent tilkendegiver ikke at opleve kognitive vanskeligheder.
  • 8 procent ved ikke, om de oplever kognitive vanskeligheder.

    De respondenter, der oplever kognitive vanskeligheder, giver udtryk for, at de er påvirket i mange forskellige situationer i hverdagen:
  • 82 procent bliver særligt opmærksomme på, at hverdagen er sværere end tidligere i sociale situationer og ved samvær med venner
  • 65 procent i situationer vedrørende hus og hjemlige pligter
  • 44 procent i situationer relateret til arbejde og/eller uddannelse
  • 40 procent i situationer vedrørende kontakten med kommunen og det offentlige
  • 38 procent i situationer relateret til hobby og fritidsaktiviteter
  • 36 procent i situationer relateret til familie og/eller børnepasning
  • 16 procent i forhold til personlig pleje
  • 15 procent i forhold til behandling.
  • 16 procent (38 respondenter) svarer ”Andre situationer”. Det kan være i forbindelse med samtaler, i trafikken, i stressede situation eller i forbindelse med gøremål i hjemmet.
  • 16 respondenter svarer ikke med en beskrivelse af situationer, men konkrete problemer (f.eks. hukommelse). 11 besvarelser kunne ikke tematiseres grundet tvivl om betydning/tvetydighed og/eller mangel på meningsgivende kontekst

    Af de som oplever kognitive vanskeligheder (245 respondenter) har 19 procent deltaget i et tilbud om kognitiv rehabilitering. (Det giver dog ikke nogen indikation af interesse/behov for at modtage tilbud, da man godt kan opleve vanskeligheder uden at opleve behov eller interesse for rehabilitering).

    78 procent (374 ud af 481 patienter) har gennemført spørgeskemaet. 17 procent (81) har ikke åbnet spørgeskemaet, og fem procent (26) har åbnet spørgeskemaet uden at afslutte det.

En anden undersøgelse fra maj 2017, Livsvilkår, også udarbejdet af Sclerose-foreningen, viser, at helt op til 71 procent oplever kognitive vanskeligheder, og at 32 procent af disse savner tilbud om kognitiv træning.

 

Emner: multipel sclerose sclerose

Del artiklen med dine venner