Sclerose-patient: ”Jeg har brug for hjælp til at holde styr på alle boldene i luften”

I Scleroseforeningen er der for nyligt nedsat en udviklingsgruppe, som har til opgave at komme med ideer til udvikling af en app, som kan træne patienternes kognitive evner. Med i gruppen sidder en patient, Heidi Rønn Jørgensen, som selv dagligt oplever kognitive udfordringer.

Det gradvise kognitive tab, som mere end halvdelen af alle sclerose-patienter oplever, fylder og generer i hverdagen. Typisk betyder de kognitive forandringer nemlig, at patienterne mister overblikket og har mindre overskud end tidligere. Det kan 41-årige Heidi Rønn Jørgensen tale med om. Hun har levet med sclerose siden 2000 og er i øvrigt med i Scleroseforeningens Sundheds- og Handicap-udvalg.

Nu er hun også som repræsentant for patienterne inviteret til at deltage i patientforeningens udviklingsarbejde omkring sclerose og kognition. Det handler blandt andet om at udvikle en app, som kan træne patienternes kognition, herunder især hukommelse og overblik. Sceloseforeningens forsøg med appen finansieres af medicinalvirksomheden Merck.

 

Alt i én app

Heidi Rønn Jørgensen ser frem til en dag inden længe forhåbentlig at kunne installere en sådan app på sin mobil - og til at bruge appen aktivt som et redskab i hverdagen.

”For mig ville det være en stor hjælp, hvis jeg kunne få hjælp til at få overblikket, holde styr på alle ’boldene i luften’, for det er præcis der, det kniber for mig. Som det er nu, så bruger jeg forskellige apps til for eksempel noter, medicin, træning og netværk. Hvis jeg kunne samle alle dele i én app - og samtidig endda i samme app mere systematisk kunne træne mine kognitive evner, så ville det give rigtig god mening og i den grad også lette min hverdag.”

Jeg skal have beskeden tre gange

For der er adskillige situationer i Heidi Rønn Jørgensens hverdag, hvor hun mærker, at overblikket svigter:

”Hvis jeg for eksempel står og rører i sovsen, og en af mine drenge spørger mig, om jeg kan bage en kage til dagen efter, så skal jeg som regel have beskeden tre gange, før jeg rigtigt forstår den og kan forholde mig til den. For det var jo slet ikke der, jeg var - jeg var i gang med at røre i sovsen, og spørgsmålet kom helt ude af kontekst.”

I begyndelsen troede Heidi Rønn Jørgensen, at der var noget galt med hendes hørelse. Men ifølge ørelægen er hørelsen fuldstændig normal.

”Det er fordi den del af hjernen, som opfatter og opfanger beskeder, er i stykker,” forklarer hun.

Mistænkeliggjort og misforstået

Det var også det forkromede overblik, der svigtede, da Heidi Rønn Jørgensen i 2006 holdt op med at arbejde som social- og sundheds-assistent og gik på førtidspension. Hun var omkring kommunen flere gange. De ville have hende i fleksjob, og der var modsat på Heidi Rønn Jørgensens arbejdsplads ikke stor forståelse for, at hun ikke kunne passe sit arbejde. Sagsbehandleren kunne jo ikke se på Heidi Rønn Jørgensen, at hun var syg.

”Det var et langt tovtrækkeri, hvor jeg følte mig mistænkeliggjort og misforstået. Jeg kunne jo stadig løfte patienter ud af sengene og var på alle måder fysisk i stand til at passe mit arbejde, så selvfølgelig var det svært at se, at jeg ikke kunne passe mit arbejde. Men hvad andre ikke umiddelbart kunne se var, at jeg gradvist mistede overblikket over mine forskellige arbejdsopgaver og derfor ikke var i stand til at udføre mig arbejde ordentligt,” fortæller Heidi Rønn Jørgensen.

Sclerose kan ikke altid ses udenpå

Først da hun brød grædende sammen og senere fik en repræsentant fra Scleroseforeningen med til samtalen med sagsbehandleren, forstod sagsbehandleren, at sclerose ofte er en usynlig sygdom men med betydelige kognitive tab. Heidi Rønn Jørgensen fik endelig tilkendt sin førtidspension.

”Jeg synes ellers, at der generelt blandt neurologer og behandlere er rigtig god forståelse for, at de kognitive tab er en væsentlig del af det at have sclerose – men jeg synes bestemt, at vi har en stor opgave i forhold til at ’vække’ og oplyse kommunerne og arbejdsgiverne om, at sclerose altså ikke altid er en sygdom der kan ses udenpå. Vi er ikke dovne eller arbejdssky, men de kognitive tab kan gøre, at vi mister overblikket og derfor ikke længere er i stand til at udføre vores arbejde.”

Mange små, mentale hvil

Det er for Heidi Rønn Jørgensen ikke en daglig bekymring, at hendes sygdom medfører kognitive tab. Det er nemlig en bekymring, som hun aktivt har valgt at ’parkere’. Men alligevel bærer hun hver eneste dag bevidstheden om, at det er sådan det er, med sig.

”Jeg indretter mig jo hele tiden efter min kognitive formåen. For eksempel har jeg brug for mange små, mentale hvil i løbet af dagen. Men det er ikke noget, som jeg ofte bliver ked af eller tænker meget over. Jeg er nået til en erkendelse af, at det er sådan det er og på mange måder bliver alting en del nemmere med den erkendelse.”

Fysisk træning er for Heidi Rønn Jørgensen den bedste og mest effektive medicin mod kognitive problemer.

”Jeg føler, at jeg bliver mere klar i hovedet ved daglig fysisk træning – og hvis jeg kunne kombinere den fysiske træning med kognitiv træning til forbedring af min hukommelse og mit overblik – og hvis jeg endda kunne holde styr på det i en samlet app - så ville jeg føle, at jeg selv gjorde alt, jeg overhovedet kunne for at holde mig i den bedste tænkelige form.”

Emner: multipel sclerose sclerose

Del artiklen med dine venner

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Annoncer

Kommerciel chef Anders From

Anders@medicinsketidsskrifter.dk

mobil: 29898690

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift