Marie Louise Ilsøe Gustavussen - før hun blev syg. I dag ligger hun konstant i et mørkt rum. - Privatfoto

29-årig kvinde har ligget to år i mørkt rum - debat i Folketinget i dag

Hvad skal der ske med de danskere, der har så alvorlig en grad af kronisk træthedssyndrom, også kaldet Myalgisk Encephalomyelitis, at sundhedsvæsenet ikke har et tilstrækkeligt tilbud om hjælp? Det skal debatteres i Folketinget i dag.

29-årige Marie Louise Ilsøe Gustavussen ligger i sengen på sit gamle ungdomsværelse. Det er mørkelagt. Her har hun været siden 2016.

Marie Louise Ilsøe Gustavussen har siden 2016 ligget i sit gamle ungdomsværelse hos forældrene. Billedet er fra før, at hun blev syg.

Ved sin side er et kaldeanlæg, hvor hun kan trykke på en knap, som sætter en klokke i gang forskellige steder i huset. Den bruger hun til at tilkalde sine forældre. Marie Louise har brug for hjælp til det meste, hun kan ikke gå i bad og på toilettet selv. Hun kan knap nok føre en samtale på få sætninger, inden udmattelsen tager over. Hun vil gerne have hjælp fra lægerne, men kan ikke bevæge sig udenfor døren, uden at anstrengelsen gør kvalmen, migrænen, trætheden og svimmelheden værre i mange dage efter. Og det er bare nogle af symptomerne, som Marie Louise oplever. Hun har Myalgisk Encephalomyelitis (ME), som ofte kaldes kronisk træthedssyndrom.

Forældrene Esben og Vibeke Ilsøe Gustavussen har nu begge opsagt deres stillinger som henholdsvis gymnasielærer og fysioterapeut for at kunne være der for deres datter 24 timer i døgnet. Det har de været nødt til, da Marie Louises diagnose ikke kvalificeres af kommunerne som en invaliderende lidelse på niveau med andre alvorlige, invaliderende sygdomme. Derfor får Esben og Vibeke meget lidt støtte, som det er nu.

”Vi har kæmpet med at få sundhedsfaglige og det offentlige til at forstå vores situation. De tilbyder os at komme til undersøgelser, men de forstår ikke, hvor syg hun egentlig er. Det er slet ikke muligt for os at komme uden for en dør, uden at hun vil få det betydeligt værre. Vi har brug for, at hjælpen kommer ud til os, som de også gør i Sverige,” siger Vibeke Gustavussen.

Esben og Vibeke har efter lang tids kamp for nylig fået godtgørelse fra Fanø Kommune, hvor de får løn for at passe Marie Louise i ca. halvandet døgn fordelt over en uge. Det er dog slet ikke tilstrækkeligt, hvis det skal svare til at være på arbejdsmarkedet igen, eller hvis de skal betale for en plejer. Vibeke Gustavussen har af samme grund ikke været hjemmefra i over et år.

Folketinget tager debatten

Efter at Esben og Vibeke Gustavussen har fremlagt deres historie for Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg i januar i år, har udvalgets formand, Liselott Blixt (DF), sendt en forespørgsel til sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V):

”Hvilke initiativer påtænker regeringen at iværksætte for de ca. 14.000 patienter, der lider af ME-træthedssyndrom?”

Det spørgsmål skal Ellen Trane Nørby svare på i Folketinget i dag. Alt efter hvad svaret bliver, vil det starte en debat, om det danske sundhedsvæsen gør nok – og gør det rigtige for ME-patienterne.

Selv om Liselott Blixt antager i forespørgslen, at der er ca. 14.000 med ME i Danmark, er tallet usikkert. Officielt har knap 800 danskere diagnosen.

"Vi skal først og fremmest have ME væk fra kategorien funktionel lidelse og så anerkende den som fysiologisk lidelse," siger Liselott Blixt.

Liselott Blixt og flere andre politikere ønsker, at ME-diagnosen fjernes fra kategorien funktionel lidelse, der dækker over lidelser, som har et ben i både det fysiologiske og psykologiske område. ME-patienterne får derfor tilbud om behandling rettet mod både psyken og kroppen – helt konkret med gradueret træning, dvs. et træningssystem, der tilpasses den enkeltes energiniveau, hvor man mener at kunne øge patienternes kapacitet for aktivitet og kognitiv terapi. Men det er en fejlagtig tilgang, mener Liselott Blixt og ME-patientforeningen.

”Vi skal sørge for at lytte til patienterne og give dem et ordentligt tilbud. Vi skal først og fremmest have ME væk fra kategorien funktionel lidelse og så anerkende den som fysiologisk lidelse. Hvis patienterne ikke får den rette diagnose, så kan de heller ikke få den rette behandling,” siger Liselott Blixt. Hun mener, at det danske sundhedsvæsen bør lægge sig mere op af WHO’s diagnosekode, som har klassificeret ME som en neurologisk lidelse. Det vil gøre, at man tager udgangspunkt i sygdommens ophav og ikke behandler ud fra, at det kan trænes væk eller behandles af en psykolog, mener hun.

På baggrund af debatten i Folketinget i dag, skal Folketinget på torsdag, 14. marts 2019, stemme om, hvor vidt ME skal ud af kategorien funktionelle lidelser og diagnosticeres efter WHO’s kriterier eller ej.

Professor: Kronisk træthedssyndrom kan behandles, men bliver ikke prioriteret

Selv om der er læger og forskere, både i Danmark og i udlandet, der mener, at ME skal anskues som en ren fysiologisk lidelse, så er det ikke den rette tilgang, siger Per Fink, professor og leder af Afdelingen for Funktionelle Lidelser ved Aarhus Universitet. Han har været med til at lave Sundhedsstyrelsens behandlingsanbefalinger for ME.

”Det er lige meget for mig, hvad vi kalder sygdommen. Men hvis man kigger på den internationale forskning, kan man se, at når patienterne bliver behandlet ud fra en helhedsorienteret model, hvor man både ser på fysiske, psykologiske, sociale og andre faktorer, så kan de få det bedre. Nogle bliver raske,” siger Per Fink.

Liselott Blixt og ME-foreningen mener, at sundhedsvæsenet skal lytte til en forskningsgennemgang af over 9.000 undersøgelser, lavet af det anerkendte amerikanske Institute of Medicine. Her konkluderer forfatterne, at ME er en fysisk sygdom.

”Forfatterne bag rapporten starter med at skrive, at de vil kigge på den forskning, der peger på, at ME er en fysisk lidelse. Så er det klart, at det er, hvad de finder. Rapporten er kort sagt dårligt lavet,” siger Per Fink og fortsætter:

”Træning og terapi som behandling virker på denne patientgruppe. Det har et stort Cochrane-review (en forskningsgennemgang af et anerkendt forskningsinstitut, red.) for nylig slået fast. Men der er stadig meget, vi ikke ved, så det er vigtigt, at vi fortsætter med at forske i både årsager og behandling.”

"Vi har vi slet ikke ordentlige tilbud til de hårdest ramte patienter, som er bundet til sengen og ikke kan forlade deres hjem. Det synes jeg er forfærdeligt. Det er en patientgruppe, som slet ikke bliver prioriteret,” siger professor Per Fink.

Per Fink mener, at det største problem er, at der ikke er tilstrækkeligt med behandlingstilbud.

”Mange patienter oplever, at de bliver henvist til et behandlingstilbud, men at der er over et års ventetid. Og i ventetiden oplever mange, at de bliver endnu dårligere. Desuden har vi slet ikke ordentlige tilbud til de hårdest ramte patienter, som er bundet til sengen og ikke kan forlade deres hjem. Det synes jeg er forfærdeligt. Det er en patientgruppe, som slet ikke bliver prioriteret.”

Ifølge den forskning, som det danske sundhedsvæsen støtter sig til, giver kognitiv terapi bedre effekt end andre behandlinger på et generelt plan. Danske læger bruger også fysisk træning til at hjælpe ME-patienter. Idéen er, at træning skal holde patienterne i gang og holde deres kroppe mere modstandsdygtige. Det mener ME-foreningen kun gør sygdommen værre.

Træning og terapi har ikke hjulpet Marie Louise

I begyndelsen gik Marie Louise til behandling i form af gradueret træning og kognitiv terapi, men det hjalp ikke. I de knap halvandet år, hun fulgte denne behandling fik hun det kun værre og værre

”Lægerne må forstå, at der næsten ingenting skal til – lyd, lys, berøring eller små bevægelser – før hun er overanstrengt, kaster op og får svær hovedpine. Træning har ikke vist sig at hjælpe hende overhovedet,” siger Esben Ilsøe Gustavussen og tilføjer, at de gange, hvor Marie Louise har været indlagt, har forværringen efterfølgende været permanent.

Nye centre for ME-patienter åbner i regionerne

De danske regioner får snart hver sit behandlingscenter for komplekse sygdomme. Men centrene vil have fokus på de patienter, der er nemmest at hjælpe, og så må de sværest ramte patienter, som Marie Louise, vente.

”Det er rigtigt. Vi kommer til at mangle sengepladser, hvis vi skal tage os af de hårdest ramte. Det kræver, at der bliver sat flere ressourcer af,” siger Per Fink.

Emner: funktionelle lidelser funktionelle Myalgisk Encephalomyelitis kronisk træthedssyndrom

Del artiklen med dine venner

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Redaktionen

Redaktion

 

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

catch(err){alert('The form could not be submitted '+err);return false;}"/>