Overlæge: Spinraza bør genvurderes efter ny publicering

Det videnskabelige studie, som ligger til grund for Medicinrådets vurdering af lægemidlet Spinraza til behandling af spinal muskelatrofi (SMA), har netop fået et kvalitetsstempel, som bør få Medicinrådet til at taget behandlingen op til revurdering for tredje gang, mener overlæge Niels Ove Illum.

Læs mere ...

Åbent brev fra desperate forældre: I vasker alle hænder!

DEBATINDLÆG. En forældregruppe til børn med muskelsvindsygdommen Spinal Muskel Atrofi (SMA) skriver i åbent brev til politikere, regioner og Medicinrådet, at de både er frustrede og undrende over Medicinrådets afslag på, at deres børn kan få den livsvigtige medicin Spinraza. De har nu kontaktet Styrelsen for Patientsikkerhed og har hyret to advokater. 

Sverige godkender Spinraza

Svenske patienter under 18 år med den aggressive muskelsvindsygdom spinal muskelatrofi (SMA) af type 1 og 2 kan under visse betingelser og under skarp kontrol tilbydes behandling med lægemidlet Spinraza.

Læs mere ...