Åbent brev fra desperate forældre: I vasker alle hænder!

DEBATINDLÆG. En forældregruppe til børn med muskelsvindsygdommen Spinal Muskel Atrofi (SMA) skriver i åbent brev til politikere, regioner og Medicinrådet, at de både er frustrede og undrende over Medicinrådets afslag på, at deres børn kan få den livsvigtige medicin Spinraza. De har nu kontaktet Styrelsen for Patientsikkerhed og har hyret to advokater. 

Sverige godkender Spinraza

Svenske patienter under 18 år med den aggressive muskelsvindsygdom spinal muskelatrofi (SMA) af type 1 og 2 kan under visse betingelser og under skarp kontrol tilbydes behandling med lægemidlet Spinraza.

Læs mere ...

Overlæge: Spinraza bør genvurderes efter ny publicering

Det videnskabelige studie, som ligger til grund for Medicinrådets vurdering af lægemidlet Spinraza til behandling af spinal muskelatrofi (SMA), har netop fået et kvalitetsstempel, som bør få Medicinrådet til at taget behandlingen op til revurdering for tredje gang, mener overlæge Niels Ove Illum.

Læs mere ...

Fortsat nej til Spinraza i Norge

De norske myndigheder siger også nej til et nyt pristilbud på lægemidlet Spinraza, som Biogen er kommet med. Nu vil de norske myndigheder tage kontakt til Danmark for at se, om de to lande kan forhandle prisen ned sammen.

Læs mere ...

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt 
    Mads Moltsen - gastrologi
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Redaktionen

Redaktion

 

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt 
    Mads Moltsen - gastrologi
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

catch(err){alert('The form could not be submitted '+err);return false;}"/>