Overlæge i Aarhus afprøver politikernes løfter

Skrevet af Helle Torpegaard d. 27. juni 2018 i kategorien Muskelsvind

Kan læger få lov til at ordinere Spinraza til børn, som falder udenfor de kriterier, som Medicinrådet har stillet op? Politikerne siger ja. Overlæge i Aarhus afprøver nu, om hun kan få lov til det.

Læs mere ...

SMA-patienter vil sagsøge den norske stat

Skrevet af Redaktionen d. 26. juni 2018 i kategorien Muskelsvind

Patient- og pårørendegruppen SMA Norge vil sagsøge den norske stat, fordi en myndighed har valgt at afvise en revurdering af Spinraza til voksne.

Læs mere ...

Overlæge om politikernes Spinraza-løfter: ”Det er noget værre vrøvl, og de kan ikke være det bekendt”

Skrevet af Anne-Line Budolfsen d. 26. juni 2018 i kategorien Muskelsvind

Politikerne er direkte uansvarlige, når de bliver ved med at gentage, at den enkelte læge kan ordinere Spinraza, mener overlæge ved Odense Universitetshospital. I dag holder politikerne samråd om sagen.

Læs mere ...

Ingen Spinraza til børn over seks år

Skrevet af Helle Torpegaard d. 31. maj 2018 i kategorien Muskelsvind

På gårsagens møde i Medicinrådet blev afgørelsen om behandling med ny medicin til mennesker med muskelsvindsygdommen spinal muskelatrofi (SMA) ændret. En lille gruppe børn på 10-12 børn under seks år med SMA2 får nu adgang til behandlingen med den ekstremt dyre medicin, Spinraza.

Læs mere ...

17-årig SMA1-patient afvist i Danmark - får nu Spinraza gratis i udlandet

Skrevet af Helle Torpegaard d. 16. maj 2018 i kategorien Nyheder

Den 17-årige Magnus Gylling Mortensen, som er ramt af den aggressive muskelsvindsygdom spinal muskelatrofi (SMA) af værste type, type 1, har i flere gange fået nej fra danske myndigheder til at få den nye medicin Spinraza. Men nu får han den gratis i udlandet.

Læs mere ...

Ny forskning: Spinraza stopper forværring af SMA hos voksne

Skrevet af Regner Hansen d. 26. juni 2018 i kategorien Muskelsvind

INTERVIEW. Spinraza-forskeren John W. Day er i gang med at teste Spinraza til voksne SMA-patienter. Resultaterne er opløftende, mener han. Han mener, at man ikke skal skelne mellem patientgrupperne - det er meget individuelt, om medicinen virker.

Læs mere ...

Familiefar: Kun en af vore to drenge kan få Spinraza

Skrevet af Mathilde Louise Stenild Brejner d. 1. juni 2018 i kategorien Muskelsvind

I går fik familien Mejlvang Kofoed fra Holbæk at vide, at kun én af deres to drenge kan få lægemidlet Spinraza, fordi en formulering i anbefalingerne fra Medicinrådet skiller de to drenges behandlingsmuligheder ad.

Læs mere ...

Udlandet giver Magnus medicin for millioner af kroner gratis

Skrevet af Helle Torpegaard d. 30. maj 2018 i kategorien Muskelsvind

I dag behandler Medicinrådet Spinraza endnu engang. Og samtidig er familien til 17-årige Magnus Gylling Mortensen, som er ramt af muskelsvindsygdommen SMA1 på vej hjem fra Belgien, hvor Magnus netop har fået sin 3. injektion af Spinraza gratis.

Læs mere ...

Læger skal igen udtale sig i Spinraza-sag

Skrevet af Redaktionen d. 10. april 2018 i kategorien Muskelsvind

Medicinrådet inviterer forud for næste møde 24. april fagudvalget vedrørende spinal muskelatrofi til møde om de seneste publicerede data om Spinrazas effekt på muskelsvindsygdommen spinal muskelatrofi (SMA).

Læs mere ...

Kan læger få lov til at ordinere Spinraza til børn, som falder udenfor de kriterier, som Medicinrådet har stillet op? Politikerne siger ja. Overlæge i Aarhus afprøver nu, om hun kan få lov til det.

Patient- og pårørendegruppen SMA Norge vil sagsøge den norske stat, fordi en myndighed har valgt at afvise en revurdering af Spinraza til voksne.

Politikerne er direkte uansvarlige, når de bliver ved med at gentage, at den enkelte læge kan ordinere Spinraza, mener overlæge ved Odense Universitetshospital. I dag holder politikerne samråd om sagen.

På gårsagens møde i Medicinrådet blev afgørelsen om behandling med ny medicin til mennesker med muskelsvindsygdommen spinal muskelatrofi (SMA) ændret. En lille gruppe børn på 10-12 børn under seks år med SMA2 får nu adgang til behandlingen med den ekstremt dyre medicin, Spinraza.

Den 17-årige Magnus Gylling Mortensen, som er ramt af den aggressive muskelsvindsygdom spinal muskelatrofi (SMA) af værste type, type 1, har i flere gange fået nej fra danske myndigheder til at få den nye medicin Spinraza. Men nu får han den gratis i udlandet.

INTERVIEW. Spinraza-forskeren John W. Day er i gang med at teste Spinraza til voksne SMA-patienter. Resultaterne er opløftende, mener han. Han mener, at man ikke skal skelne mellem patientgrupperne - det er meget individuelt, om medicinen virker.

I går fik familien Mejlvang Kofoed fra Holbæk at vide, at kun én af deres to drenge kan få lægemidlet Spinraza, fordi en formulering i anbefalingerne fra Medicinrådet skiller de to drenges behandlingsmuligheder ad.

I dag behandler Medicinrådet Spinraza endnu engang. Og samtidig er familien til 17-årige Magnus Gylling Mortensen, som er ramt af muskelsvindsygdommen SMA1 på vej hjem fra Belgien, hvor Magnus netop har fået sin 3. injektion af Spinraza gratis.

Medicinrådet inviterer forud for næste møde 24. april fagudvalget vedrørende spinal muskelatrofi til møde om de seneste publicerede data om Spinrazas effekt på muskelsvindsygdommen spinal muskelatrofi (SMA).

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift

Redaktionen

Redaktion

Tilknyttede journalister

Om os

Annoncer

Medicinske Tidsskrifters medier

Redaktionen

Redaktion

Tilknyttede journalister

Om os

Annoncer

Medicinske Tidsskrifters medier

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift