Rettigheder. Viden. Inspiration


”Vi har haft fokus på transition i mange år, men vi har udviklet og systematiseret tilgangen og begynder allerede at forberede de unge, når de fylder 13-14 år. Det er vores opgave at hjælpe dem stille og roligt gennem transitionen for at sikre, at de er trygge og får det bedst mulige liv,” fortæller Ida Vind. Foto: Hvidovre Hospital

Overgangssamtaler hjælper unge tarmsyge til at fastholde deres behandling

Unge med kronisk, inflammatoriske tarmsygdomme har sværere ved at følge behandlingen end voksne patienter, og der er en risiko for, at de dropper ud af behandlingen. På Hvidovre Hospital arbejder man på tværs af afdelingerne for at sikre en vellykket overgang.

Det er velkendt, at ungdommen kan byde på udfordringer for patienter med kroniske sygdomme. Ikke mindst i forbindelse med overgangen fra børne/unge-afdelingen til voksenafdelingen kan det være svært at fastholde behandlingen. Det så man et tydeligt eksempel på, da hospitalsvæsenet i sin tid begyndte at indkalde via e-Boks. Pludselig dukkede de unge patienter simpelthen ikke op til konsultationerne. Det fortæller Ida Vind, der er overlæge på Gastroenheden ved Hvidovre Hospital.

”I lang tid forstod vi ikke, hvorfor de ikke mødte op til deres aftaler, indtil vi fandt ud af, at de ikke åbnede deres e-Boks. Det gjaldt især unge, som lige var fyldt 18 og derfor skulle flytte fra børne-unge-afdelingen til voksenafdelingen. De var ikke vant til selv at skulle varetage deres sygdom.”

E-Boks-problemet blev løst, men det illustrerer, at der er en risiko for at tabe de unge i overgangsfasen. Gør man ikke en aktiv indsats for at fastholde dem, risikerer man, at de udebliver fra aftaler og glemmer eller undlader at tage deres medicin.

Forskellige bekymringer

En af forklaringerne kan være, at patienterne prioriterer anderledes end lægerne i ungdomsårene. Den problematik er blandt andet beskrevet i en italiensk undersøgelse fra 2013 udgivet i tidsskriftet Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition. Her blev unge med Crohns sygdom eller colitis ulcerosa præsenteret for en liste med 22 bekymringer relateret til sygdommen, som de blev bedt om at rangere på en skala fra et til fem, alt efter, hvor meget bekymringen påvirkede dem i hverdagen. Efterfølgende blev pædiatere bedt om at vurdere, i hvor høj grad de forskellige bekymringer påvirkede en gennemsnitlig ung patient.

Undersøgelsen viste, at patienterne og pædiaterne kun havde seks bekymringer til fælles, når man sammenlignede deres top ti-lister. Patienternes største bekymring – udsigten til måske at skulle opereres – var nummer ni på pædiaternes liste. Og pædiaternes nummer et – bekymringen om, at behandlingen ville påvirke patientens udseende – var end ikke på patienternes top ti. Desuden viste det sig, at pædiaterne generelt rangerede bekymringerne højere end patienterne. De unge patienter lod sig altså ikke tynge nær så meget af bekymringer, som pædiaterne forventede.

Seks udfordringer

Forskellige prioriteter er langt fra den eneste udfordring. I et dansk studie udgivet i 2021 i tidsskriftet Children har forskere gennem interviews med pædiatriske gastroenterologer og sygeplejersker identificeret seks udfordringer ved transition af unge med inflammatoriske tarmsygdomme: konstante forandringer i ungdommen, de unges forskellige udgangspunkter, psykosociale problemer, forældreroller, behov for grundig forberedelse og forskelle mellem unge- og voksenafdelinger.

Konklusionen blev, at det er nødvendigt med en tidlig og interdisciplinær indsats med udgangspunkt i den enkelte patients behov. Før overgangen skal de unge patienter opnå viden om deres sygdom og være i stand til at håndtere den på egen hånd. Og de skal lære at tackle sociale udfordringer og tage behandlingsrelaterede beslutninger i samarbejde med lægen.

Samtaler forbedrer adhærens

På Hvidovre Hospital har man, ikke mindst for at styrke transitionen, oprettet det tværfaglige CPH-IBD-center – et tæt samarbejde mellem hospitalets Børne- og Ungeafdeling og Gastroenheden, som behandler voksne med inflammatoriske tarmsygdomme. Her står et multidisciplinært team til rådighed med blandt andet et børne-ungeteam bestående af læger, sygeplejersker, psykolog og diætist.

”Vi har haft fokus på transition i mange år, men vi har udviklet og systematiseret tilgangen og begynder allerede at forberede de unge, når de fylder 13-14 år. Det er vores opgave at hjælpe dem stille og roligt gennem transitionen for at sikre, at de er trygge og får det bedst mulige liv,” fortæller Ida Vind.

På Børne- og Ungeafdelingen indledes transitionsforløbet med, at sygeplejersker træner de unge i at møde lægen alene, og der afholdes såkaldte split visit-konsultationer, hvor den unge patient er alene med lægen den første halvdel af konsultationen, hvorefter forældrene deltager i den sidste halvdel. I løbet af ungdomsårene udfylder patienterne løbende spørgeskemaer om robusthed, selvtillid og håndtering af stress, og umiddelbart inden overgangen til voksenafdelingen bliver de unge patienter tilbudt en overgangssamtale, mens de har ro i sygdommen. Her deltager læger fra både Børne- og Ungeafdelingen og Gastroenheden, som viser rundt og fortæller om dagligdagen på voksenafdelingen.

Netop split visit-konsultationer og mødet med voksenteamet inden transfer er i litteraturen blevet udpeget som afgørende faktorer for en vellykket transfer. Og metoden har da også givet pote på Hvidovre Hospital.

”Efter vi er begyndt at tilbyde overgangssamtaler er transitionen blevet mere glidende, og vi oplever, at de unges adhærens er blevet bedre. De forstår, hvad der kræves af dem på voksenafdelingen. Vi er ikke i mål, men vi er nået langt,” fortæller Ida Vind.

At transition har en positiv effekt på unge med inflammatoriske tarmsygdomme var også konklusionen i et systematisk review fra 2020, udgivet i Inflammatory Bowel Diseases. Det inkluderede 23 studier, hvoraf 11 var kontrollerede. Her fandt man, at transition førte til bedre livskvalitet, større patienttilfredshed, tro på egen formåen, sygdomsviden, adhærens og færre udeblivelser på ambulatoriet.

Del artiklen med dine venner