"I fremtiden er vi nødt til at tænke på KOL som en paraply-diagnose, hvor der er mange undertyper af sygdomme, der ikke skal håndteres ens," mener Ulla Weinrech, lektor ved det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Aalborg Universitet.

Opråb: Forværringer hos KOL-patienter med mild sygdom skal tages alvorligt

Det er ikke ligetil at styre patienter med KOL sikkert igennem symptomer, komorbiditeter og forværringer. Det kan gøres bedre, mener KOL-ekspert Ulla Weinreich, som sammen med nordiske kolleger har skrevet et opråb i form af en opdateret håndbog.

Sygdommen KOL er en global sundhedsbyrde, der ikke alene er underdiagnosticeret, men også byder på progressiv forværring - og så er den ifølge lungespecialist Ulla Weinreich vanskelig at behandle, hvilket fører til en betydelig sygdomsbyrde og en øget dødelighed blandt patienterne. 

I den videnskabelige artikel ”COPD – do the right thing” peger førende nordiske KOL-eksperter, herunder Ulla Weinreich, på, at der er plads til forbedring i den måde, patienter med KOL behandles, både når fokus er på sygdomsbyrde, symptomer, eksacerbationer (forværringer), behandlingsvalg og sygdomsovervågning.

”KOL er ikke en simpel sygdom at behandle. Eller at diagnosticere. For ofte er symptomerne ikke tydelige, før FEV (angiver den mængde luft, som du maksimalt kan puste ud af lungerne i første sekund, efter at du har fyldt dem helt med luft, red.) er faldet til ca. 50-60 procent af det forventede, og derfor forbliver KOL typisk udiagnosticeret, indtil sygdommen har nået en moderat sværhedsgrad,” forklarer Ulla Weinreich, som er lektor ved Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet på Aalborg Universitet og forskningsansvarlig overlæge på Lungemedicinsk Afdeling på Aalborg Universitetshospital, ph.d. og speciallæge i lungemedicin og frontperson for Dansk Lungemedicinsk Selskab. Den sene diagnostik er ifølge Ulla Weinreich problematisk, idet en forsinket behandling af sygdommen er lig med en ringere prognose for patienterne.

Efterlysning af paradigmeskifte

”KOL er en langsom progredierende sygdom, der sniger sig ind på patienterne. Når mennesker eksempelvis får et stroke eller en blodprop i hjertet og taber funktionsevne fra den ene dag til den anden, mærkes det øjeblikkeligt. Men et akut tab af funktion oplever KOL-patienter ikke - deres er et stille og gradvis tab,” lyder det fra Weinreich, der oplever, at patienter i sygdommens tidlige faser har en tendens til at bortforklare træthed og vejtrækningsbesvær med at være blevet ældre, have en ringere kondition, er blevet lidt mageligere og andet i den dur. I ”COPD – do the right thing” understreger eksperterne bl.a., at på diagnosetidspunktet vurderer 71 procent af patienterne sig som asymptomatiske.

”Men hvis vi laver en test, viser resultaterne, at det er de reelt ikke, de er bare blevet vant til at have det, som de har det,” siger Ulla Weinreich og slår et slag for, at selv KOL i mild grad tages alvorligt, for som hun siger, er det er en kunstfejl at undervurdere KOL i mild grad.

”Hvis lægen undertoner mild KOL og vil fare frem med lempe af hensyn til patienten, er det misforstået omsorg. Ja, nogle gange kommer vi til at overvælde patienterne med dårligt nyt, derfor bør lægen lægge en plan for, hvordan man i nærmeste fremtid taler rækken af de ting, der skal tages hånd om, igennem,” anbefaler Weinreich, som efterlyser et paradigmeskifte.

”Fra samtaler med gode kolleger i almen praksis ved jeg, at de er kede af at forskrække deres patienter, der skal leve med KOL resten af livet. Men jo tidligere vi laver en god indsats for patienter med KOL, jo langsommere progredierer sygdommen, hvilket potentielt kan betyde, at der er længere tid til den første eksacerbation,” understreger Weinreich.

Skidt nyt

Netop eksacerbationer bliver ofte betragtet som noget, der hører svær KOL til, men sådan forholder det sig ifølge eksperterne ikke, for i deres opråb peger KOL-eksperterne på, at nyere forskningsresultater viser, at også patienter med mild KOL kan være få forværringer.

”Alligevel er det, som om, hverken patienter eller de praktiserende læger tager eksacerbationer helt så alvorligt, når vi taler om mild sygdom,” påpeger overlægen.

I et studie offentliggjort i tidsskriftet Respiratory Medicine: X kiggede forskere på milde og moderate eksacerbationer – forværringer, hvor patienterne blev nødt til at øge brug af deres korttidsvirkende beta2 agonister.

"Også her så man, at gentagne episoder af den slags små-opblussende sygdom har stor betydning for prognose og sågar for mortalitet. Man skal huske, at prognosen for KOL er dårligere end prognosen for lungekræft.”

Weinreich uddyber, at KOL-symptomer bl.a. er kronisk og progressiv dysp­nø, kronisk hoste, sputum-produktion, trykken for brystet og træthed.

”Eksempelvis defineres kronisk bronkitis som hoste tre måneder/år, tre på hinanden følgende år og kan være et forvarsel om KOL, ligesom forekomst af hoste hos unge rygere kan være et forvarsel for en KOL-diagnose en del år senere i livet. Desuden kan patienter med KOL være mere tilbøjelige til af få en vinterforkølelse og akut bronkitis, hvorfor man i sundhedsvæsenet bør overveje muligheden for KOL hos midaldrende patienter/ældre rygere med tilbagevendende luftvejsinfektioner.”

Inhalator inden morgenkaffen?

Når diagnostikken er på plads, er en grundig beskrivelse af patientens daglige symptomer et godt redskab for den praktiserende læge i dennes stræben efter at hjælpe patienten til at leve det bedst mulige liv med KOL. Ifølge lungespecialisten er symptomerne typisk bimodale i udbredelsen, idet de er særligt generende tidligt morgen og om aften/natten.

”Tidligere undersøgelser har vist, at 37 procent af alle patienter og 46 procent af patienter med svær KOL har rapporteret værre symptomer om morgenen end på noget andet tidspunkt af dagen,” fortæller Ulla Weinreich og peger på, at patienternes morgensymptomer kan være forbundet med generel fysisk svækkelse.

”En del patienter har mange åndedrætssymptomer om morgenen og tager derfor først deres medicinen op ad formiddagen, men det er ikke holdbart. Står patienten måske op for at gå på toilettet kl. halv seks, kan det være en god idé at tage medicinen samtidigt, og så sove et par timer bagefter,” siger specialisten og minder om, at der kan være forskellige effekter at hente inden for de forskellige stofgrupper. Hun fortsætter:

”Langtidsvirkende antikolinergika (LAMA) har forskelligt onset, nogle præparater er hurtige og sikrer, at patienterne hurtigt kommer op på deres maksimale, mens andre LAMA’er er lidt langsommere i optrækket.”

Og mens nogle patienter er mest plaget tidligt på dagen, har 46 procent af alle patienter og 61 procent af patienter med svær KOL rapporteret aften- og/eller natsymptomer, og næsten to tredjedele af patienterne oplever nattesymptomer uanset sygdommens sværhedsgrad, viser data fra tidligere studier.

”Hvis eksempelvis patienten hoster og har opspyt om natten, kan et simpelt trick som at bruge en pep-fløjte, inden patienten går i seng, være en løsning,” lyder det fra Weinreich, som understreger, at læger aktivt bør udspørge patienter om, hvilke symptomer de har, og hvornår de har dem for fuldt ud at vurdere sygdomspåvirkning og optimere behandlingstidspunktet. Desuden minder hun om, at det er vigtigt at være meget lavpraktisk og pragmatisk i sin tilgang i rådgivningen af KOL-patienterne, ellers er det ikke nemt at nå hele vejen rundt om de mange problematikkerne, der følger med patientgruppen.

LAMA eller LABA

Et andet greb, Weinreich opfordrer lægerne at skrue på i behandling af patienter med mild KOL, er at sikre, at den medicinske behandling har effekt.

”Den patientgruppe skal have en bronkiedilaterende behandling, og ifølge retningslinjerne kan lægen selv vælge, om patienten skal starte med en behovsmedicin (SABA), eller om det er en langtidsvirkende behandling, der skal ordineres. Begge muligheder er ifølge de internationale guidelines mulige. Personligt ville jeg nok være tilbøjelig til at give en patient med mild KOL en langtidsvirkende bronkiedilaterende behandling (LAMA eller LABA), hvilket der er hjemmel til inden for retningslinjerne. Men det skyldes nok, at jeg behandler de meget syge patienter med KOL og ser, hvor det bærer hen,” siger overlægen, der selv er meget optaget af personlig medicin:

”Vi er simpelthen nødt til at skele til personlig medicin i behandling af KOL-patienterne. Også i almen praksis må man målrette behandlingen af den enkelte patient, for det er en udfordrende patientgruppe at hjælpe. Når det er sagt, er der ingen, som forventer eller forlanger, at praksislægerne er gode til alt – og kommer de til kort, må de ringe til regionens KOL-telefon.”

På tide at trappe ud?

En af kæphestene i behandling af KOL er fortsat, at der bliver ordineret for meget inhalationssteroid (ICS), og at recepterne udskrives til patienter, der ikke har effekt af behandlingen.

”I denne patientgruppe bør ICS alene gives til patienter, der har en eosinofil inflammation eller dem, som har mange eksacerbationer,” understreger Weinreich og minder om, at inhalationssteroid ikke bør udskrives tankeløst, fordi patienten har haft en forværringen for en årrække siden, snarere tværtimod:

”I sådanne tilfælde bør lægen overveje, om det mon ikke er på tide at trappe patienten ud af behandlingen.”

KOL som paraply-diagnose

Når KOL-diagnosen er bekræftet, bør fænotypen ligeledes afdækkes. Den sikrer optimal medicinsk og ikke-medicinsk behandling af KOL-patienterne.

”Fænotyper bliver mere relevante for lægerne fremadrettet, for indeværende ved vi, at patienter med lave eosinofile har dårlig respons på ICS, mens dem med eosinofile > 0,3 eller med astma-KOL sameksistens har bedre effekt af inhalationssteroid,” pointerer Ulla Weinreich.

Andre kendte fænotyper hos patienter med KOL er kronisk bronkitis, emfysem og hyppige eksacerbationer, mens nyere KOL-fænotyper omfatter muskeltab, KOL og bronkiektasi sam-eksistens, hurtigt fald i lungefunktion, komorbiditeter eller systemisk fænotype, α-1-antitrypsin-mangel og ikke-ryger KOL.

”Derfor er det vigtigt at få karakteriseret patienterne hurtigst muligt, for ved nogle fænotyper bliver patienterne karakteriseret ved deres komorbiditeter – og det betyder noget for behandlingsvalget. I fremtiden er vi nødt til at tænke på KOL som en paraply-diagnose, hvor der er mange undertyper af sygdomme, der ikke skal håndteres ens.”

Overlæge Weinreich peger på, at personlig medicin kan praktiseres på mange måder – også i almen praksis, hvor lægen kan tilpasse behandlingen patientens specifikke symptombyrde.

Styr på komorbiditeter

Netop komorbiditeter (andre sygdomme) spiller en anseelig rolle i ”COPD – do the right thing,” da eksperterne er enige om, at det er essentielt hurtigt at få styr på KOL-patienternes komorbiditeter.

”Ved hvert eneste besøg bør komorbiditeter hos patienten vurderes - både i almen praksis og på klinikkerne. Det bør de, fordi KOL-patienter ikke sjældent diagnosticeres med en ny komorbiditet om året, og dem med svær KOL har i snit tre andre kroniske sygdomme. Faktisk er det bare under 10 procent af alle KOL-syge, der ikke har komorbiditeter,” siger specialisten og fortsætter:

”Vi ved, at det at have komorbiditeter forringer patienternes prognose stort set ligegyldigt hvilke komorbiditeter, vi taler om. Vi ved også, at den eneste måde, vi kan forbedre den prognose på, er ved at sikre, at patienten har en velbehandlet KOL OG tilsvarende velbehandlede komorbiditeter.”

Mester i eget hus

Sidst, men ikke mindst, minder eksperterne om vigtigheden af, at patienter med KOL er aktivt involveret i deres sygdom og behandlingsprogram.

”Det er vigtigt, at patienterne lærer deres sygdom at kende, for når man har en kronisk sygdom, er det alfa og omega at være mester i eget hus. Det er noget af det, vi bør samle op på, for jeg hører fra egne samarbejdspartnere og rehabiliteringscentre i hele landet, at de ikke får så mange henvisninger, som de plejer,” fortæller overlægen og peger på, at patienterne får grundlæggende og vigtig viden på landets KOL-skoler.

”De lærer, hvordan de skal håndtere dyspnø (følelsen af ikke at kunne trække vejret, red.), hvilke vejtrækningsteknikker der kan afhjælpe åndenød, inhalationsteknik, kostvejledning og alle de ting, som er vigtige for patientgruppen at vide,” siger Weinreich og hylder de danske rehabiliteringscentre:

”Den undervisning og uddannelse af patienterne er de ekstremt gode til i rehabiliteringscentre her i Danmark. Men de kan ikke videreformidle deres viden, hvis ikke patienterne henvises, så det er endnu en ting, vi skal være opmærksomme på i vores behandling af patienter med KOL.”

 

 

Emner: KOL

Del artiklen med dine venner