Medicinrådet afviste i marts den biologiske behandling, som kan hjælpe Johnny Leth Ochwat. Det skete på grund af prisen. ”Som patient og borger synes jeg, det er dybt ærgerligt. Jeg er brandmand, og jeg kan ikke lugte røg. Jeg har et job, hvor jeg er afhængig af min næse,” siger han.

Brandmand: Jeg kan ikke lugte røgen for mine polypper

Ved Medicinrådets møde i marts fik hårdt ramte patienter med kronisk bihulebetændelse (kronisk rhinosinuitis) afslag på effektiv biologisk behandling, der allerede er godkendt til andre patientgrupper. Onsdag 18. maj genbehandler Medicinrådet sagen efter kritik. Johnny Leth Ochwat fortæller her om de voldsomme gener ved næsepolypper.

Johnny Leth Ochwat er viceberedskabsinspektør ved brandvæsnet i Hillerød. Det er et job, der kræver en normal lugtesans, når det brænder på, og alarmen går.

Desværre fik Johnny Leth Ochwat kronisk bihulebetændelse i 2016. I dag er han 53 år, og han har været igennem fem operationer for lidelsen, der er gået hårdt udover hans lugte- og smagssans.

”Det kom som et lyn fra en klar himmel. Jeg tænkte dengang, at det bare er en vinterforkølelse, og jeg tog nogle næsedråber. Men de hjalp ikke, og det er desværre blevet et stort kronisk problem for mig,” siger han.

Socialt begrænsende

Johnny Leth Ochwat forklarer, at polypperne næsten føles som vindruer, der vokser ud.

”Til sidst kan de ’poppe’, og der løber sekret ud af næsen. Det er virkelig ikke særlig lækkert, og man er konstant tilstoppet. Når jeg underviser, tror alle, at jeg er forkølet,” siger han.

Imellem de operationer, der skal holde polypperne nede, kan generne blive meget slemme, fortæller han.

”Der løber simpelthen sekret ud af næsen konstant, hvilket også blokerer for en fuld nats søvn. Jeg må have en papirklud i næsen konstant, hvilket gør nogle situationer ubehagelige. Jeg vælger f.eks. arrangementer fra for ikke at blive flov i samvær med andre,” siger Johnny Leth Ochwat.

Behandling overraskende afvist

På trods af patientgruppens store problemer afviste Medicinrådet i marts den biologiske behandling Dupixent (dupilumab) på sit møde med henvisning til prisen. Mens man konkluderer, at lægemidlet virker efter hensigten.

Efter kritik af afvisningen fra fagfolk med henvisning til patienternes store kvaler vil Medicinrådet tage sagen op igen på deres møde onsdag 18. marts.

Behandlingen koster omkring 10.000 om måneden pr. patient. Specialisterne har imidlertid argumenteret for, at sygdommen kan være invaliderende, og at behandlingen hjælper en patientgruppe med at komme ud på arbejdsmarkedet, hvorfor omkostningerne kan anses som en investering. Ligesom behandlingen forbedrer livskvaliteten voldsomt, og i øvrigt kan blive billigere med tiden pga. potentielle stordriftsfordele.

Koster mange sygedage

Det er en argumentation, som Johnny Leth Ochwat kan nikke genkendende til.

”Som patient og borger synes jeg, det er dybt ærgerligt. Jeg er brandmand, og jeg kan ikke lugte røg. Jeg har et job, hvor jeg er afhængig af min næse,” siger han og uddyber:

”Operationerne koster jo også. Der er mange sygeplejersker og læger, der håndterer mig, når jeg bliver opereret. Bagefter er jeg sygemeldt minimum en uge, og polypperne kan nemt koste 20-30 sygedage om året. Behandlingen er dyr, det er jeg klar over, men jeg betaler min skat med glæde, og når nu denne medicin findes, er det dybt frustrerende, at vi ikke kan få lov til at bruge den,” siger han.

Brandmanden tilføjer, at lægerne på Hillerød Sygehus gerne vil give ham behandlingen, hvilket Sundhedspolitisk Tidsskrift har fået bekræftet.

”De har kæmpet for at få lov at give mig den, men de blev altså afvist,” siger han.

Farlige operationer

Første gang, at Johnny Leth Ochwat blev opereret, var på Hamlet. Siden er han blevet opereret på Hillerød flere gange - sidste gang i efteråret 2021.

”Jeg er også blevet opereret akut, fordi det var helt lukket til, og polypperne voksede ud af næsen. Mellem operationerne får jeg næsespray med lidt binyrebarkhormon – det holder det trods alt lidt nede,” siger han.

Når man bliver opereret i hovedet, skal man som patient desuden forholde sig til nogle ubehagelige risici.

”På Hamlet går man ikke så langt ind, som man gør på Hillerød og Gentofte, hvor de er mere specialiserede. Man opererer jo i hovedet, og i værste fald kan du blive blind,” siger han.

Alligevel er Johnny Leth Ochwat ikke i tvivl, om han vil opereres.

”For mig går der under ét år, inden det er lukket til igen, og det er altså ikke til at holde ud. Jeg tænker da over risikoen for at blive blind, men sat op imod at slippe for de her polypper – så vil jeg næsten sige, at det er det værd.”

Som brandmand har han imidlertid tillært sig en særlig teknik, der kan rette en smule op på problemerne.

”Jeg har altid min lygte med. Når jeg lyser op, kan jeg se, om der er røg,” siger han.

 

Fakta: Europæiske retningslinjer 

EPOS 2020 er de nyeste europæiske retningslinjer for bl.a. behandling af næsepolypper.

Ifølge retningslinjerne hersker der ikke længere tvivl om, at den biologiske medicin har en ny og for mange afgørende rolle i behandlingen af svære tilfælde af næsepolypper. 

Derfor anbefaler EMA biologisk behandling i svære tilfælde. Dog afhængig af den individuelle situation – operation kan f.eks. stadig være nok for mange.

 

Fakta: Biologiske behandlinger

Kronisk rhinosinuitis er en tilstand med kronisk inflammation i næse og bihuler og kan være med eller uden nasal polypose (næsepolypper).

Det er en tilstand, der særligt med næsepolypper kan føre til tab af lugtesans og i sjældnere tilfælde smagssans, mens mange slet ikke kan trække vejret igennem næsen pga. voksende polypper. 

Inden for astma og næsepolypper har man en lille håndfuld signalveje, der er overaktive (langt hen ad vejen de samme signal veje). 

De biologiske behandlinger rammer de specifikke signalveje, hvilket man kan gøre ved en lang række forskellige sygdomme. 

De biologiske behandlinger, der findes til behandling af næsepolypper, har længe været godkendt til astma og atopisk eksem i Danmark. Derfor kan man faktisk allerede se, hvordan de virker på næsepolypper, da mange med astma har polypper. Og det virker.

 

 

Relaterede artikler

Emner: kronisk bihulebetændelse kroniskbihulebetændelse

Del artiklen med dine venner