Blodkræftpatienter må kæmpe med kommunen

På bare 15 år er leukæmi-sygdommene gået fra at være dødelige sygdomme til noget, man i dag kan leve et langt liv med. De helt store udfordringer ligger i mødet med systemet. “Kommunerne har ikke nok tålmodighed med blodkræft-patienter. De vil gerne have, man enten er syg eller rask. Men sådan fungerer det bare ikke for os,” siger Rita O. Christensen, formand for LyLe.

“Det går rigtig godt,” lyder det fra Rita O. Christensen, formand for LyLe, Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS.

“I dag er der jo ikke nogle sygdomme, der ikke kan behandles. Det, der er sket inden for de seneste 10-15 år, er virkelig tankevækkende. Førhen døde folk med CLL (kronisk lymfatisk leukæmi) på stribe - i dag overlever næsten 98 pct.,” tilføjer 56-årige Rita O. Christensen, der siden 2014 har været formand for LyLe.

Selv fik hun i 1997 konstateret akut CML (kronisk myeloid leukæmi) og blev spået maks. fem år at leve i. Som sagt lever hun stadig i bedste velgående her 21 år senere  - og har i fem et halvt år været rask og fuldstændig medicinfri.

“Jeg lever endnu takket være den udvikling og forskning, der er sket inden for behandlingen af blodkræft. Det er stort,” siger Rita O. Christensen, der dog må kæmpe med senfølger og derfor har været førtidspensionist siden 1997.

Mere tålmodighed fra kommuner

Hvert år får ca. 2.600 personer blodkræftsygdomme som lymfekræft, leukæmi eller myelodysplastisk syndrom (MDS). Og i de fleste tilfælde skal patienterne igennem et meget intensivt og målrettet behandlingsforløb, som hiver dem ud af arbejdsmarkedet for en kortere eller længere periode - og i nogle tilfælde for altid.

Men udover at forholde sig til en alvorlig sygdom og bivirkninger i forbindelse med behandling, så skal blodkræftpatienter også mange gange kæmpe med en kommune, som ikke altid er gearet til patienter med alvorlige sygdomme som blodkræft.

“Hvor sundhedsvæsnet fungerer rigtig godt, så synes vi til gengæld, der er store udfordringer med kommunerne og jobcentrene. Systemet er ikke særlig nemt at arbejde sammen med, når man har en sygdom som blodkræft, der kan komme og gå, og som også kan give senfølger,” understreger Rita O. Christensen, der forsøger at hjælpe foreningens medlemmer så godt som muligt til en god kommunikation med systemet.

“Kommunerne har ikke nok tålmodighed med blodkræftpatienter. De vil gerne have, man enten er syg eller rask. Og de har svært ved at forstå, at patienterne ikke er arbejdsduelige, selvom de ikke er i behandling her og nu. Men sådan fungerer det bare ikke for os. Det handler selvfølgelig meget om, at kommunerne ikke kan vide alt om blodkræft, men vores ønske går dog på, at kommunikationen mellem læge og kommune bliver bedre. Det tror vi blandt andet vil hjælpe meget på forståelsen og situationen,” understreger Rita O. Christensen.

Psykisk press hjælper ikke

I Dansk Myelomatose Forening (forening for knoglemarvskræftpatienter) er holdingen den samme - her håber de på et system, der er mere fleksibelt og imødekommende.

“Vi bliver nødt til at have et offentlig system, som er indforstået med, at blodkræftsygdomme er drilske sygdomme, der går op og ned. Og det er meget, meget svært for kommunerne at forstå, for de vil så forfærdeligt gerne have os ned i en eller anden kasse, hvor man enten er rask eller syg, har nedsat arbejdsevne eller ej,” fortæller Søren Dybdahl, der er formand for Dansk Myelomatose Forening.

“Og det gør altså, at der er rigtig mange, der kommer igennem et ret frustrerende forløb i det offentlige. For i dag dør man ikke nødvendigvis af sygdommen - på den anden side er der nogle, der gør, men måske ikke lige her og nu. “Så kan du arbejde?,”lyder spørgsmålet fra dem. “Ja, men jeg ved ikke, hvornår jeg ikke kan,” tilføjer han og understreger, at langt de fleste patienter er interesseret i at fastholde en forbindelse til arbejdsmarkedet, men at de ikke ved, hvordan deres situation ser ud tre eller seks måneder ud i fremtiden.

“Det er jo ikke sådan, at man kan sige: “Den 12. marts næste år er jeg rask!” Sådan er det bare ikke, og det har systemet svært ved at håndtere,” siger Søren Dybdahl.
At skulle håndtere udfordringer med systemet samtidig med, at man har en livstruende sygdom, det har store konsekvenser.

“Mange bliver psykisk påvirket. Og det er bestemt et område, hvor der er plads til forbedringer fra det offentlige - altså at de får en større forståelse for vores situation. I mit tilfælde havde jeg papirer fra min praktiserende læge, den hæmatolgiske speciallæge og det palliative team om uoprettelige skader og varigt nedsat arbejdsevne samt udtalelser fra psykologen, og i kommunen var de i starten ikke helt sikre på, om det også var dokumentation nok. Så ringede min kontaktlæge på hæmalogisk afdeling og skældte sagsbehandleren ud og forklarede, at jeg aldrig ville komme i arbejde,” fortæller Søren Dybdahl, der derefter blev førtidspensioneret og kunne koncentrere sig om at komme på fode igen.

For LyLe-formanden er kampen med systemet oven i alle de udfordringer, der følger med at få blodkræft meget belastende.

“Det er et hårdt psykisk pres for mange af vores patienter, som stadig er unge og måske lige har etableret familie. De mister måske arbejde, hus og hjem på grund af, de skal slås mod systemet. mens de er syge. For problemet er, at de måske ikke orker den kamp, det kræver at få ekempelvis en førtidspension,” forklarer Rita O. Christensen.

En af udfordringerne ligger derfor i at få kommuner og jobcentre til at blive dels mere fleksible dels mere forstående over for blodkræftpatienter og de senfølger og genoptræningsforløb, der eventuelt følger med.

“Myelomatosepatienter opfører sig helt forskelligt, derfor er der mange gange behov for individuelle forløb,” understreger Søren Dybdahl.

For Rita O. Christensen er oplysning og kommunikation den eneste måde, vi kommer udfordringerne med systemet til livs.

“Kampen med systemet fylder meget for vores medlemmer. Uforholdsmæssigt meget. I virkeligheden er det jo deres sygdom, de skal koncentrere sig om - og ikke jobcentrene. Derfor har vi som patientforeninger virkelig en opgave i at oplyse systemet om vores sygdom. Men det kræver, at vi får hjælp fra lægerne,” pointerer LyLe-formanden.

 

Om blodkræft

• Lymfekræft, leukæmi og MDS er hæmatologiske sygdomme. Sygdommene behandles på de hæmatologiske afdelinger på hospitalerne. 
• Myelomatose er en kræftsygdom i knoglemarven (knoglemarvskræft), der opstår i en særlig type hvide blodlegemer (plasmaceller).