"Der er år, der er forsvundet i sygdom, savn og tab, og det har givet mig en følelse af, at jeg helst skal udrette noget nu – at jeg skal være omhyggelig og gøre mig umage med mit liv. Man kan vel sige, at mit liv er blevet mere intenst nu," siger Nana Holm. Foto: Robert Attermann

Nanas mor døde af æggestokkræft: "Jeg skal gøre mig umage med mit liv"

Da hendes mor blev uhelbredeligt syg af æggestokkræft, blev der føjet en ny og dybere tone til paletten i Nana Holms liv. Men afmagt og frustrationer er i dag afløst af målrettethed, en større selvkærlighed og et skærpet fokus på at nyde livets små, magiske øjeblikke. Savnet og sorgen fylder fortsat – men finder langsomt sin plads.

Denne artikel er med i magasinet "kræft i æggestokkene", som er lavet af KIU - Kræft I Underlivet i samarbejde med Medicinske Tidsskrifter, herunder Propatienter.

Hele magasinet kan læses her

Når Nana Holm savner at tale med sin mor, Mette Skouboe, griber hun efter sin ’vind-telefon’ og ringer op. ’Vind-telefonen’ er en gammel, udtjent lyserød Ericsson-mobil uden SIM-kort, som alligevel har fået en helt særlig betydning i Nana Holms dagligdag. Den er blevet et håndgribeligt billede på det tomrum og det savn et vigtigt menneske efterlader sig – men også et billede på, at dét menneske lever videre i dem, som står tilbage.

“Min mor var uddannet pædagog og på alle måder et vidende og favnende menneske. Hendes holdninger, meninger og betragtninger og den sparring, hun gav mig, savner jeg næsten dagligt. Hun var en god mor og en fantastisk mormor, men hun kunne også ’skifte til sine professionelle briller’ og give mig professionelt med- og modspil f.eks. i forhold til min uddannelse som pædagog. Helt aktuelt er begge mine børn på henholdsvis otte og to år i gang med at blive udredt for autisme – her mangler jeg i den grad min mors altid klare, nøgterne blik på situationen.”

Verden brød sammen

Mette Skouboe fik sin diagnose – uhelbredelig æggestokkræft – i sommeren 2016 og døde i september 2020, 59 år gammel. Normalt var hun en problemknuser, fortæller Nana Holm, men lige dér, da hun fik diagnosen, brød hele hendes verden sammen, og hun mistede modet fuldstændigt.

“Det var svært for hende og svært for os, der stod omkring hende, at hun blev så deprimeret og modløs, fordi jeg i begyndelsen insisterede på at bevare håbet om, at hun måske var en af de få, der klarede det rigtigt længe. At det måske lige netop var hende, som ville dø med og ikke af sin sygdom. Hun bebrejdede sig selv og små ting som at købe en ny vinterfrakke, et par nye briller eller de øreringe, hun ønskede sig, blev for hende formålsløst. Hun så alt i lyset af, at hun om lidt ikke var her længere. Derudover bøvlede hun længe – et halvt til et helt år – med sin stomi. Jeg er ikke stolt af det, men det fyldte så meget for hende, at jeg tog en smule afstand i den periode, fordi afmagten, som fulgte i kølvandet, var tæt på at få mig til at gå ned med flaget. Jeg var dybest set ulykkelig og frustreret over, at jeg ikke var i stand til at redde min mor.”

En kærlig opsang

Men en psykolog formåede at vende Mette Skouboes depression til accept og kampgejst, fortæller Nana Holm:

“Hun fik en kærlig opsang, tror jeg nok. Psykologen fortalte hende, at hun ikke kunne tillade sig at opgive kampen, før hun havde kæmpet den. Min mor lyttede, og hendes indstilling ændrede sig 180 grader. Hun gjorde det til sin sidste mission i livet at oplyse om æggestokkræft, gav interviews til magasiner, var aktiv på Facebook og blev talsperson for OvaCure (NGO der bekæmper æggestokkræft, red).”

 

Mette Skouboe deltog i flere artikler på Propatienter:

  

Nana Holms mor havde alle tegn på æggestokkræft længe inden, hun fik sin diagnose. I dag er Nana Holm stadig ked af det og vred over, at den privatpraktiserende læge ikke sendte hende til videre udredning langt tidligere i forløbet.

“Jeg vælger at tro på, at den enkelte læge gør sit allerbedste for sine patienter, men jeg står gerne på mål for, at i forhold til æggestokkræft så er en generel opsang til almen praksis på sin plads. Sygdommen er en ‘Silent Killer’ og den kræftform, der tager flest kvinder fra os om året. Alle alarmklokker bør ringe, når lægen møder en kvinde i min mors alder med de symptomer, som hun havde.”

Oplevelser og minder

Mette Skouboe var selv helt klar over, at hendes liv havde en udløbsdato. Det lagde hun ikke skjul på. Alt, hvad der handlede om hendes sygdom var fra starten ’gennemsigtigt’ og intet var tabu – men selv om hun ikke var bange for at sætte ord på, så var hendes indstilling også, at hun skulle have mest muligt ud af den tid, som hun havde med sin familie. Det handlede for hende – og for familien – om at samle på gode oplevelser og minder, fortæller Nana Holm.

“Vi kunne tale om alt, men vi havde vel en slags stiltiende aftale om, at det ikke var det, vi skulle bruge vores tid sammen på. Vi gjorde i stedet gode ting; tog ud at spise på min mors yndlingsrestaurant, og på hendes fødselsdag i april pakkede vi en madkurv med hendes yndlingskage, yndlingsslik, vin og endda en pakke cigaretter og tog ud i det blå. Hun købte nye briller, og selv om hun vidste, at en ny omgang kemoterapi ventede forude, så gik hun alligevel til frisøren.”

Mette Skouboe blev erklæret terminal-patient nogenlunde samtidig med, at corona-epidemien for alvor tog fart. Det slog hende ud, og hun var hele tiden bange for at blive smittet. Nana Holm husker særlig godt én gang, hvor de sad udenfor og drak kaffe på morens yndlings-restaurant.

“Min mor gav mig impulsivt et kys på kinden og blev derefter forskrækket over sin egen manglende omtanke. Men jeg greb øjeblikket og gav hende et ordentligt kram. På det tidspunkt havde jeg ikke givet min mor et kram i fire måneder, og det føltes lige dér helt rigtigt at løbe den lille risiko, der var forbundet med at holde hende tæt ind til mig.”

Ville have danset efter kisten

Mette Skouboe var ifølge datteren både kontant, realistisk og havde en meget praktisk og håndgribelig tilgang til både sin sygdom, det liv, der skulle leves - og til sin død, som hun vidste kunne komme når som helst.

“Min mor var ikke bange for at skulle herfra. Hun planlagde selv sin bisættelse og besluttede eksempelvis, at der ikke skulle være blomster i kirken. Hun ønskede i stedet, at vi brugte penge på at støtte OvaCure. Hun skrev også en tale forud for sin død, som skulle læses op i kirken og havde endda bestemt, at ABBAS ’Arrival’ skulle spilles, når vi bar kisten ud af kirken. Jeg er helt overbevist om, at havde hun været der sammen med os den dag, så ville hun have danset efter kisten. Sådan var min mor.”

Mette Skouboe havde endda overskud til at fortælle sin mand, Nana Holms far, at han når hun var død, skulle sørge for at finde en anden kvinde, som han kunne give sin kærlighed.

“Hun satte den mand fri, som hun havde delt livet med, fra hun var 17, til hun døde som 59-årig ved at fortælle ham, at der var en anden kvinde et sted derude, som havde brug for hans kærlighed. I dag har min far fundet en rigtig sød kæreste.”

‘No bullshit’

Nana Holms videre færd i livet uden sin mor er farvet i tonen af ’at miste.’ Med egne kontante ord, så finder hun sig ikke i noget ’bullshit’ længere.

“Jeg har altid være sød, omsorgsfuld og tolerant. Det er jeg stadig, men hvis jeg føler mig uretfærdigt behandlet, så siger jeg fra. Jeg er meget ligefrem og lægger ikke fingre imellem - og jeg holder ikke på venner for enhver pris. Der er mange mennesker, som ikke ved, hvordan de skal håndtere sygdom og død, og der går relationer tabt undervejs. Det gjorde der i min mors tilfælde, og det er også sket for mig. Jeg har som konsekvens valgt efter min mors død kun at omgive mig med de mennesker, som for alvor vil mig, støtter mig, og som jeg kan spejle mig i.”

Og det derfor også en ny, mere klart udstukket retning, som ligger foran Nana Holm nu, fortæller hun.

“At miste min mor har lært mig, at livet skal leves i dag og ikke i morgen – og det handler om at gribe og sætte pris på de små øjeblikke. Jeg tror, at jeg er blevet mere selvkærlig eller måske mindre hård ved mig selv. Det er selvfølgelig ikke sådan, at jeg bestiller en rejse til Thailand, hvis ikke jeg har råd til den – men hvis jeg har lyst til en is eller en kage, spiser jeg den uden den ringeste dårlige samvittighed. Min holdning er: Tænd et stearinlys, vær i og nyd øjeblikket, for du ved aldrig, hvad i morgen bringer. I forhold til de lidt større linjer i livet, så er jeg blevet langt mere målrettet med, hvad jeg vil og ikke vil både socialt og karrieremæssigt. Der er år, der er forsvundet i sygdom, savn og tab, og det har givet mig en følelse af, at jeg helst skal udrette noget nu – at jeg skal være omhyggelig og gøre mig umage med mit liv. Man kan vel sige, at mit liv er blevet mere intenst nu.”

Går ved siden af mig

I dag har Nana Holm overtaget rollen fra sin mor som talsperson for OvaCure. Følelsen af, at hun giver sin mor den stemme, som hun ikke selv har længere, er en væsentlig del af drivkraften bag at kæmpe den kamp. Senest har hun stillet op til en større lægefaglig konference arrangeret af OvaCure, hvor hendes rolle var at fortælle om at være pårørende til en uhelbredeligt syg.

“Jeg var naturligvis beæret over at få taletid blandt læger og professorer – og først forstod jeg ikke helt, hvad jeg mon kunne bidrage med i det forum. Men da jeg tog min lyserøde Ericsson ‘vind-telefon’ frem under mit foredrag og fortalte salen om, hvordan den var blevet symbolet på, at min mor altid står og går lige ved siden af mig, selv om hun ikke er her mere, blev mange i salen rørt. Lige dér blev det klart for mig, at man som pårørende også kan bidrage med et vigtigt perspektiv. Vi er mange, der sammen kæmper for og håber på, at æggestokkræft en dag bliver en sygdom forbundet med større håb og længere fremtidsudsigter.”

 

 

 

 

Fem symptomer du skal være opmærksom på:

1. Nyopstået hyppig vandladning, tilbagevendende blærebetændelse og besvær med at holde på vandet

Er tumoren på æggestokken vokset sig stor, kan den presse på blæren og give et fejlagtigt signal om, at din blære skal tømmes. Du kan derfor opleve vandladningsproblemer, som minder om inkontinens. Du har en øget trang til at tisse og kan have problemer med at kontrollere blæren.

2. Tyngdefornemmelse og smerter i underlivet

En større tumor i underlivet giver ofte en fornemmelse af tyngde og smerter i underlivet, der forværres når du sætter dig, vender dig i sengen, dyrker sport eller har seksuelt samvær. Det skyldes at pladsen i underlivet; også kaldet bækkenet, er relativ lille og i forvejen indeholder blære, livmoder og endetarm. Normalt er æggestokkene cirka tre cm store, men kan ved æggestokkræft vokse sig meget store op til 20-30 cm og give symptomer.

3. Smerter i maven/opspilet mave

Hyppig og tilbagevendende oppustethed eller smerter i maven kan være forårsaget af varierende tryk fra en tumor på æggestokken. Det kan dog også skyldes spredning fra en æggestoktumor til overfladen af tarmene. Dette vil kunne påvirke tarmenes evne til at få afføring og væske til at passere og dette kan give forstoppelse i sig selv. Er passagen i tarmen forhindret pga. pres fra en tumor dannes der øget luft i tarmen og maven bliver oppustet. Har dit afføringsmønster ændret sig, og er du forstoppet og/eller har diarré kan dette skyldes æggestokkræft. Din læge vil vurdere hvad der er mest sandsynligt og det bør vurderes om man først skal undersøge dine tarme eller dit underliv.

4. Problemer med appetitten og vægttab

Presser tumoren på tarm og mavesæk, kan du opleve kvalme, mæthedsfornemmelse og halsbrand. Skyldes det ikke, at du har ændret spisevaner og har spist mere fed mad end du plejer, så er det ikke normalt, at du i længere tid har disse problemer. Disse problemer kan opstå når kræften har bredt sig til tarmenes overflade og fedtforklædet så det trykker på mavesækken. Lignende symptomer ses også ved væskedannelse i bughulen som det ses når kræften har bredt sig til bughinden.

5. Vægttab eller vægtstigning

Vægtøgning kan skyldes dannelse af væske i bughulen, også kaldet ascites. Ascites opstår når kræften har bredt sig som gryn på overfladen af bughinden, der beklæder de indre organer og bugvæggen. Hos kvinder med fremtrædende æggestokkræft, kan der ses helt op til 10 liter væske i bughulen. I disse tilfælde vil kvinden opleve at tage på i vægt selvom hun har manglende appetit og sparsomt fødeindtag. Når kræften opdages i sent stadium vil en del kvinder have tabt sig i vægt. Det skyldes ofte den manglende appetit og det nedsatte fødeindtag i takt med at kræften vokser og svækker kroppen.

 

Emner: æggestokkræft sundhedspolitisk

Del artiklen med dine venner