Rettigheder. Viden. Inspiration

Jesper har knoglemarvskræft: At kunne følge med i mine prøvesvar har givet mig medindflydelse

Jesper Outzen, 70 år, har haft knoglemarvskræft i 12 år. Han har gennem alle årene fulgt resultaterne af diverse tests og blodprøver.

”Det har givet mig en følelse af at være medbestemmende i forhold til hvilken behandling, som jeg skulle videre med,” siger han.

 For Jesper Outzen har viden om blodværdierne netop været med til at give ham en bedre livskvalitet og følelse af medindflydelse,

”Jeg har efterhånden erfaring i at tolke de her ting, følge med i resultaterne og tage stilling til min behandling sammen med lægerne. De er gode til at rette sig efter, hvad patienten siger,” siger han.

 Muligheden for at kende tallene samme dag, som prøverne er taget, har dog, ifølge Jesper Outzen, også en bagside. 

”Det er et tveægget sværd, for jeg har jo svært ved at overskue og vurdere prøvesvarene, og ventetiden kan godt blive lang, hvis der går en uge fra prøvesvar til konsultation,” siger han.

Den lange ventetid mellem prøvesvar og forklaring har resulteret i, at Jesper Outzen først går ind og tjekker prøvesvaret umiddelbart forud for kontrolsamtalen, så han er forberedt til samtalen og kan få lægens vurdering uden unødig ventetid.

Jesper Outzen savner generelt mere viden.

”Jeg har aldrig nogensinde fået en forklaring om de forskellige blodprøver på sygehuset. Hvad de egentlig måler, har de aldrig forklaret. Det bliver lidt en sludder for en sladder, når lægerne forklarer mig prøvesvarene,” siger han, der også fortæller, at han søger viden hos sin hustru, der er bioanalytiker, og i mange forskellige fora på Facebook, også amerikanske, om sin sygdom og sine prøvesvar.

 

LÆS OGSÅ:

 

 

myelomatose, knoglemarvskræft, hæmatologi, Jesper Outzen

Del artiklen med dine venner