Det er vigtigt at signalere til patienter med en alvorlig sygdom, at den holdning de har til, hvad der er vigtigst for dem i livet her og nu kan ændre sig, og hvis den gør det, kan vi tilrette behandlingen derefter,” siger Lene Kongsgaard Nielsen.

Læge: Patienter med alvorlig sygdom vægter kvalitetstid højt

Begrebet livskvalitet kan forandre sig, når man har fået diagnosen knoglemarvskræft - myelomatose.

Dels kan begrebet forandre sig, fordi man nu har en alvorlig sygdom, dels kan begrebet forandre sig henover tid.

Ekspert i blodsygdomme, hæmatolog Lene Kongsgaard Nielsen, mener, det er vigtigt at holde sig for øje og mest af alt gøre det klart overfor patienterne, at det er helt i orden f.eks. at ønske sig hjemmebehandling.

”Det er vigtigt at signalere til patienter med en alvorlig sygdom, at den holdning de har til, hvad der er vigtigst for dem i livet her og nu kan ændre sig, og hvis den gør det, kan vi tilrette behandlingen derefter,” siger hun.

Lene Kongsgaard Nielsen er speciallæge i hæmatologi og ph.d.-studerende ved Quality of Life Research Center OUH, Odense Universitetshospital, og projektleder på projektet ’Livskvalitet hos danske patienter med myelomatose’. Det er et observationsstudie, der ser på, hvordan livskvalitet udvikler sig for myelomatosepatienter henover tid. Og det vil kunne pege på, om der er nogle områder, hvor behandlerne med fordel kan skrue tingene anderledes sammen, for at patienterne kan opretholde en god livskvalitet med myelomatose.

”En del af nutidens myelomatosepatienter er af efterkrigstidsgenerationen, og de ønsker indflydelse på deres behandlingsforløb. For nogle af dem kan det være af stor betydning om behandlingsvalg også tager hensyn til livskvalitet, og at de får den kvalitetstid, som f.eks. tabletbehandlinger kan give frem for at skulle bruge meget tid på hospitalet,” siger hun.

Det er Lene Kongsgaard Nielsens ambition at kunne offentliggøre sine første resultater fra observationsstudiet på den europæiske hæmatologikongres EHA i 2018. 

”Vi har meget lidt evidensbaseret viden om myelomatosepatienters livskvalitet. Og det er en kæmpemangel, som vi nu prøver at rette lidt op på. I dag har vi ikke den evidensbaserede viden, der gør, at vi kan vejlede patienten i behandlingsforløbet, hvis vi ikke udelukkende vil fokusere på overlevelse og bivirkninger,” siger hun.

”Men jeg oplever, at det, man kan kalde kvalitetstid, vægtes højt af patienterne. IV-behandling og hyppige kontroller på ambulatoriet vil vi af hensyn til patienten oftest undgå så vidt muligt. Og det er klart generende for nogle patienter at skulle bruge meget tid på hospitalet, nogle patienter siger ligefrem, de synes, det er skrækkeligt, men for andre er der også en tryghed i at skulle ind på hospitalet en gang imellem, hvilket jo så kræver, at der er et personale, der har tid til at give dem den opmærksomhed, de har brug for,” siger Lene Kongsgaard Nielsen

”Mine erfaringer er, at der er store forskelle i, hvad patienter vægter med hensyn til livskvalitet,” siger hun og trækker bl.a. på erfaringer, hun har ved at have undervist på Videncenter for Rehabilitering og Ralliation, REHPA.

”Her kommer vi ofte ind på, hvad myelomatosepatienterne vægter højest. Og her bliver det ofte tydeligt, at der er forskel på, hvordan man vægter første gang, man behandles, og hvordan man vægter, når der er et tilbagefald. Dette understøttes også af én af de få undersøgelser, vi har om patientpræferencer hos myelomatosepatienter. Livskvalitet er et dynamisk begreb, som bliver modelleret henover tid. Patienten skifter ofte opfattelse af, hvad der er vigtigst hen ad vejen, hvilket jo kun er naturligt, men som kræver jævnlige samtaler med lægen, således man afstemmer den fælles målsætning, og patienten forbliver tryg ved behandlingen,” siger hun.

Lene Kongsgaard Nielsen oplever en klar tendens i retning af ’shared decision making’, ’patienten i fokus’ eller ’patienten først’ som de forskellige afdelinger beskriver det, at de forsøger at efterleve patientens individuelle behov for en behandling, der også tager hensyn til patientens livskvalitet.

”Ingenting sker jo på en dag. Men jeg oplever, at der virkelig arbejdes med det i takt med, at vi får mere viden om området. Derfor kan man kun opfordre patienterne til at sige det i konsultationen, hvis de har en holdning,” siger hun.

”Der er en klar tendens i retning af at inddrage patienten i højere grad end tidligere i beslutningerne og se behandlingen under et hele, hvor også livskvalitet spiller ind. Men det kræver, at man indvier patienten i, hvad der reelt er af muligheder. Man kan se på det som tallerkener med forskellige menuer, som indeholder evidensbaseret viden om effektivitet af behandling, bivirkningsprofil, tidsforbrug for patienten osv.

Patienten skal kende disse elementer på tallerknerne for at kunne vælge behandling. F.eks. skal det fremgå, at hvis du vælger denne behandling, så bliver du måske mere træt. Vælger du denne, får du måske flere bivirkninger, og med denne skal du ofte på hospitalet. Man bør også her aftale, hvornår man evt. skal stoppe behandlingen, dvs. hvad er afgørende for, at den iværksatte behandling ikke er den rigtige behandling længere.

Her er det vigtigt at signalere, at patienten ikke har valgt for altid. Man skal som behandler gøre dem klart, at valgmulighederne er mange, så hvis patienten siger, at det her er for hårdt og krævende, så skal de ikke tro, at nu er alle behandlings-skufferne tomme. Der er heldigvis mange valgmuligheder og mange kombinationsmuligheder for myelomatosepatienterne i dag,” siger hun.

Emner: myelomatose hæmatologi Lene Kongsgaard Nielsen

Del artiklen med dine venner