Stamcelletransfusion reddede Marikas liv

I sommeren 2014 fik Marika Sabroe den chokerende besked, at hun havde den sjældne sygdom myelodysplastisk syndrom (MDS.) Hun fik at vide, at hvis det ikke lykkedes at finde et donormatch inden for to år, så hun kunne få en stamcelletransplantation, ville det koste hende livet.

Igennem længere tid havde Marika Sabroe, som bor med sin familie i Vejle, gået til lægen med et diffust sygdomsbillede. Hun led af influenza, følte sig træt, hun havde ondt i hjertet, og hun fik konstateret lungehindebetændelse. Marikas praktiserende læge opdagede i foråret 2014, at Marika havde en lav blodprocent, men både lægen og Marika skød det lidt hen og så det i første omgang ikke som tegn på alvorlig sygdom. Derfor skulle der først laves en opfølgning i sensommeren 2014.

Kæresten skulle holde bøtte

Efterhånden begyndte man at kunne se på Marika, at hun fejlede noget. Hun var meget bleg – og nogle dage - når hun kom hjem fra fuldtidsarbejdet som chefkonsulent, var hun så træt, at hun kastede op. Marikas kæreste opfordrede hende til at få undersøgt nærmere, hvad der var i vejen med hende – det samme gjorde Marikas veninde – men Marika var ikke rigtig modtagelig over for deres bekymring på tidspunktet:
”Min kæreste skulle egentlig helst holde bøtte – for hvad vidste han om det – når han sagde, at det ikke var normalt at være træt hele tiden? Min veninde skubbede også på, fordi hun syntes, at jeg så bleg ud, og hun syntes, at jeg skulle få det undersøgt nærmere. På det tidspunkt var hendes omsorg næsten lidt irriterende,” siger Marika.

Til udredning for mavesår

I juli 2014 var Marika taget til ridestævne med sin datter, som er konkurrencerytter. Hun kunne mærke, at hun havde meget ondt i hjertet under hele stævnet, og hun kunne mærke, at der var noget, der ikke var, som det skulle være:
”Under ridestævnet blev min datter sparket af sin dressurhest. Under normale omstændigheder ville jeg aldrig tænke sådan, men af en eller anden mærkelig grund, kan jeg huske, at jeg tænkte, at det var godt, at hesten ikke ramte mig. Det var nok en intuitiv fornemmelse for, at det kunne min krop simpelthen ikke klare i den tilstand, den var i,” fortæller Marika.
Igen gik Marika til sin læge, som mistænkte, at hun havde mavesår og stress, men da hun alligevel var til undersøgelse hos lægen, fik hun også lige taget en blodprøve.

Ville ikke bekymre sin datter

Fordi Marikas læge i første omgang mistænkte, at Marika havde mavesår, blev hun sendt på hospitalet for at blive undersøgt for det. Imens hun var på hospitalet og på vej ind til undersøgelsen, ringede hendes telefon. I den anden ende af røret var hendes praktiserende læge, som ringede med den chokerende besked, at Marika sandsynligvis havde blodkræft. Hun fik at vide, at hun derfor bare skulle gå direkte op på Hæmatologisk Afdeling, så hun kunne bliver undersøgt nærmere, når nu hun alligevel var på hospitalet.

Marika husker, at hun blev meget chokeret over at få at vide, at hun måske havde blodkræft:

”Jeg ville bare ikke være der. Jeg ville hjem fra hospitalet. Hæmatologerne mente, at vi skulle ringe til min datter og fortælle hende den alvorlige nyhed, men det ville jeg simpelthen ikke have,” fortæller Marika, som ikke ville gøre sin datter så bekymret, før hun vidste mere. I stedet ringede Marika til sin søster og til sin kæreste – og de kom og støttede hende – imens hun fik foretaget en knoglemarvsprøve. Efter en turbulent dag kom Marika hjem sent ud på aftenen med en meget øm ryg, fordi hun havde fået taget en knoglemarvsprøve. I døren stod hendes datter, som stadig boede hjemme på det tidspunkt. Marikas datter var bekymret for sin mor, men Marika beroligede hende med, at det nok ikke var noget meget alvorligt, hun fejlede.

Hvis du ikke får transplantation, dør du

Et par dage senere var Marika og hendes datter i fuld gang med at rydde op i et klædeskab, fordi de skulle flytte til et nyt hus. Forud havde der været et par hårde og turbulente dage med flere ture til hospitalet for at få foretaget flere prøver.

”Pludselig ringede min telefon, og da jeg tog den, fik jeg den chokerende besked, at jeg havde MDS, og hvis jeg ikke fik en stamcelletransplantation inden to år, ville jeg dø af sygdommen,” fortæller Marika. På Odense Universitetshospital blev det konstateret, at hverken Marikas bror eller søster var et donormatch, men relativt hurtigt fandt man via det internationale donorregister et donormatch til Marika.

Marika husker tydeligt datoen - den 18. september 2014, som var dagen, hvor en ung, tysk mand på 25 år viste sig at være et donormatch til Marika.

Datteren skulle blive 18 år før transplantation

Da lægerne fortalte Marika, at der kunne støde livsfarlige komplikationer til i forbindelse med knoglemarvstransplantationen, ville hun vente med behandlingen, til hendes datter var blevet 18 år. Den 12. november 2014 rundede datteren sit 18. år, og samtidig fik Marika at vide af lægerne, at nu kunne de ikke skubbe det længere med at komme i gang med behandlingen. Marika blev undersøgt på Rigshospitalet for at klarlægge, om hun var egnet til transplantation:

”Den 11. december 2014 ringede overlægen fra Rigshospitalet til mig for at fortælle, at jeg var for syg til, at jeg kunne klare stamcelletransplantationen. Jeg havde for mange blaster i blodet på grund af min leukæmi,” fortæller Marika. Årsagen til, at Marika ikke kunne få behandlingen med stamceller var, at hendes leukæmi havde udviklet sig så voldsomt, at den skulle slås ned først, hvis transplantationen skulle blive vellykket. For Marika fulgte der er en hård tid med kemokure og for høje infektionstal, men heldigvis fik lægerne Marikas leukæmi så meget under kontrol, at hun i midten af marts 2015 kunne få den livreddende stamcelletransplantation.

En festdag med glæde og latter

Selvom det naturligvis var en alvorlig ting for Marika at få en knoglemarvstransplantation, så betegner hun alligevel dagen den 18. marts 2015 som en festdag. På dagen blev posen med stamceller fra den tyske donor – som Marika kaldte Marius og forestillede sig var en flot ung mandlig skihopper – afleveret til en storsmilende Marika. Nu var hun omsider sikker på, at hun nok skulle klare sig og få sit gamle liv igen med hjælp fra donoren.

”Min datter, min kæreste og min søster var til stede, da jeg fik stamcellerne. Det var min datter, som trykkede på tælleren, så behandlingen kunne gå i gang, og det hele var rigtig fint og smukt,” siger Marika om den alvorlige, men livreddende situation. Efter knoglemarvstransplantationen havde Marika det i starten svært med at holde mad og væske i sig. Hun kunne ikke tåle den immundæmpende medicin, som det er standard at give patienter efter en transplantation.

At tage livet tilbage

Marika var imidlertid meget opsat på, at hun gerne ville hurtigt hjem og i gang med sit arbejde som innovationskonsulent inden for det sociale område igen. Og i begyndelsen af april 2015 gik hendes ønske i opfyldelse – Marika var blevet rask nok til – at hun kunne komme hjem.

Marika Sabroe med sin datter. 

Hun fik stadig blodtransfusioner, og hun skulle også have magnesiumtransfusioner, hvad der gjorde hende dårlig, men Marika insisterede på, at hun ville have livet tilbage. Og det skulle gå hurtigt. Allerede i slutningen af maj prøvede hun at komme i gang igen på sit arbejde, men det viste sig, at det var for tidligt. I august måned havde hun fået det godt nok til, at kroppen tillod, at hun begyndte at arbejde igen – og et halvt år senere – var Marika igen tilbage på sit arbejde på fuld tid:

” Min målsætning var hele tiden, at jeg ville være en mønsterpatient og have mit gamle liv tilbage. Og det har jeg i store træk fået,” siger Marika. Hun vedligeholder kroppen med løb, yoga og hyppige besøg i fitnesscenteret. Og så prøver hun at bevare fokus, være glad og positiv og tage tingene, som de kommer, uden for mange bekymringer for morgendagen.

Hun har skrevet med sin donor i Tyskland. Han viste sig ikke at være skihopper - men en livredder er han uden tvivl.

Jeg er ikke udødelig

Marika har ud over sin nu behandlede MDS fået konstateret, at hun har hudkræft. Hun fortæller, at hudkræften er tilstødt som en bivirkning til den immundæmpende medicin, hun har fået i forbindelse med knoglemarvstransfusionen. Alligevel er Marika helt utrolig taknemmelig for, at hun fik en knoglemarvstransplantation. Uden den ville hun formentlig være død, og Marika føler sig overbevist om, at hun nok skal få bugt med hudkræften.

”Jeg har fundet ud af, at jeg ikke er udødelig, men jeg tænker ikke særlig meget på alvorlig sygdom, og min hverdag er ikke præget af hverken min tidligere MDS eller af hudkræften,” fortæller Marika, som skal have sin sidste operation for hudkræft i januar 2018. Hun går til kontrol for sin tidligere MDS to gange om året, og mere vil hun ikke kontrolleres, fordi det stjæler for meget af den energi, som Marika fastholder, at hun vil bruge på at leve livet fuldt ud.

 

Fakta om myelodysplastisk syndrom (MDS)

  • Myelodysplastisk syndrom er en række af sygdomme, som har det til fælles, at det fører til en svækkelse af knoglemarven. Det fører igen til, at patienten får blodmangel.
  • I nogle tilfælde udvikler MDS sig til akut myeloid leukæmi.
  • I Danmark rammes omkring 230 personer om året af MDS.
  • Det er sjældent, at sygdommen rammer personer under 50 år.
  • MDS kan i nogle tilfælde helbredes ved, at patienten får en knoglemarvstransplantation.
  • For mange MDS-patienter er sygdommen kronisk, og behandlingen består i at mindske de gener, som sygdommen giver.

    -Kilde: cancer.dk

 

 

Se video med Marika, hvor hun fortæller om knoglemarvstransplantationen.
- Kilde: TV Syd

 

LÆS MERE:

Emner: hæmatologi Marika Sabroe myelodysplastisk syndrom MDS

Del artiklen med dine venner

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Privatliv og betingelser

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Annoncer

Kommerciel chef Anders From

Anders@medicinsketidsskrifter.dk

mobil: 29898690

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Privatliv og betingelser

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift