Postkortet er blevet til på inspiration fra den internationale Myelomatoseorganisation IMF (International Myeloma Fondation). Det er blevet tilpasset danske forhold i samarbejde med danske praktiserende læger og hæmatologer.
Kan det være myelomatose?
Samtlige Danmarks praktiserende læger vil i den nærmeste fremtid modtage et postkort, som fortæller dem om symptomerne på blodkræft af typen myelomatose.
På postkortet gennemgås de typiske symptomer, som lægen skal være særlig opmærksom på, nemlig:
- Knoglesmerter: Usædvanlige eller terapiresistente ryg- eller skeletsmerter.
- Øget infektionstendens.
- Konfusion, kvalme, tørst, polyuri og forstoppelse (grundet hypercalcæmi).
- Neurologisk: Perifer neuropati, symptomer på sammenfald i rygraden/tværsnit.
- Usædvanlige symptomer: Næseblod, uklart syn og hovedpine (udløst af hyperviskositet).
Den praktiserende læge er den første og vigtigste person, patienten møder på sin vej mod en diagnose. Alligevel udgør egen læge i nogen grad en flaskehals på patientens vej mod videre udredning og behandling.
Det skyldes ikke mindst, at symptomerne ofte er meget vage i starten, fortæller formanden for Dansk Myelomatoseforening, Kaja Schmidt. Hun håber, at postkortet kan være med til at gøre myelomatosepatienterne mere synlige for den enkelte læge ude i praksis.
”Vores sygdom starter typisk med rygsmerter og træthed. Men ondt i ryggen er en folkesygdom, og det er træthed også. De fleste mennesker slår jo også deres rygsmerter hen i starten. De tror, de har taget for hårdt fat i haven eller overanstrengt sig i motionscenteret m.m. Rygsmerterne svinder umiddelbart efter indtagelse af smertestillende medicin, men vender tilbage i uformindsket styrke, samt svinder heller ikke ved genoptræning som forventet, hvis det drejer sig om myelomatose.
Der er kun ca. 450 nye tilfælde af myelomatose om året. Derfor er det heller ikke nogen let opgave for den praktiserende læge.
Men hvis en patient bliver ved med at komme igen med rygsmerter og måske også er tiltagende træt, træt, træt helt ind til marven, ville det nok være en god idé at tage et par blodprøver, ” siger Kaja Schmidt.
Bestyrelsen for Dansk Myelomatoseforening søger løbende at forbedre kommunikationen til sundhedsvæsenet. Således har Kaja Schmidt og hendes bestyrelseskolleger i forsommeren været på rundtur til de hæmatologiske afdelinger rundt omkring i landet. Formålet var bl.a. at få nye idéer til, hvorledes processen omkring diagnosen kan speedes op.
”Vi har desværre ingen tal på, hvor meget ventetiden betyder for prognosen. Men det er kendt, at en forsinket diagnose i visse tilfælde kan være livsforkortende, ligesom den kan give store komplikationer og påvirke livskvaliteten resten af livet,” fortæller Kaja Schmidt.
Hun fortsætter: ”For de, der er så heldige at blive henvist til et diagnostisk center med det samme, går det til gengæld hurtigt med at komme i den rigtige behandling.”
hæmatologiske kræftformer, myelomatose, knoglemarvskræft, hæmatologi