Patientforening: Leukæmipatienter skal vejledes bedre

Rita O. Christensen, der er formand for Patientforeningen for lymfekræft, leukæmi og MDS (LyLe), synes, at det er foruroligende og dybt alvorligt, at der er så stor forskel på, hvilken behandling højtudannede og kortuddannede leukæmipatienter får.

Ifølge ny forskning fra Aarhus Universitetshospital får kun højtuddannede leukæmipatienter gavn af behandlings-fremskridt på leukæmi-området. Siden år 2000 er overlevelsen markant forbedret for patienter med akut leukæmi, men altså kun for de højtuddannede.

“Vi har i mange år vidst, at patientens ressourcer betyder rigtig meget for mødet med sundhedsvæsenet, men det er foruroligende og meget alvorligt, at forskellene ser ud til at være så store, som den her undersøgelse peger på,” siger hun.

Undersøgelsen bygger på data fra 3000 patienter med akut leukæmi, som har fået intensiv kemoterapi. Den viser, at højtuddannede dobbelt så ofte som lavtuddannede får en stamcelletransplantation. Og mens femårsoverlevelsen for højtuddannede under 60 år er steget fra 39 til 58 procent fra 2000-2014, er den for lavtuddannede uændret mellem 30 og 40 procent.

Ifølge Rita Christensen er der behov for bedre vejledning af leukæmipatienter, som måske ikke selv har så mange ressourcer at trække på, når sygdommen rammer.

Og flere henvender sig da også til LYLE for at få vejledning om systemet.

“Ens verden ramler, og i begyndelsen ved man jo ikke engang, hvad leukæmi er. Der er også mange, der ikke tør spørge ind til lægen om de ting, som de er i tvivl om, fordi de måske har svært ved at formulere sig, eller bare ikke ved, hvad de skal spørge om,” siger hun.

Rita Christensen fik selv konstateret CML (kronisk myeloid leukæmi) i 1997. Hun har afsluttet en gymnasial uddannelse og hører derfor ikke i kategorien højtuddannet. Derfor peger hun på, at uddannelsesniveau blot er en af mange faktorer, der spiller ind for patienternes ressourcer. Eksempelvis viser forskning, at enlige står langt svagere i kampen mod sygdommen.

“Men jo højere uddannelse man har, jo mere kræver man. Man har bedre indsigt i, hvordan systemet virker, og en langt bedre fornemmelse for, hvad man har ret til, og hvilke muligheder der er,” siger Rita Christensen.

Forskellen på antallet af stamcelle-transplantioner tror hun eksempelvis hænger sammen med, hvad man har mod til at kræve.

“Højtuddannede har ikke tid til at være syge resten af livet og kræver en transplantation, nogle gange også uden at være helt bevidst om risikoen, mens lavtuddannede måske ikke engang ved, at det er en mulighed at kræve det,” siger hun.

Ifølge Rita Christensen er løsningen bedre vejledning af patienterne hele døgnet rundt, som også patientforeninger kan hjælpe med.

“Og så skal de praktiserende læger og hospitalerne blive bedre til at skabe sammenhængskraft i forløbene, som kan være vældigt forvirrende. Der er rigtig meget spildtid og information, som går tabt undervejs på tværs af grænserne i sundhedsvæsenet,” siger hun.