”Det har været frustrerende ikke at vide, om vi fremover ville have en behandlingsvejledning til vores sygdom eller ej, og hvorfor/hvorfor ikke,” siger Lisbeth Egeskov. Foto: Jacob Christian Hansen, Film & Fotokompagniet

Patientforening: Anbefaling om knoglemarvskræft burde være kommet for længe siden

For en måneds tid siden offentliggjorde Medicinrådet en opdateret lægemiddelrekommandation og behandlingsvejledning for knoglemarvskræft (myelomatose), som træder i kraft 1. juli.

Dansk Myelomatose Forening hilser opdateringen af behandlingsvejledningen for myelomatose meget velkommen, men påpeger, at den burde være kommet for længe siden.

”Det er nu næsten et år siden, at en ny førstelinjebehandling til de ældre, der ikke er kandidater til højdosisforløb med stamcellestøtte (kombinationen kaldet Dara-VMP, red.), blev godkendt af Medicinrådet, uden at dette kunne ses i behandlingsvejledningen. Vi frygter, at ikke alle kandidater til behandling med daratumumab og velcade og melfalan og prednisolon (Dara-VMP) i første linje i den mellemliggende tid har fået tilbuddet om at modtage behandling med en daratumumab-kombination,” siger næstformand i Dansk Myelomatose Forening Lisbeth Egeskov og tilføjer:

”At få en behandlingskombination med daratumumab rykket frem i første linje til de ældre patienter var jo en stor ting, men hvad hjælper det, hvis det ikke er blevet effektivt kommunikeret ud i en opdateret behandlingsvejledning.”

Som kommentar til foreningens kritik skriver Medicinrådets formænd Steen Werner Hansen og Jørgen Schøler Kristensen i en mail til Propatienters søstersite Hæmatologisk Tidsskrift:

”Medicinrådet anbefalede kombinationen Dara-VMP som mulig standardbehandling til patienter med knoglemarvskræft i juni 2021. Patienterne kunne altså blive tilbudt behandlingen fra den dag, anbefalingen trådte i kraft. Medicinrådets anbefaling til regionerne gælder uanset, om behandlingsvejledningen er opdateret. Den opdaterede behandlingsvejledning blev godkendt i april 2022. Her er Dara-VMP ligestillet med en anden kombinationsbehandling, nemlig bortezomib plus lenalidomid plus dexamethason.”

Svævet i uvished

Dansk Myelomatose Forening fortæller, at fagudvalget vedrørende myelomatose i lang tid har svævet i uvished omkring, hvorvidt behandlingsvejledningen for knoglemarvskræft overhovedet skulle opdateres. Således stod det i en nyhed på Medicinrådets hjemmeside den 27. oktober 2021: ”Medicinrådet skal på et kommende møde drøfte sine tidligere beslutninger om at udarbejde behandlingsvejledninger for knoglemarvskræft og immunglobuliner. Rådet vil blandt andet drøfte, hvorvidt en behandlingsvejledning er den bedste løsning på problemstillingerne på netop disse terapiområder.” 

Fagudvalget vedrørende myelomatose er ifølge patientrepræsentanterne i udvalget, Dansk Myelomatose Forenings formand Carsten Levin og næstformand Lisbeth Egeskov, ikke undervejs blevet fyldestgørende informeret om overvejelserne for og imod, altså hvorfor man overvejede ikke at opdatere behandlingsvejledningen, og hvorfor man alligevel besluttede at gøre det. 

”Det har været frustrerende ikke at vide, om vi fremover ville have en behandlingsvejledning til vores sygdom eller ej, og hvorfor/hvorfor ikke,” siger Carsten Levin og Lisbeth Egeskov.

Indtil den nye rekommandation træder i kraft, er den hidtidige vejledning gældende.

Emner: myelomatose knoglemarvskræft

Del artiklen med dine venner