”Folk siger, ’du ser da meget godt ud’, men man kan ikke se alle mine skavanker," siger Søren Dybdahl.

Formand for patientforening: ”Min knoglemarvskræft blev opdaget alt for sent”

Søren Dybdahl opdagede, at han havde myelomatose - eller knoglemarvskræft – da han brækkede ryggen på en simpel gåtur. Knoglerne faldt simpelthen sammen. 

En dag for fem år siden var Søren Dybdahl ude at gå en tur med sin hund, da han trådte i et lille hul på stranden. Og pludselig skete katastrofen.

”Da jeg træder ned i hullet, mister jeg et trin og er ved at falde. Og lige dér sker et knæk i min ryg,” fortæller han.

Det viste sig, at Søren Dybdahls ryg var faldet sammen, efter som han havde gået med uopdaget myelomatose i lang tid. Han blev kort efter hasteopereret.

”Jeg slipper heldigvis for at ende i en rullestol. Det sker for en del andre, hvor man opdager det for sent. Den brækkede ryg kunne have klippet nerver over, så førligheden i benene var røget, så jeg var på sin vis heldig,” siger han. 

Opdaget for sent

Da ulykken skete, var Søren Dybdahl 52 år og dermed en ung patient på området. I dag har han lært at leve med sygdommen, selvom det er svært til tider. Han er desuden gået ind i Dansk Myelomatose Forening. Fordi hans sag er ’ret klassisk’, som han siger.

”Det primære problem er, at myelomatose er sjælden og ikke så nem at opdage. Vi oplever rigtig ofte, at patienter går længe, før de går til lægen med symptomer som træthed og smerter. Jeg gik i hvert fald et par år med det, inden jeg fik diagnosen. Det gør over 20 procent,” siger han og understreger:

”Mange synes ikke rigtigt, at lægen vil lytte, derfor arbejder vi på at fortælle lægerne, at de også skal tjekke for myelomatose, når de har patienter med symptomer i den retning.” 

Hvis man opdager sygdommen tidligt, har man nemlig gode muligheder for at behandle den med en række behandlinger, der er kommet til de senere år.

Søren Dybdahl måtte nedskalere sin karriere, da man ikke håndterede sygdommen i tide. Han havde været journalist på Politiken og Frederiksborg Amts Avis, og fra 2004 var han selvstændig og havde en god forretning med speciale inden for offshore energi. I dag er han førtidspensionist.

”Angående mit arbejde var problemet, at jeg ikke længere kunne håndtere stress. Jeg sagde til mine kunder ’jeg kommer tilbage!’ Og jeg troede på det, men jeg kunne desværre ikke.”

Hverdagen skal tages i eget tempo

I dag har Søren Dybdahl trods alt livskvalitet i sit liv, men han tager det helt i sit eget tempo.

”Jeg kan godt gå, men jeg tager det roligt. Dagene er heller ikke så lange, men man kan godt have livskvalitet alligevel,” fortæller han og uddyber problemets omfang:

”Det er en sygdom, der tærer på kroppen, og man bliver træt. Desuden skal man passe på, at man ikke overbelaster sig. Jeg MÅ f.eks. ikke spille tennis, løbe, cykle eller stå på ski. Jeg kan heller ikke tage offentlig transport, for når bussen bremser, eller hvis jeg falder på cyklen, kan det blive fatalt.”

Den store risiko skyldes simpelthen, at Søren Dybdahls knogler ikke kan holde til belastningen ved et hårdt fald.

”Folk siger, ’du ser da meget godt ud’, men man kan ikke se alle mine skavanker. Dels har jeg problemer med ryggen efter mit fald, og jeg har senfølger af behandlingen med kemo. Men når jeg gør tingene i mit eget tempo, kan jeg godt få dagen til at hænge sammen,” siger han og tilføjer, at man i patientforeningen - der både er for pårørende og patienter - har den aftale, at man laver det, man har overskud til. Og ikke mere.

”For vi har simpelthen ikke kræfter til det hele. Man må indrette sig efter det, man kan. Og det var virkelig min udfordring. Min læge sagde til sidst, nærmest kommanderende: Erkend, at du har en alvorlig sygdom og naviger derefter! Men jeg måtte have hjælp fra en psykolog, som kunne forklare mig, at jeg var syg, så jeg kunne erkende det endeligt. Og håndtere det.”

Han understreger, at patienter med sygdommen aldrig bliver helt raske. Imidlertid kan man håndtere sygdommen, og en række patienter oplever stor livskvalitet. Hvis de altså er opdaget i tide og får den rette behandling.

”Hvordan du så har det, kommer dermed meget an på, hvor syg du har været, INDEN diagnosen blev stillet. Jeg spurgte lægen – må jeg cykle? Ja, det må du gerne, sagde han, men du må ikke vælte. For så dør du,” siger Søren Dybdahl og uddyber:

”Sygdommen har ødelagt knoglemassen, og man kommer ikke tilbage til fordums storhed. Du skal tænke på, at det primært er ryg og ribben (de store knogler) krageben etc., som bærer dig, mens armene ikke er så stor en risiko. Det er vigtigt. Jeg vil dog gerne sige, at der er flere patienter, som arbejder fuld tid med sygdommen. Hvis man kommer i behandling i tide, kan man typisk redde mange ting, og derfor er det meget centralt for os i foreningen at være med til at få diagnoseret de syge.”

 

Om myelomatose

Myelomatose er en kræftsygdom i knoglemarven (nogle gange kaldet knoglemarvskræft), der opstår i en særlig type hvide blodlegemer.

Myelomatose påvirker immunforsvaret og kan nedbryde knoglerne. Det er en kronisk sygdom, som dog med den rette behandling kan holdes i ro i lange perioder.

De mest almindelige symptomer er smerter i ryggen, armene eller benene. Det skyldes, at myelomatose har en særlig tendens til at angribe og svække knoglerne. Svækkelsen af knoglerne kan blive så udtalt, at der kan opstå sammenfald af ryghvirvler eller knoglebrud.

De fleste oplever smerter i ryggen, og da myelomatose er en relativt sjælden sygdom, kan der gå lang tid, inden man bliver klar over, at rygsmerterne skyldes myelomatose og ikke en af de hyppigere ryglidelser.

Der kan også opstå symptomer på blodmangel, f.eks. træthed, bleghed og åndenød ved små anstrengelser.

Kilde: Kræftens Bekæmpelse

 

Emner: myelomatose knoglemarvskræft

Del artiklen med dine venner