Svage knogler kan ændre familieroller for patienter med myelomatose

Hun tog sig af huset, og han klippede hæk. Men det kan han ikke mere, siden han fik knoglemarvskræft. Fysikken halter for mange myelomatose-patienter, og rollerne i en ramt familie kan ændre sig markant. 

En patient med myelomatose – eller knoglemarvskræft – skal pludselig passe utrolig godt på sine knogler, da de ikke kan klare så meget som før.

Et fald kan skabe store problemer for de skrøbelige knogler og måske give lammelser, hvis det går udover rygmarven. Et forhold, der kan skabe store ændringer i familiemønstrene.

Det vender vi tilbage til. Først skal vi runde behandlingen af sygdommen, som man har set en stadig bedre effekt af de senere år - eksempelvis behandlinger med antistoffer.

Der er tale om vedligeholdelsesbehandling, da sygdommen holdes i skak, men næppe forsvinder helt. Og den situation giver de første udfordringer.

Det fortæller specialeansvarlig sygeplejerske ved hæmatologisk ambulatorium på Vejle Sygehus, Dorthe Thude, som understreger, at selve behandlingen er en lægefaglig vurdering.

”Vi ser imidlertid, at behandling med antistoffer er god til at holde myelomatosen nede. Kun meget få oplever desuden bivirkninger, da stofferne rammer de syge celler meget mere præcist end kemoterapi,” siger hun og tilføjer:

”Vi behandler patienterne i en periode med det for øje at holde sygdommen under kontrol. Hvis man holder en behandlingspause, og sygdommen blusser op, vil det altid være en lægefaglig beslutning om muligheden for evt. videre behandling.”

Familieroller kan skifte markant

En del af sygeplejerskens opgave er at klæde patienten på til den nye situation.

”Det er meget vigtigt. Vi hjælper til at forstå og håndtere den nye livssituation. Der er desuden nogle ting, vi er forpligtede til at informere om, men vi skal også være opmærksomme på, hvor meget patienterne kan kapere,” siger Dorthe Thude.

Hun peger på, at rollerne i familien kan skifte pga. sygdommen. Eksempelvis er en mand måske vant til at klare haven derhjemme og klippe hækken – men det kan han bare ikke mere.

”Måske må man også lægge golfspillet eller en anden, også mindre krævende, aktivitet på hylden, hvis det f.eks. kan være skadeligt for rygsøjlen. Det kan være mange ting,” sige Dorthe Thude og understreger, at man tilbyder kontakt til bl.a. fysioterapeut og rehabilitering med henblik på, hvilket bevægelsesmønster, der er godt for patienten.

”Set ift. behandling og eventuelle bivirkninger skal vi desuden tilvejebringe information omkring væske, kost, motion træthed, energiløshed, mundgener, slimhinder, forstoppelse, diarre, hårtab etc. Det skal dernæst tilpasses patientens dagligdag og præferencer.”

Endelig understreger Dorthe Thude, at man skal passe meget på med infektioner, hvis man får kemoterapi. En typisk bivirkning heraf er høj feber pga. infektion.

”Hvis patienten får feber, skal de kontakte os - og særligt hvis de får kemoterapi, fordi den slår både raske og syge celler ihjel. Dermed er immunforsvaret svækket, og man kan være udfordret af normalt ufarlige vira.”

Hjælp til håndtering af hverdagen

Patienterne har desuden ofte behov for mere konkrete tilbud. Eksempelvis en nyere måde at håndtere hverdagens gøremål på.

”Det hjælper vi i høj grad med. Mange patienter er jo i krise; hvordan skal de nu få hverdagen til at hænge sammen? De kan også have problemer med sig selv. Her har vi mulighed for at henvise til de forskellige hjælpegrupper – eller en psykolog eller en præst,” siger hun og kommer med en essentiel pointe:

”Det er vigtigt, at de forskellige patientgrupper ikke henvises til samme sted, for det er individuelt, hvad patienter og pårørende har brug for ift. at håndtere situationen. For nogle kan patientforeninger være en stor inspiration, mens andre ikke føler sig tilpas med den form for samvær og i stedet trækker på deres egne sociale kontakter,” siger hun.

Eksempelvis har der i en årrække været tiltagende fokus på grupper til mænd med kræft, fremhæver Dorthe Thude. Fordi erfaringen viser, at nogle mænd har lettere ved at tale om følelser, når der er andre i samme situation.

”I den sammenhæng får man også nogle redskaber til, hvordan man kan indrette sin hverdag. Og man kan via patientforeningen få hjælp til at forstå, hvad situationen betyder for ens pårørende.”

 

Relaterede artikler

Emner: myelomatose knoglemarvskræft

Del artiklen med dine venner