"Patienter er ikke bare et CPR-nummer i en bunke. Vi er deres advokater; vi kan sikre, at de bliver henvist til skanning, får fornyet deres recepter, bliver tilbudt et træningsforløb osv. Patienterne giver udtryk for, at det er en stor lettelse og hjælp kun at have én indgang til sundhedsvæsenet,” siger Stine Gerhardt.

Sygeplejerske: Vi er de uhelbredeligt syge kræftpatienters "advokater"

Siden 2013 har mave-tarmkirurgisk- og medicinsk afdeling på Bispebjerg Hospital haft fokus på at fremme og systematisere den tidlige palliative indsats over for uhelbredeligt syge kræftpatienter. Det har båret frugt, og afdelingen oplever, at der er stor interesse for indsatsen flere steder i landet.

Mange genindlæggelser, ubehandlede symptomer og rundture i behandlingssystemet. Sådan så situationen ud for en betydelig del af de uhelbredeligt syge kræftpatienterne tilknyttet mave-tarmkirurgisk- og medicinsk afdeling (Abdominalcenter K) på Bispebjerg Hospital i årene før 2013. Mere konkret viste en gennemgang af 250 journaler fra åbne indlæggelser i afdelingen, at patienter, der blev henvist med symptomer som smerter, opkastninger og vægttab, blev udredt og diagnosticeret, men de blev langt fra altid symptomlindret. Det fik afdelingen til at reagere: Den palliative indsats måtte kunne forbedres!

Mave-tarmkirurgisk sygeplejerske Gitt Krebs Mikkelsen, som er specialuddannet i kræftsygepleje, blev ansat fuld tid i et årsprojekt for at udvikle en tidlig palliativ indsats. Det overordnede formål var at iværksætte en række tiltag, som kunne forbedre og systematisere den palliative indsats for afdelingens uhelbredeligt syge kræftpatienter – og i sidste ende forbedre patienternes livskvalitet. Arbejdet med at forbedre den palliative indsats har stået på siden da og har betydet, at de uhelbredeligt syge patienter i dag føler sig set, hørt og hjulpet i den sidste tid, fortæller specialsygeplejerske Stine Gerhardt. Hun blev tilknyttet projektet i 2018 og er bl.a. ansvarlig for at evaluere udbyttet af indsatsen i kvalitative og kvantitative studier. Aktuelt er den kvalitative del af forskningen i fokus, og foreløbig har samtalerne med de involverede patienter givet Stine Gerhardt et billede af, at indsatsen virker efter hensigten.

”Patienterne fortæller mig, at det betyder meget for dem at have en direkte livline til afdelingen. At vide, at de altid kan ringe til én af os, som kender deres situation og har forståelse for deres sygdom, og blive hjulpet. De er ikke bare et CPR-nummer i en bunke. Vi er deres advokater; vi kan sikre, at de bliver henvist til skanning, får fornyet deres recepter, bliver tilbudt et træningsforløb osv. Patienterne giver udtryk for, at det er en stor lettelse og hjælp kun at have én indgang til sundhedsvæsenet,” siger Stine Gerhardt.

Det nære kendskab er afgørende

De første år stod Gitt Krebs Mikkelsen alene for at etablere, udvikle og udbrede indsatsen. I dag er indsatsen organisatorisk og tværfagligt integreret i afdelingen, og alle afdelingens patienter med uhelbredelig kræft følges fra den tidlige palliative fase og frem til livets afslutning. Både Gitt Krebs Mikkelsen og Stine Gerhardt er i dag ansat fuldtid i den palliative funktion. Halvdelen af Stine Gerhardts stilling er øremærket forskning.

Fra første færd har den palliative indsats haft sit primære fokus på symptomlindring, systematisk opfølgning og tværfaglig koordinering med henblik på at komme patienternes udfordringer i forkøbet. Patienterne blev relativt hurtigt inddraget i udviklingsprocessen, og var med til at definere, hvilke uopfyldte behov de havde til det palliative forløb. Allerede i projektets opstartsfase blev det tydeligt, at tilgængeligheden og den direkte adgang til fagpersoner med kendskab til sygdomsforløbet og aktuelle problemstillinger, var essentielle behov for patienterne at få opfyldt.

”Patienterne fortalte, at de famlede lidt i blinde. De vidste ikke, hvor de skulle henvende sig, hvis de oplevede forværringer i deres symptomer. De endte ofte med at blive hasteindlagt på en akutafdeling, der ikke havde kendskab til deres diagnose og sygehistorie. De manglede en rød tråd,” siger Stine Gerhardt og tilføjer:

”I dag ved de, at de skal ringe til os, og så hjælper vi. Den korte kommunikationsvej og det nære kendskab vi har til dem er altafgørende for et godt forløb. F.eks. blev jeg for nylig ringet op af en patient, der fortalte mig, at han havde kvalme og kastede op. Jeg kendte hans historie, og vidste derfor, at han havde en stor tumor i kolon, og opkastningerne måske kunne være tegn på, at den var ved at lukke tarmen af. Så jeg tog ham ind til en vurdering hos en læge. Havde han ringet op til én, der ikke kendte til ham, havde han måske bare fået udskrevet noget kvalmestillende.”

Behovet for kontakt er individuelt

Hvert år er der 120-130 patienter igennem den palliative ordning i Abdominalcenter K. Indgangen kan være via en akutindlæggelse eller via ambulatoriet. Gitt Krebs Mikkelsen eller Stine Gerhardt er som oftest allerede til stede under den første samtale, patienterne er til på afdelingen. Her foretager de en symptomscreening af patienten ud fra EORTC QLQ-C15-PAL; et valideret spørgeskema udviklet til kræftpatienter i et palliativt forløb. Det består af 15 spørgsmål, som afdækker oplevelse af livskvalitet samt i hvor høj grad, patienten har været generet af symptomer den forgangne uge. Screeningen giver et billede af patienternes aktuelle behov.

I mange tilfælde kan patientens udfordringer håndteres i afdelingen, men behovsvurderingen kan også vise, at det er nødvendigt at involvere almen praksis, de kommunale aflastningsenheder eller den specialiserede palliation. For de 50 procent af patienterne, der henvises til et specialiseret palliativt tilbud, gælder det, at de fortsat har en åben indlæggelse i Abdominalcenter K.

”Når patienterne starter i et palliativt forløb hos os, får de en livslang åben indlæggelse. Nogle patienter har rigtig mange symptomer og gør derfor flittigt brug af os lige fra første dag, mens andre mest tager kontakt, når døden nærmer sig. Det er meget individuelt – og vi favner begge dele,” siger Stine Gerhardt.  

Ligesom patienterne har de pårørende en åben telefonlinje til afdelingen. Én af grundpillerne i den palliative indsats er, at de pårørende er afgørende for indsatsens succes. De har en vigtig rolle i sygdomsforløbet som støtte. Derudover kæmper de ofte selv med både helbredsmæssige og psykosociale problemstillinger. Derfor har det stor betydning at inddrage de pårørende og deres behov i den palliative indsats, siger Stine Gerhardt. 

”I nogle tilfælde er det faktisk de pårørende, vi har den primære kontakt til. Jeg har kørt et helt forløb, hvor kontakten efter patientens eget ønske alene gik gennem den pårørende. Det fungerede rigtig godt. I det hele taget har vi en meget alsidig funktion – ingen forløb er identiske. Nogle gange er vi sjælesørgere. Andre gange faciliterer vi en dialog imellem to mennesker, som har svært ved at tale om dét, der gør ondt.”  

De pårørende tilbydes altid en afsluttende samtale efter, at patienten er gået bort. 

Screening kaster nyt lys på problemerne

Som et led i evalueringen af den palliative indsats har 100 uhelbredeligt syge kræftpatienter over en periode besvaret et spørgeskema med 15 spørgsmål hver 14. dag. Data er endnu ikke endeligt analyseret, men Stine Gerhardt oplever, at de hyppige screeninger er med til at kaste lys på problemstillinger, som måske ellers ikke var kommet for en dag.

”Vi har nogle mandlige patienter, som er lidt fåmælte og svære at nå ind til. De er ikke så gode til at sætte ord på deres symptomer og behov. Her er EORTC-scoren (en score som fremkommer efter besvarelse af skemaet, red.) en god måde at få et blik for, hvilke symptomer vi skal spørge ind til og hjælpe med at lindre. Viser besvarelsen f.eks., at en patient har haft mange problemer med forstoppelse den forgangne uge, så kan vi sende noget afførende pulver hjem til patienten eller kalde patienten ind og give klyx,” siger Stine Gerhardt.

Symptomscreeningerne har ydermere tydeliggjort, at der ikke nødvendigvis er et sammenfald imellem høj symptombyrde og dårlig livskvalitet.

”Symptomer er én ting, men en patient med mange symptomer kan sagtens have en god livskvalitet. Der er rigtig meget andet end fysiske symptomer, som influerer på livskvaliteten; samvær med familie, fællesskaber og det at have en tro er nogle af dem,” siger Stine Gerhardt.   

Stor interesse for projektet landet over

Stine Gerhardt arbejder på at have afsluttet det kvalitative studie og blive indskrevet som ph.d-studerende i indeværende år. Hendes ph.d-studie indbefatter – foruden det kvalitative studie – et registerstudie, som skal undersøge, hvordan den palliative indsats samt symptomer påvirker patienternes forløb.

”Vi er nysgerrige på, om de formodninger og erfaringer, vi har gjort os de forgangne år stemmer overens med det, data viser. Desuden er det vigtigt at kunne fremvise kvantitative data, når vi skal ud og fortælle andre mave-tarmkirurgiske afdelinger om projektet, og overbevise afdelingsledelserne om, at det er værd at skyde ressourcer efter at få systematiseret den palliative del af patienternes forløb,” siger Stine Gerhardt.

Om end data ikke ligger på bordet endnu, er der allerede en række andre afdelinger landet over, som har vist interesse for projektet. Flere har været på besøg i Abdominalcenter K for at ’se giraffen’.

”Det er fantastisk. Vi skal bare videre ud og sprede det gode budskab. Og så skal vi have tiltrukket endnu flere ressourcer til vores egen afdeling. Vi får hele tiden flere patientforløb, og tager løbende flere opgaver på os. F.eks. har vi påtaget os at give IV-jern og tage samtaler med patienterne, som ellers ville have ligget i vores almindelige ambulatorie hos en læge. Det kommer til at kræve flere ressourcer at kunne følge med,” siger Stine Gerhardt.

Siden 2013 har den palliative indsats i Abdominalcenter K blevet været finansieret af fondsmidler, og senest er den blevet delvist finansieret af puljemidler fra Kræftplan IV.

Del artiklen med dine venner