Lone på 53 år lever på lånt tid: "Jeg vil have en afskedsfest"

Lone Søgaard Ciesla, 53, har siden februar 2017 haft en dødsdom hængende over hovedet. Men på forunderlig vis har hun nu accepteret, at hun skal dø alt for tidligt, selvom hendes situation stadig kan fremkalde stor angst, vrede og frustration. Hun har skrevet en ønskeseddel indeholdende de vigtigste oplevelser, hun vil nå sammen med børn, familie og venner.

”Jeg insisterede på at få klar og ærlig besked. Jeg ville vide alt.”

10. februar 2017 fik Lone Søgaard Ciesla på Rigshospitalet fjernet en hjernetumor – en såkaldt glioblastom grad IV. Den var 5,0 X 4,5 mm i størrelse. Her var tale om en dybt alvorlig kræftform, og lægernes barske besked lød da også, at hun ville være heldig, hvis hun havde ét til halvandet år tilbage at leve i. 

”Jeg blev selvfølgelig meget ked af det. Jeg måtte se i øjnene, at jeg var terminalpatient, men det lykkedes mig lige på det tidspunkt at bevare så megen ro, at jeg kunne spørge: ”Hvad gør vi herfra?” Svaret lød: Kemoterapi - og 30 gange strålebehandling fra 1. marts.”

Tiden op til diagnose og operation står en anelse sløret for Lone Søgaard Ciesla. Hun er uddannet cand.pæd.soc. og arbejdede på daværende tidspunkt med store, vanskelige opgaver omkring bl.a. udvikling af læringsmål for et-seks-årige børn. Hun er gift for anden gang, og familien rummer hendes to voksne børn fra første ægteskab plus hendes mands to børn og deres fælles søn. En stor sammenbragt familie.

”I julen 2016 fik jeg faktisk fortalt, at min mands familie syntes, jeg svarede underligt på alt, hvad der blev sagt. Jeg kan ikke selv huske det. Men i januar ´17 registrerede jeg, at der var ord, jeg ikke kunne finde, ligesom det var svært for mig at forme sætninger. Det hele sejlede rundt,” fortæller hun.

Lone Søgaard Ciesla gik til sin læge, som konkluderede, at hun led af stress. Hun kendte til lidelsen. 10-15 år tidligere var hun igennem et alvorligt stressforløb. Men hun syntes ikke, det lignede – denne gang. Hun valgte dog at blive hjemme fra sit arbejde et par dage.

Derefter eskalerede udviklingen.

Lå i fosterstilling

1. februar 2017 skulle Lone Søgaard Ciesla hente en ny computer på sin arbejdsplads. Hun kunne ikke få sin kode til at virke. Hun kunne intet huske, og hun spiste intet til frokost. En af hendes kolleger endte med at køre hende hjem. Inden da pakkede hun de mærkeligste ting sammen i sin taske. Hjemme satte hun sig i sin sofa – familiens hund lagde sig tæt op til hende, hvilket den ikke plejede. Her sad hun stadig fuldstændig stiv i kroppen med sit strikketøj, da hendes mand flere timer senere kom hjem fra arbejde.

”Min mand gik i gang med at lave mad, men jeg var ikke særlig sulten. Jeg sagde, at jeg ville i seng og sove en time. Jeg havde det rigtig skidt og lagde mig i fosterstilling.”

Lone Søgaard Ciesla blev mere og mere syg i løbet af aftenen. Da hun på et tidspunkt ville rejse sig fra sengen, faldt hun om. Hurtigt blev der ringet efter en ambulance. På Bispebjerg Hospital kastede hun konstant op og tissede i bukserne. Hun kendte sit navn, men anede ikke, hvor gammel hun var og troede, at hun befandt sig på det lokale bibliotek.

”Da begyndte alle undersøgelserne at gå stærkt. Kl. to om natten fik jeg den besked, at jeg havde en tumor - måske to - i hjernen.”

Føler mig snydt

Propatienter: Hvad var det første, du tænkte?

”At det bestemt ikke var fair. Ikke så meget i forhold til mig selv, men mine to ældste børn havde allerede mistet deres far. Selvfølgelig tænkte jeg også på min yngste søn, men han har heldigvis sin far. Og rent faktisk har jeg ikke gjort noget forkert i min livsstil. Jeg har altid motioneret og spist fornuftigt. Jeg følte mig også snydt, fordi jeg tilsyneladende ikke får lov til at blive gammel – til at blive bedstemor - til at leve det liv, jeg så gerne vil. Et splitsekund kunne jeg tænke: Hvorfor kan jeg ikke smide den her sygdom over til alle de dumme, onde mennesker? Hvorfor er det ikke dem, der er blevet ramt? Men efter lidt mere eftertænksomhed var jeg egentlig taknemmelig for, at jeg har nået at blive voksen, fået børn, fået lov til at have et liv. Selv om jeg ikke bliver gammel.”

Lone Søgaard Ciesla var indlagt i alt tre måneder på henholdsvis Bispebjerg Hospital og en palliativ afdeling på Vigerslevhus.

Tumoren i hendes hjerne lignede en blæksprutte, hvor man ikke kan se spidserne af alle arme.

”Det har været mit held indtil nu, at jeg havde så meget væske i hjernen, at lægerne kunne operere langt omkring armene. Og samtidig er mine celler vågnet op for at holde en ny tumor væk. Jeg går til kontrol hver anden-tredje måned. Og tiden, hvor jeg venter på svar fra scanningen, er ren tortur – så fyldt med angst. Jeg kan ikke lade være med at tænke på, hvor ked af det jeg gør mine børn, min søster og mine venner. Jeg ignorerer aldrig en trykken i hovedet. Mit problem er: Kommer der en ny tumor, ved man, at den vil vokse stærkt,” siger hun.

Danse og på vandreture

Du lever et liv med en tidsfrist?

”Ja, og den fylder forbandet meget. Jeg kan have en bekymring for, om jeg får gjort det, jeg gerne vil. Jeg skriver ned. Jeg har lavet min egen ønskeseddel. Her og nu vil jeg gerne have oplevelser med familie og venner. Der er håndarbejdsting, jeg skal have lavet færdige. Det er også et stort ønske at komme på vandreture over et par uger, hvor man kan nyde naturen uden nødvendigvis at skulle tale hele tiden. Og så vil jeg gerne have mit ægteskab tilbage. Det har lidt under min sygdom, fordi jeg har stillet krav om, at min mand passer bedre på sig selv. Han har dårligt hjerte, men ignorerer sin sygdom. Mit ønske er, at vi gør noget sammen: Går en tur – danser. Jeg vil godt have kærligheden tilbage. Men måske vi nu har forskellige ønsker for livet. 

Han har været meget syg de seneste måneder, og i sådan en periode bruger jeg ikke energi på mig selv. Da kan jeg blive vred på ham og føle, at jeg snyder mig selv for de få ting, jeg skulle nå. Så kommer angsten: Dør jeg nu? Men nej, jeg dør ikke af at være der for min mand. Jeg bliver bare træt, fordi mine kræfter er så få. Faktum er blot, at jeg ikke kun selv er syg. Jeg er også pårørende til et sygt menneske. Det er en udfordring.”

Kan du leve en normal hverdag?

”Jeg gør alt, hvad jeg kan for at prøve at tænke på andet end min sygdom. Min lille hund er besøgshund, så den og jeg er ofte ude på plejehjem. Desuden træner jeg hver dag for at holde min krop stærk. Jeg går lange ture og bruger som sagt tid på håndarbejde. Det er vigtigt for mig at være aktiv.

Mit kald at dø

Hvor meget taler du med dine børn om, at du skal dø?

” Vi taler mere intenst om det i de perioder, hvor jeg venter på svar fra de jævnlige scanninger. Ellers forsøger vi også at tale om almindelige hverdagsting. Vi laver mad sammen, spiller spil og går i biografen. Det er hyggeligt, og jeg er meget opmærksom på at nyde nuet. Men angsten lurer hele tiden i baghovedet: hvor længe får jeg lov til at nyde alt det, der betyder alt for mig?

I løbet af en dag har jeg behov for regelmæssigt at holde lidt pauser og hvile mig. Dropper jeg den ro, kan man straks se og mærke det på mig. Og så bliver mine børn fyldt med angst og tænker: Nu har hun ikke passet på sig selv. Den hviletid er jeg nødt til at prioritere – hver dag.”

Forbereder du dig på døden?

”Ja. Jeg har ryddet op i gamle ting og fotos, så mine børn ikke står tilbage med adskillige kasser. Jeg har også valgt at sige ja tak til at flytte i en mindre lejlighed. Og så har jeg en følelse af at have accepteret, at nogen – jeg ved ikke hvem – har valgt, at det er mig, det skal gå ud over. At det er mig, der skal dø for tidligt. Det er mit kald. Nu kan jeg tåle det, selvom vreden og angsten lurer, men jeg har en forventning om, at den dag, jeg er væk fra mit hjem og min familie, forsvinder jeg et andet sted hen, hvor der er mennesker, jeg kender. Og når den tid kommer, håber jeg, at det går stærkt. Ingen har fortjent, at mit sidste livsforløb trækker i langdrag.”

Lone, nyd det nu

Lone Søgaard Ciesla har ét stort ønske den dag, hvor det står soleklart, at hun kun har få uger tilbage at leve i.

”Vi skal holde en afskedsfest. Jeg vil hellere have en fest, hvor jeg i levende live kan sige farvel til de mennesker, der har betydet noget for mig, end at de siger farvel til mig ved en kiste. Sådan en fest vil være noget af det største for mig. Og så må folk jo selv vælge, om de vil komme eller hellere vil vente til min begravelse.

Jeg er begyndt at vælge sange og tænke over, hvordan den skal foregå. Det er hårdt. Jeg kan ikke lade som ingenting. På visse tidspunkter er jeg enormt ked af det, bange, vred og frustreret. Men jeg er også god til at sige: Lone, nyd det nu.

Jeg er ikke religiøs, men jeg tror på clairvoyance - på at jeg kommer til et hyggeligt sted, hvor jeg får det godt igen, selvom jeg aldrig vil mene, det er ok, at jeg skal væk fra børn og familie. Jeg er nødt til at holde fast i, at der er mere mellem himmel og jord. Den tro gør mig knap så angst for at dø. Og så har jeg stor hjælp i at tale med specielt min søster og veninder – ligesom jeg altid kan ringe og læsse af overfor professionelle på Bispebjerg Hospitals palliative afdeling.”

 

 

 

Emner: dethelemenneske

Del artiklen med dine venner

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Redaktionen

Redaktion

 

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

catch(err){alert('The form could not be submitted '+err);return false;}"/>