”Hvis patienten skal have at vide, at behandlingen stopper, må det være på et oplyst grundlag. Patienterne skal have oplysninger om pris, helbred, prognose og alle mulige andre faktorer. Det kan godt være, at man har en dødsdom hængende over hovedet, men vi lever i et oplyst samfund,” siger Søren Dybdahl.

Patienter mødes med læger i sag om ny praksis for dyr medicin på Rigshospitalet

Nye og mere strikse retningslinjer for behandling af patienter på Klinik for Blodsygdomme på Rigshospitalet har udviklet sig til en debat mellem afdelingen på denne ene side og Dansk Myelomatose Forening på den anden side. Efter ugers debat i medierne om rimeligheden i at indføre disse nye retningslinjer er parterne så langt fra hinanden, at de er blevet enige om at mødes. Det sker i morgen, tirsdag.

Bag invitationen står lederen af Rigshospitalets Klinik for Blodsygdomme, klinikchef og overlæge Lars Kjeldsen. Hos Dansk Myelomatose Forening har man takket ja for at opnå enighed om, hvordan man tackler, at afdelingen er begyndt i højere grad end tidligere at inddrage pris i vurderingen af, om en patient skal have en behandling eller ej.

“Lars Kjeldsen forsøger at bagatellisere denne nye instruks og mener, at vi som patientforening ser spøgelser. Men da myelomatose generelt er en sygdom, der er dyr at behandle, går Lars Kjeldsens retningslinjer meget ud over vores medlemmer. Vi mener, at selvom behandlingen overordnet set er dyr, skal vi ofre de penge, der skal til - for en ting er sikkert: Behandlingen virker og forlænger levetiden” siger Dansk Myelomatose Forenings formand, Søren Dybdahl.

En af de ting, som Dansk Myelomatose Forening er mest bekymret for ved Klinik for Blodsygdommes nye praksis, er, om det giver en uens behandling, hvis de forskellige hæmatologiske afdelinger rundt om i landet har hver deres retningslinjer.

”Vi har ti forskellige behandlingssteder, som man kan frygte, formulerer hver deres individuelle retningslinjer. Det skaber en ulighed i sundhedsvæsnet, som jeg ikke mener, at politikerne kan støtte op om,” siger Søren Dybdahl.

Dansk Myelomatose Forening mener, at der bør skabes nogle nationale retningslinjer.

”Hvis Lars Kjeldsen er presset på økonomien, skal han reagere. Det er fair nok. Vi synes bare ikke, at det skal være ham som enkeltperson og repræsentant for den enkelte afdeling, der skal foretage de her vurderinger. Der må udarbejdes nogle nationale retningslinjer, så lægerne ikke bliver alt for kreative i deres spareøvelser,” siger Søren Dybdahl.

Åbner for en glidebane

Lars Kjeldsen mener, at man bør forholde sig til, at der i mange tilfælde ikke er evidens for, at de dyre lægemidler vil virke. Han giver som eksempel Medicinrådets behandlingsvejledning for myelomatose, hvor der står, at den lægevidenskabelige viden om, hvordan medicinen virker i de sene linjer, er meget ringe.

Søren Dybdahl er ikke enig i, at lægemidlerne brugt sent i behandlingsrækkefølgen ikke virker.

”Der er masser af vores medlemmer, der er i gang med både femte, sjette og syvende linje behandling. Det kan godt være, at de ikke lever i bedste velgående, men de lever altså. Ja, lægemidlerne på det hæmatologiske område er dyre, men de virker,” siger Søren Dybdahl og fortsætter:

”I behandlingsvejledningen lyder det, at lægen kan skifte behandling, hvis en behandling ikke virker og vælge en anden type. Og hvis den ikke virker, kan man vælge en tredje type. Der står ikke noget om, at der er grænser for, hvor længe lægen kan blive ved.”

Lars Kjeldsen påpeger over for Sundhedspolitisk Tidsskrift, at fordi det står i en vejledning fra Medicinrådet, er det ikke det samme som, at alle patenter skal have en given behandling. Det er altid en lægelig vurdering i hvert enkelt tilfælde, og det vil være nogle situationer, hvor man vælger den fra, siger han.

Søren Dybdahl er bekymret over den udmelding.

”Hvorfor skal Medicinrådet udarbejde en 130 sider lang behandlingsvejledning, hvis klinikchefen på Rigshospitalet ikke vil følge den? Som patientforening er vi meget optaget af, at vores læger skal have adgang til den bedste behandling, uanset om ledelsen vil spare penge eller ej. Jeg synes, at der er åbnet for en glidebane, som vi ikke rigtigt ved, hvor ender,” siger han.

Skaber usikkerhed

Dansk Myelomatose Forening er som udgangspunkt ikke uenig med Lars Kjeldsen i, at der er situationer, hvor det er ok at sige nej til, at en patient kan få en dyr behandling, understreger Søren Dybdahl.

”Vi er ikke uenige i, at lægen nogle gange står i en situation, hvor der ikke er grund til at behandle, fordi behandlingen er udsigtsløs. Det respekterer og anerkender vi. Men som vi læser Lars Kjeldsens oplæg (i et internt notat, red.), vil han som standard indføre vurderinger på et meget tidligt tidspunkt. Det vil sige, at myelomatosepatienter skal vurderes allerede ved tredjelinjebehandling, og for ældre patienters vedkommende allerede ved anden linje,” siger Søren Dybdahl og fortsætter:

”Det er meget tidligt, man skal være genstand for en vurdering af, om ens behandling skal fortsætte. Det skaber en utrolig stor usikkerhed hos patienterne. Med sine retningslinjer rammer Lars Kjeldsen altså ikke kun de få meget ældre og meget syge patienter, men hele vores medlemsgruppe, som er nervøse for, hvad fremtiden bringer.”

Der, hvor Søren Dybdahl selv mener, det kan være okay at sige nej til en dyr behandling, er ved meget gamle, meget syge patienter.

”Det kan være, at patienterne står over for en behandling, som potentielt vil være dødelig for dem at komme igennem. Her kan det være reelt at sige: ”Du er for gammel og for syg til, at vi tør at behandle dig yderligere”. Det er fair nok og en vurdering, som allerede foregår i dag. Vi har medlemmer, som har fået den besked og ringer til os. Her siger vi, ligesom lægerne, at det måske er tid til at indstille sig på, at herfra går det ned ad bakke – i stedet for at gå og drømme om, at man kan købe sig til en behandling i udlandet,” siger Søren Dybdahl.

Han mener dog, i modsætning til Lars Kjeldsen, at patienterne skal have at vide, hvis prisen spiller ind på, at de ikke får tilbudt en bestemt behandling.

”Hvis patienten skal have at vide, at behandlingen stopper, må det være på et oplyst grundlag. Patienterne skal have oplysninger om pris, helbred, prognose og alle mulige andre faktorer. Det kan godt være, at man har en dødsdom hængende over hovedet, men vi lever i et oplyst samfund,” siger Søren Dybdahl.

Spar på off-label

Sidste år brugte Hæmatologisk Klinik 422 mio. kr. på medicin til kræftbehandling. Afdelingen har af flere omgange måttet fyre medarbejdere, og Lars Kjeldsen er bekymret for den videre udvikling.

Ikke kun Rigshospitalet sætter ind for dyr medicin som følge af et øget pres på afdelingerne. Ifølge DR skærer Aarhus Universitetshospital også ned på dyr medicin, hvis der ikke er beviser for, at den virker på en given sygdom. Alene i år forventer Region Midtjylland at spare 10 mio. kr. på kræftmedicin, der udskrives off-label, det vil sige, hvor man bruger medicinen til andre indikationer, end den er godkendt til.

Region Nordjylland har ifølge DR også for nylig strammet op på, hvornår dyr, ny medicin, der ikke er godkendt til standardbehandling, må bruges. Der er en vejledende grænse om at sige nej til eksperimentel behandling, der koster over 250.000 kroner per behandling. Hvis lægerne i Nordjylland ønsker at bruge dyr medicin off-label, skal lægerne forklare, hvilke studier der viser, at medicinen faktisk virker og have en godkendelse.

Søren Dybdahl mener, at løsningen på de pressede afdelinger er at tilføre flere ressourcer til sundhedsvæsnet. Hvis der skal spares på myelomatosemedicin, mener han, at den bedste løsning til være at kigge på off-label medicin.

”Der kommer flere og flere ældre og mere og mere effektiv medicin. Vi bliver nødt til at forholde os til, at sundhedsvæsnet er voldsomt udfordret, og vi mener, at løsningen må være at tilføre flere midler. Men hvis vi skal spare nogle steder, kan det være på off-label brug, for evidensen tyder på, at off-labelmedicin ingen gavn har,” siger Søren Dybdahl.

 

LÆS OGSÅ:

 

Emner: myelomatose prioritering

Del artiklen med dine venner

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

 

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift