Mænd fra 55 til 80 år med blærekræft skal med i studiet. - Modelfoto

Patienternes selvrapporterede data skal sikre, at de gennemfører behandling

Omend patienternes selvrapporterede data (PRO) er på mange kræftlægers læber for tiden, mangler der fortsat viden om, hvordan PRO influerer på prognosen for et væld af kræftformer. Det gælder bl.a. for patienter med fremskreden blærekræft. Det har læge Gry Assam Taarnhøj sat sig for at undersøge i sit ph.d-studie.

"Der er hidtil ikke lavet PRO-studier på blærekræftpatienter. Den patientgruppe, jeg ser på, har ikke en god prognose. De bliver hyppigt indlagt, og mange patienter gennemfører ikke de planlagte behandlingsserier. Det er derfor yderst relevant at afsøge, om selvrapportering kan være et redskab til at bedre deres prognose og deres livskvalitet," siger hun.

Patientinvolvering og patientrapporterede data har de seneste år været det nye dyr i åbenbaringen på kræftområdet. PRO fik for alvor manifesteret sin relevans, da professor Ethan Basch fra University of North Caroline tilbage i juni 2017 fremlagde data på den amerikanske kræftkongres ASCO, der viste, at brugen af PRO forlængede overlevelsen for kræftpatienter med solide tumorer i behandling med kemoterapi med fem måneder.

Foruden Baschs studie har en del andre studier nu bekræftet, at PRO bl.a. forbedrer den samlede overlevelse, højner patienttilfredsheden og mindsker risikoen for, at læger overser vigtige symptomer på f.eks. tilbagefald. Som noget af det nyeste har en fransk forskningsgruppe vist, at patienter med fremskreden lungekræft lever syv måneder længere ved løbende at indrapportere data om de symptomer, de oplever.

Patienterne i Gry Assam Taarnhøj behandles med kemoterapi eller immunterapi og følges i studiet over en periode på maksimalt 18 uger. For de patienter, der får behandling før operation, gælder det, at kun omkring halvdelen gennemfører de fire behandlingsserier. Patienterne falder typisk fra grundet behandlingsrelaterede bivirkninger. Hos gruppen af patienter med sygdom med metastaser er årsagerne til ophør af behandling dog oftest forværring af sygdommen og i mindre grad behandlingsrelateret.

Rettidig omhu

Ph.d.-studiet skal inkludere 230 patienter fra Rigshospitalet, Herlev Hospital, Aalborg Universitetshospital og Odense Universitetshospital med fremskreden blærekræft. Det er primært mænd i alderen 55 til 80 år. Deres behandlingsmuligheder er begrænsede, og de har ofte andre sygdomme, hvilket betyder, at det er essentielt, at den behandling, der gives, har effekt og ikke er forbundet med for mange invaliderende bivirkninger.  

Studiet skal finde ud af, hvordan PRO influerer på hospitalsindlæggelse og gennemførelse af behandling, men også på patienternes livskvalitet. Patienterne går til kontrol hver tredje uge i løbet af behandlingsperioden og kan til enhver tid kontakte hospitalet, hvis de oplever komplikationer til behandlingen. 

"Patienternes besvarelser giver os mulighed for at handle hurtigt på deres symptomer – eller rådgive dem om, hvordan de bedst selv håndtere dem – i stedet for, at de går med dem uden at reagere. Eller reagerer alt for sent. Håbet er, at det kan forebygge indlæggelser og føre til, at flere gennemfører behandlingen. En bedre symptomhåndtering influerer forventeligt positivt på patienternes livskvalitet under og efter behandlingen," siger Gry Assam Taarnhøj og tilføjer:

"Aktuelt har vi kun adgang til meget sparsomme data om livskvalitet i patientgruppen – især patienterne i neoadjuverende behandling (behandling før operation, red.) mangler vi viden om. Den viden er vigtig. Patienterne skal opereres umiddelbart efter, at de har afsluttet den neoadjuverende behandling: En god performance-status og høj livskvalitet stiller dem markant bedre i forhold til at komme godt igennem en operation."

Gry Assam Taarnhøj håber, at en forbedret livskvalitet vil afspejle sig i den samlede overlevelse. Men det er, siger hun, spekulativt, om det forholder sig sådan.

Diskussion af livskvalitet

I studiet anvendes et spørgeskema, som er udviklet af den europæiske kræftforskningsorganisation European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC). Spørgeskemaet består af 30 spørgsmål, der bl.a. forholder sig til patienternes funktionsniveau, symptombyrde, økonomiske situation og psykosociale status.

"Det afgørende er, at spørgeskemaet gør os i stand til at monitorere patienternes symptomer, og udstyrer os med viden om, hvordan deres livskvalitet er blevet påvirket under behandlingsforløbet sammenholdt med baseline," siger Gry Assam Taarnhøj.

I PRO-forskningsmiljøet er det op til debat, hvordan patientrapporterede data om livskvalitet skal opgøres og analyseres. I udvalgte studier angives det, hvor mange patienter, der har oplevet en forbedring i livskvalitet, mens livskvalitetsforbedring i andre studier angives, hvis den er steget med over 10 procentpoint set i forhold til baseline. Det internationale ekspertkonsortium ’The Setting International Standards in Analyzing Patient-Reported Outcomes and Quality of Life Endpoints Data’ (SISAQOL) arbejder aktuelt på at udarbejde globale guidelines, der skal konsolidere en systematisk måde at opgøre og analysere PRO.

"Umiddelbart giver det mening, at livskvalitetsforbedringen skal være af en bestemt størrelse for at gøre sig gældende. Hvis en patient kun flytter sig få procentpoint i forhold til baseline, er det med al sandsynlighed ikke al besværet værd. En del af vores patienter oplever, at det er udfordrende at skulle svare på spørgsmål om deres symptomer hver uge – så den gevinst de opnår ved at gøre det, skal kunne mærkes," siger Gry Assam Taarnhøj og fortsætter: 

"Jeg er overbevist om, at data om livskvalitet kommer til at få en stadig større indflydelse på, hvordan nye præparater vurderes. Og på selve godkendelsen.."

Gry Assam Taarnhøj har aktuelt inkluderet 52 patienter i sit Ph.D.-studie og forventer at være færdig med inklusionen i forsommeren 2020. 

Emner: blærekræft pro

Del artiklen med dine venner

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

 

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift