Blodkræft patienter frygter omgivelsernes reaktioner

Medicin til blodkræft patienter er hovedrystende dyr, så et stort flertal af patienterne føler sig som en belastning for sundhedsvæsenet.

Hver sjette af de blodkræft i en undersøgelse foretaget af Hæmatologisk Tidsskrift, svarer, at de har tilbageholdt oplysninger om deres behandling af frygt for omgivelsernes reaktioner.

Næsten halvdelen af de adspurgte oplever, at andre har holdninger til omkostningerne ved dyr medicin, mens hver fjerde oplever, at omgivelserne kobler medicinforbrug sammen med fyringer på hospitalerne.

Klinikchef på Hæmatologisk Klinik, Rigshospitalet, Lars Kjeldsen kan godt genkende billedet.

”Jeg tror, at det er rigtigt, at det hænger sådan sammen. Medicinpriser og prioritering er noget, der er blevet italesat rigtig meget i medierne, og også af os læger selv – det er jo os, der står og skal spare nogle penge. Det er noget, der bliver talt meget om, og det, tror jeg, at de fleste patienter opfatter og måske føler, at de skal have dårlig samvittighed over den dyre medicin, de får,” siger Lars Kjeldsen.hæ

Undersøgelsen er gennemført i samarbejde med syv patientforeningen i november-december 2017 og i alt 121 patienter og 21 pårørende, som har svaret på vegne af patienter, har deltaget. Cirka 1/6 af deltagerne i undersøgelsen er hæmatologiske patienter fra Dansk Myelomatoseforening og LyLe - Patientforeningen for Lymfekræft og Leukæmi.

Patienter bør ikke involveres i pris

Tre ud af fire af det samlede antal respondenter svarer, at de tænker over, hvad deres behandling koster. Kun under fem procent af de hæmatologiske patienter angiver, at de aldrig tænker, hvad deres behandling koster, mens det gælder 23 procent af det samlede antal kræftpatienter.

Ikke kun medierne, men også lægerne spiller en rolle i forhold til, at patienterne bliver opmærksomme på prisen af deres behandling, mener Lars Kjeldsen.

”Jeg tror nogle gange, at vi selv, på den ene eller den anden måde, får sagt noget om prisen. Hvis man som sundhedsfaglig er fyldt af den travlhed og de besparelser, man er ramt af, kan man måske godt finde på at sige til patienterne: ”Vi har travlt, det kan du nok forstå” eller ”vi har ikke ressourcer nok” eller lignende. Jeg tror, at der er mange sundhedsprofessionelle, der efterhånden synes, det er ok at sige den slags til patienterne Jeg kan da også godt selv komme til f.eks. at få sagt: ”Det er jo en kostbar behandling, men det skal du ikke tænke på, for vi udleverer det til dig”,” siger han.

Han synes dog ikke, at det er i orden at involvere patienterne i, hvad deres behandling koster.

”Vi bør ikke delagtiggøre patienterne i medicinpriser, for det kan de ikke bruge til noget. Så det skal man føle sig for god til,” siger Lars Kjeldsen.

Med hensyn til prioriteringsdebatten mener han, at det gør det nemmere, at andre tager beslutningen om, hvilken medicin der må blive brugt.

”Det er jo ikke læger, der prioriterer på baggrund af priser. Det sker nok en sjælden gang, men ikke officielt. Det er klart, at hvis Medicinrådet tør at sige nej til en bestemt behandling, så kan man ikke tilbyde pågældende behandling. Så må man sige til patienterne, at det ikke er godkendt til brug i Danmark. Men at sidde og underholde patienterne med, hvad tingene koster, og patienterne så får medicinen alligevel, det kan man ikke bruge til så meget, hvis man er alvorligt syg. Det er jo hverken os eller patienterne, der har indflydelse på, hvad medicinen koster,” siger Lars Kjeldsen.

Blodkræft patienter føler sig belastende

Halvdelen af det samlede antal respondenter i undersøgelsen svarer, at de oplever, at de er en udgift for hospitalerne, og hver 10. føler ofte eller altid, at de er en belastning. Af de hæmatologiske patienter er det dog kun hver tredje, der ikke har den oplevelse. Næsten hver fjerde oplever det ofte eller altid.

Det er der en grund til, mener Lars Kjeldsen. Der bruges nemlig stort set lige så mange penge på medicin til blodkræft patienter som til onkologiske patienter, selvom hæmatologiens patientvolumen er meget mindre end onkologiens.

”Noget af den hæmatologiske medicin er hovedrystende dyr. Hvis du har haft nogle enormt høje udviklingsomkostninger, men kan kaste det ud over 100.000-200.000 patienter, kommer det ikke til at koste det samme, som hvis 50 patienter om året skal have det,” siger Lars Kjeldsen og tilføjer:

”Gennemsnitligt set er blodkræft patienter nogle mere kostbare patienter. F.eks. er myelomatose en meget kostbar sygdom at behandle, og det er en meget stor andel af vores udgifter, der går til den relativt lille patientpopulation. Men det går også meget bedre for denne patientkategori, hvilket jo er meget glædeligt. Men det ville undre mig, hvis patienterne slet ikke tænkte over omkostningerne til behandling. Mange blodkræft patienter lever desuden længe, og vi har ofte mange linjer behandling, vi kan tilbyde. Det er ikke bare første og anden linje, som ved nogle onkologiske sygdomme. Det er en lidt anden tradition og nogle andre muligheder, fordi nogle af sygdommene bliver ved med at være følsomme over for behandling.”

Han påpeger dog, at medicin ikke er det eneste, der betyder noget for samfundets udgifter til kræftbehandling, men at sundhedsvæsnets udgifter er noget, der kan være svært at gennemskue for den enkelte.

”Sundhedsøkonomi er noget, som de fleste har lidt svært ved helt at gennemskue. Det er jo rigtigt nok, når politikerne siger, at de tilfører flere midler til sundhedsvæsnet, men de samlede omkostninger til kræftbehandling er konstant trods markant øgede medicinudgifter, fordi de personalemæssige omkostninger er blevet reduceret, fordi vi kan gøre ting anderledes, vi kan lukke senge osv.,” siger Lars Kjeldsen.