"Det kan blive ganske svært for patienten at sige nej tak til den viden, fordi det kan have betydning for valg af behandling, men kan også have konsekvenser for familiemedlemmers risiko for at udvikle en arvelig sygdom og dermed mulighed for at modtage forebyggende eller tidlig behandling,” siger Anne-Marie Axø Gerdes.

Et etisk dilemma: Vævsprøver fra kræftknuder kan afsløre patientens risiko for at udvikle andre sygdomme

Forestil dig, at du er kræftpatient og får foretaget en vævsprøve, fordi lægerne vil målrette behandlingen på baggrund af dine genetiske data. De data viser måske, at du har risiko for at udvikle en helt anden, arvelig sygdom. Skal lægen sige det? Vil du vide det?

En vævsprøve fra en kræftknude giver lægen mulighed for at aflæse specifikke genetiske data hos den enkelte patient. De genetiske data, de såkaldte biomarkører, bliver i stigende grad anvendt til at målrette behandlingen. Det kommer patienterne til gavn i form af bedre behandling, men skaber også nye udfordringer – blandt andet af etisk karakter.

I vævsprøven vil lægen nemlig også være i stand til at aflæse patientens eventuelle risiko for at udvikle andre nogle gange arvelige sygdomme.

I øjeblikket finder der en rivende udvikling sted i kræftbehandlingen: Man anvender i stigende grad biomarkører som afgørende for behandling. Men med øget viden og i takt med, at diagnostikken bliver mere og mere raffineret og omfattende, følger der uundgåeligt også nye udfordringer i kølvandet. En af dem er det etiske dilemma omkring de såkaldte sekundære fund – patientens eventuelle disponering for andre arvelige sygdomme end den sygdom, som patienten bliver udredt for. Nogle patienter ønsker viden om sekundære fund – andre ønsker at leve uden den viden. Nogle få gange kan det efterlade lægerne i et vanskeligt etisk dilemma, hvis patienten ikke ønsker at få kendskab til eventuelle sekundære fund.

Svært for patienten at sige nej tak

Sekundære sygdomme, er da også et område i fokus hos Etisk Råd, fortæller klinikchef og professor på Rigshospitalets Klinisk Genetisk Klinik og formand for Etisk Råd, Anne-Marie Axø Gerdes:

”Når man kigger på og leder efter biomarkører i eksempelvis en kræft-tumor og foretager en total-analyse - en såkaldt hel-genom-sekventering - så vil man også kunne se de biomarkører og mønstre i vævet, som eventuelt måtte indikere, at patientens sygdom er arvelig, eller måske er der også en disponering for udvikling af anden arvelig sygdom end den, som patienten aktuelt undersøges for. Det kan blive ganske svært for patienten at sige nej tak til den viden, fordi det kan have betydning for valg af behandling, men kan også have konsekvenser for familiemedlemmers risiko for at udvikle en arvelig sygdom og dermed mulighed for at modtage forebyggende eller tidlig behandling,” siger hun. 

En etisk forpligtigelse

På Rigshospitalet har man valgt at nedsætte et tværfagligt ekspertpanel for at imødegå den særlige udfordring. På et såkaldt tumor-board-møde kigger man på genforandringer i hver patient og i samråd bliver det afgjort, om patienten skal delagtiggøres i viden om sekundære fund afhængig af patientens holdning, forklarer overlæge på Rigshospitalets onkologiske afdeling, Morten Mau-Sørensen:

”Vi spørger altid indledningsvis patienten, om han eller hun ønsker at få viden om eventuelle sekundære fund – altså risiko andre sygdomme. Det er meget forskelligt, om patienter ønsker den viden eller foretrækker at leve uden. Det afhænger af flere ting – for eksempel alder, om patienten har børn og også om den generelle indstilling til livet. Man har altså også retten til ikke at ville vide. Men yderst sjældent kan det ske, at vi ved et tilfælde finder en arvelig disponering for en alvorlig sygdom, som kan forebygges eller behandles med god effekt – det kan for eksempel være en høj risiko for en bestemt arvelig cancer-form - som også kan have konsekvenser for familiemedlemmer - og den viden kan vi som læger ikke sidde inde med. Her er vores vurdering, at vi har en etisk forpligtigelse til at sikre, at familiemedlemmerne får oplysning om risikoen. Vi oplyser derfor på forhånd patienterne om, at vi i sjældne tilfælde kan kontakte deres slægtninge, hvis vi skønner det nødvendigt – også selv om patienten selv skulle være død eller har frabedt sig viden om tilfældige fund,” siger Morten Mau-Sørensen.

 

 

Emner: genetik biomarkører etik

Del artiklen med dine venner

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Annoncer

Kommerciel chef Anders From

Anders@medicinsketidsskrifter.dk

mobil: 29898690

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift