”Hvis vi kan have patienterne i konstant opfølgning ved, at de selv rapporter ind, hvordan det går, vil det være et kæmpe løft af vores viden om, hvordan det går med vores behandlinger," siger Birgitte Vrou Offersen.

Nyt netværk: "Der er næppe noget mere vigtigt end at finde ud af, hvordan det går vores patienter"

Hvis patienter selv rapporterer om, hvordan de har det, kan det blive et kvantespring i, hvordan lægerne håndterer følgevirkninger, mener professor. Et nyt nationalt netværk vil styrke samarbejdet omkring forskning i patientrapporterede følgevirkninger til kræftbehandling.

Det nye netværk kaldet DCCC PRO skal øge fokus på problemstillinger i forbindelse med patientrapporterede oplysninger (PRO) og arbejde for, at alle patienter får optimal opfølgning og behandling både under og efter et kræftbehandlingsforløb.

DCCC PRO er støttet af Danish Comprehensive Cancer Center (DCCC) og baggrunden for netværket er det store fokus, der er kommet på PRO inden for de seneste år, fortæller en af initiativtagerne til netværket, professor Birgitte Vrou Offersen fra Onkologisk Afdeling på Aarhus Universitetshospital.

”PRO er noget, vi alle sammen i højere og højere grad gerne vil have ind i vores studier. Derfor sker der en masse ting rundt om i landet, og det er svært at holde sig ajourført. Tanken med DCCC PRO er at skabe et samarbejde omkring PRO på tværs af landet og på tværs af DMCG’erne (de multidisciplinære cancergrupper),” siger Birgitte Vrou Offersen og tilføjer:

”Forskning om PRO er enormt vigtigt. Der er næppe noget mere vigtigt end at finde ud af, hvordan det går vores patienter – og hvem er nærmere til at sige det end patienterne selv?”

Kan muliggøre langtidsopfølgning

PRO er en samlet betegnelse for oplysninger om helbred og livskvalitet, der kommer direkte fra patienten selv, typisk via digitale spørgeskemaer, som patienten udfylder via tablet, mobiltelefon eller computer. Idéen med PRO er, at patienten jævnligt og systematisk rapporterer om f.eks. symptomer, bivirkninger, funktionsniveau og psykisk og social trivsel.

Langtidsopfølgning er en af de udfordringer, som PRO kan være med til at løse, fortæller Birgitte Vrou Offersen.

”Det pres, vi har i sundhedsvæsnet – med sparerunder og fyringer af personale – betyder, at mange patienter bliver set mindre i dag, end de gjorde tidligere. Derfor har vi en udfordring med at få lavet langtidsopfølgning på vores patienter og se, hvordan det går dem. Som datalovgivningen er i dag, er det enormt svært at få lov at gå ud og kontakte en patient ti år efter en afsluttet kræftdiagnose. Du skal have patienten i aktiv behandling for, at du må slå op i en patientjournal,” siger hun og fortsætter:

”Hvis vi kan have patienterne i konstant opfølgning ved, at de selv rapporter ind, hvordan det går, vil det være et kæmpe løft af vores viden om, hvordan det går med vores behandlinger. Der kommer hele tiden nye behandlinger, og vi ved ikke ret meget om langtidsbivirkningerne ved dem. Det er et enormt arbejde at sætte systematiske studier op på alt det nye, der kommer. Så hvis vi kan få patienterne til selv at melde problemer ind, har vi mulighed for at opdage, hvis noget begynder at gå skævt.”

PRO bidrager til patientinvolvering

Løbende indberetning fra patienterne giver også mulighed for at finde personer, som har problemer efter endt kræftbehandling, og tilbyde dem at deltage i relevante studier.

”F.eks. viser nogle studier, at mange kvinder har smerter efter, at de har fået fjernet et bryst og fået stråling. Det er svært at finde de patienter i klinikken, men hvis vi kunne gå ind i et regneark og se, at der går 70 kvinder rundt med grad 5 smerter i perioden fem-15 år efter brystkræftbehandling, kunne vi kontakte de patienter og tilbyde dem at være med i et forskningsprojekt om netop dette problem. Det ville være et kvantespring i, hvordan vi håndterer vores følgevirkninger,” siger Birgitte Vrou Offersen.

PRO er også vigtig i forhold til shared decision making (fælles beslutningstagen), som blandt andet anbefales som en central del af behandlingen i Danske Regioners plan om borgernes sundhedsvæsen, og er en metode, hvor behandler og patient systematisk deler viden om behandlingspræferencer for i fællesskab at træffe beslutning om behandling.

”Det er enormt svært at sidde på individniveau og gisne om, hvad der er den enkelte patients sandsynlighed for gavn og risiko for skade. Hvis vi kunne få nogle betydeligt større og mere komplette opfølgninger af vores patienter med så meget som muligt viden om den behandling, patienten anbefales, har vi bedre mulighed for at sige, at det går på en eller anden given måde,” siger Birgitte Vrou Offersen og uddyber:

”Vi har stor brug for PRO til at hjælpe os med, hvordan vi giver den bedste information til patienten, for behandlingerne er hele tiden i udvikling. De data, vi har, med 10 og 15 års opfølgning, er umoderne behandlinger. Vi er hele tiden bagefter.”

It-problemer er fælles udfordring

DCCC PRO holdt i slutningen af november et todages internatmøde, hvor der deltog 58 specialister fra hele Danmark fra stort set alle DMCG’er. En stor del af deltagerne var allerede i gang med PRO-studier og havde på forhånd oplyst, hvad de var i gang med af projekter.

På mødet blev der lavet grupper, som gennemgik, hvilke projekter der kører inden for de forskellige kræftsygdomme, hvor langt de er, om andre centre kan deltage osv. Studier, som var i planlægningsfasen, blev rettet til, og der blev født ideer til nye studier, fortæller Birgitte Vrou Offersen og oplyser, at der er PRO-projekter i gang inden for både bryst-, prostata-, hjerne-, lunge-, bækken-, modermærke- og hovedhalskræft.

På mødet var der både oplæg fra danske grupper og fra udenlandske foredragsholdere, som blandt andet fortalte om udfordringer ved PRO. En af de store udfordringer handler om it, herunder den udskældte Sundhedsplatform, som de sjællandske hospitaler i øjeblikket kæmper med.

”Nogle af de fælles problemstillinger, vi står med, er, hvordan vi får it-delen op at køre, og hvad vi gør med sikkerhed, personlige data og hele datalovgivningen. Det smarte vil være at køre PRO ind i en database, sådan at patienternes svar med det samme køres sammen med andre registre i Danmark. Men overhovedet at turde stikke hovedet ind i det hvepsebo kræver et vist mandsmod. I første omgang kan vi problematisere det over for sygehusejerne og regionerne, men det bliver et langt, sejt træk at få til at lykkes,” siger Birgitte Vrou Offersen.

Hun håber, at kendskabet til DCCC PRO spreder sig, så danske PRO-forskere i højere grad kommer til at samarbejde og lære af hinandens erfaringer med PRO.

”Håbet er, at vi med DCCC PRO i højere grad og hurtigere kan få en mere komplet viden om gavn og skade af moderne behandlinger, og at vi fremadrettet i højere grad kan identificere de patienter, som har et problem, så vi kan blive inspireret til at lave nye studier, som kan håndtere de bivirkninger, vi bliver opmærksomme på – og få de studier tilbudt til de relevante patienter på tværs af landet,” siger Birgitte Vrou Offersen og tilføjer:

”Det skal gerne være sådan, at man får samme behandling uanset, om man bor i Rønne, Gedser eller Thyborøn. Det er en udfordring – selv i lille Danmark – at få tilbudt alle patienter deltagelse i studier, for der foregår rigtig mange ting. Ved at danne et netværk, hvor vi er mindre optaget af sygdoms- og behandlingsgrænser, kan vi forhåbentlig hurtigere få tilbudt det rigtige til de patienter, som har et problem.”

Næste møde i DCCC PRO finder sted i september 2019 og bliver et heldagsseminar i trekantsområdet.

Emner: pro

Del artiklen med dine venner

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

 

Tilknyttede journalister

  • Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjertekar, generelt 
    Bo Karl Christensen - diabetes, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Ebbe Fisher - generelt
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, reumatologi, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift