Myelomatosepatienter: Blodprøve vil redde liv

I 2012, kort efter Søren Dybdahls 50 års fødselsdag, begyndte de første symptomer at vise sig. Han havde eget journalistik- og pr-firma i Helsingør, en god omsætning og en bred kundekreds. Men lige pludselig begyndte han at føle ekstrem træthed, utilpashed og dybe smerter i kroppen, som gjorde, at han arbejdede mindre og mindre.

September er international blodcancer-måned, og Propatienter sætter i den anledning fokus på blodcancer. 

“Først tænkte jeg: Er det virkelig så slemt at blive 50 år? Jeg blev mere og mere dårlig, og fra at være en aktiv mand, der stort set aldrig gik til lægen, begyndte jeg at rende ham på dørene,” fortæller Søren Dybdahl, der blandt andet havde tre lungebetændelser inden for et halvt år. Men intet af det vakte mistanke hos den praktiserende læge.

I 2015 skulle et mindre fald ned i et lille hul på en gåtur vise sig at blive altafgørende.

“Faldet bevirkede, at jeg brækkede ryggen. Det fik lægerne til at løfte øjenbrynene, og de fandt ud af, jeg havde en tumor på rygsøjlen. Biopsien viste, at jeg havde myelomatose,” forklarer Søren Dybdahl, der har kone og to store børn.

Lumsk sygdom

Myelomatose - også kaldet knoglemarvskræft - er en uhelbredelig sygdom og har haft en kæmpe indvirkning på Søren Dybdahl og hans families liv. Ikke nok med, at han i dag er førtidspensionist på grund af senfølger efter rygoperation og kemobehandling, så lever han konstant med bekymringen for at få tilbagefald.

“Jeg plejer gerne at sige, at Vor Herre virkelig havde en dårlig dag, da han opfandt myelomatose. Det er en lumsk sygdom, og man føler, man er en del af et lotteri. Nogle klarer det rigtig godt - andre ikke. Nogle har svære bivirkninger - andre ikke. Det er virkelig en sygdom, der fortjener fokus,” understreger Søren Dybdahl, der derfor valgte at blive aktiv i Dansk Myelomatose Forening, og siden foråret 2018 har været formand.

“Vi forsøger at være synlige og hjælpe de her mennesker, der er i panik over at have fået sygdommen. Myelomatose er livsindgribende, og der er mange, der må sadle helt om i livet,” forklarer formanden.

Myelomatose som standardblodprøve

Søren Dybdahls historie er ikke et enkeltstående tilfælde. En del myelomatose-patienter har som fællesnævner, at de går rundt med diffuse symptomer, træthed, dybe smerter og infektionssygdomme, inden en diagnose bliver stillet. 

“Mange af vores medlemmer fortæller om et frustrerende forløb op til, de bliver diagnostiseret. At de har været ved lægen med smerter og træthed og fået taget en blodprøve, som viser blodmangel, hvorefter de får jerntabletter og behandling hos fysioterapeut,” fortæller Søren Dybdahl. I gennemsnit vurderer myelomatose-foreningens formand, at patienterne går seks-otte måneder, før de bliver diagnostiseret. Men det er der også en logisk forklaring på.

“Der er langt mellem myelomatose-patienterne i en klinik. Nogen har fortalt mig, at der statistisk set går otte år, mellem en læge møder en patient med knoglemarvskræft i sin praksis. Så er der jo ikke noget at sige til, at det ikke er den sygdom, der popper op som den første hos den praktiserende læge. Men vi vil bare gerne have lægen til at tænke myelomatose ind alligevel,” lyder det.

En måde at tænke sygdommen ind er blandt andet at få den på listen over standardblodprøver i forbindelse med udredning.

“Når lægen nu alligevel tester for borrelia, eller hvad man nu tester for, når man kommer ind med diffuse symptomer, så plejer man at starte fra toppen og tage de mest alvorlige sygdomme først - og så i hvert fald udelukke, at patienten ikke fejler noget alvorligt. Og der burde myelomatose bare være en del af den standardpakke, man sætter i gang, når lægen tester for en række alvorlige sygdomme. Og det er ikke vores oplevelse i foreningen, at den er det,” understreger Søren Dybdahl og nævner, at blodprøven for knoglemarvskræft koster omkring 150 kroner.

Flere overlever sygdommen i dag

At få myelomatose ind som en standardblodprøve er et stort ønske fra Dansk Myelomatose Forening. Det vil afkorte udredningsforløbet markant og i sidste ende redde liv og mindske senfølger. Men når først diagnosen er stillet og behandlingen igangsat, så hersker der stor tilfredshed fra patientforeningens formand.

“Vi er rent faktisk ret heldige i Danmark, for vi får stort set den behandling, der er til rådighed inklusive den nyeste behandling. Der er lande som Kina og USA, der er længere fremme end os, men det er de, fordi de er mere eksperimentelle, og det tror jeg ikke, det danske sundhedsvæsen kan holde til,” forklarer Søren Dybdahl og sammenligner med Norge, hvor der igennem de seneste år har været en del polemik omkring lægemidlerne Darzalex og Daratumumab, som de norske patienter indtil for nyligt ikke har måttet få, fordi behandlingerne var for dyre.

“Den slags diskussioner har vi jo slet ikke haft i Danmark. Her får vi den behandling, vi har brug for, og som er til rådighed,” nævner han og tilføjer, at vi sammenlignet med resten af de europæiske lande ligger i top i forhold til at tilbyde den nyeste og bedste behandling.

“Selvfølgelig kan man som patientforening altid håbe på endnu bedre og endnu mere effektiv behandling. Men som udgangspunkt får vi en rigtig god behandling,” understreger han og nævner, at overlevelsesprocenten de seneste 20 år er steget markant, men at sygdommen stadig er uhelbredelig og med konstant mulighed for tilbagefald.

“Omkring 350-400 får diagnosen hvert år, men der er kun omkring 1.800 myelomatose-patienter i Danmark - for de dør simpelthen,” understreger formanden og tilføjer, at gennemsnitslevealderen er syv år, efter diagnosen stilles - og lavere for ældre patienter. Derudover er myelomatose stadig en sygdom, som sender mange i flexjob eller på førtidspension.

Ser lyst på fremtiden

Søren Dybdahl er en del af den gode overlevelsesstatistik. I to år har han været sygdomsfri, men hver eneste dag kæmper han for at holde bekymringerne for en drilsk sygdom nede - og for, at de danske myelomatose-patienter bliver diagnostiseret så hurtigt som muligt og får de bedst mulige behandlingsmetoder - også fremover.

“Tiden er først og fremmest vores ven. Der er nogle behandlingsmuligheder i pipeline, som har vist sig at være vældig, vældig effektive. I USA og Kina har man haft stor succes med CAR T-celleimmunterapi som eksperimentel behandling. Det er en behandlingsform, som vi ikke har set i Danmark endnu, men som vi forventer kommer hertil inden for en overskuelig årrække. Det glæder vi os til,” fortæller Søren Dybdahl og nævner vedligeholdelsesbehandling som en anden og vigtig komponent i behandlingen af knoglemarvskræft og sidst men ikke mindst forsøg med vaccination mod myelomatose og andre hæmatologiske sygdomme.

“Jeg er generelt meget fortrøstningsfuld i forhold til behandlingen af myelomatose. Det går den rigtige vej. Men det kan naturligvis altid blive bedre.”



Fakta om Myelomatose

Myelomatose er en kræftsygdom i knoglemarven (også kaldet knoglemarvskræft). Den opstår i en særlig type hvide blodlegemer (plasmaceller). Myelomatose påvirker immunforsvaret og kan nedbryde knoglerne.

 

 

Emner: myelomatose knoglemarvskræft blodcancer

Del artiklen med dine venner

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Annoncer

Kommerciel chef Anders From

Anders@medicinsketidsskrifter.dk

mobil: 29898690

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift