”Det giver rigtig god mening, at vi som læger ikke udelukkende ser på, hvordan en behandling virker, men også på hvordan den opleves af patienten. Vi har som læger naturligvis en viden om effekt - men det er patienten, som oplever behandlingen og derunder også bivirkningerne. Derfor prøver vi i stigende grad at få de to verdener til at mødes og satse på en fælles beslutningstagning i kræftbehandlingen,” siger formand for kræftlægerne, Lars Henrik Jensen.

Læger: Patienters selvrapportering kan være udfordrende

Oplysninger om symptomer og bivirkninger, som løbende indrapporteres fra patient til læge, kaldes også PRO (Patient Reported Outcome). Det er et redskab, som bliver mere og mere udbredt i kræftbehandlingen, og som giver lægerne mulighed for i stigende omfang at inddrage patienten i sin egen behandling.  PRO har mange fordele og store perspektiver – men er ikke uden udfordringer.

Når en læge ordinerer en bestemt form for medicin til en kræftpatient, vil sigtet altid være at helbrede patienten. Lægen skeler naturligvis til de alvorlige bivirkninger i sin behandling - men måske i knap så høj grad til de mindre alvorlige bivirkninger, som af patienten dog sagtens kan opleves som alvorlige. Men der er ingen tvivl om, at patientens egen oplevelse af, hvordan hverdagen og livskvaliteten er påvirket af behandlingen, i fremtiden kommer til at spille endnu mere ind på valget af behandling.

Verdens største kongres for kræftlæger, ASCO i Chicago, har et af de helt centrale temaer været bivirkninger i forbindelse med kræftbehandling. Herunder er ’Patient Reported Outcome’ (PRO) centralt som et emne, der også i fremtiden vil være stigende fokus på. PRO er de oplysninger, som patienterne selv indrapporterer til lægerne via elektroniske hjælpemidler, for eksempel apps, tablets eller smart-watches. De oplysninger kan give lægen et godt overblik over patientens helbred, bivirkninger og symptomer - og kan derfor være med til at danne baggrund for, at lægen sammen med patienten kan vælge den medicin til patienten, som både virker bedst, men som også har færrest bivirkninger og giver mest livskvalitet.

Et kompliceret set-up

Internationalt bliver der i øjeblikket altså arbejdet rigtigt meget med og talt meget om PRO. Konceptet er blot en mindre del af en støt stigende tendens til inddragelse af patienter og pårørende i kræftbehandlingen. Også i Danmark bliver der arbejdet mere og mere med PRO rundt omkring på de store kræftafdelinger. Men det er dog ikke helt uden udfordringer at gennemføre PRO i praksis, fortæller overlæge Jon Lykkegaard Andersen, Onkologisk afdeling på Herlev sygehus:

”Mange af vores patienter er ældre, og flere af dem er udfordret af de elektroniske værktøjer, som de skal bruge til at indrapportere data. Men det kan sagtens læres. Dernæst skal vi have data fra patienterne til at tale sammen med de elektroniske systemer - og vi er i øjeblikket udfordret af både databeskyttelses-loven samt af den nye sundheds-platform. Det er et ganske kompliceret set-up at arbejde med PRO i. I sidste ende er det dog en ledelses-beslutning, om det er noget vi fremadrettet skal satse på og dermed også tildele flere resourcer,” siger han.

Perspektiverne er store

For et par år siden arbejdede Onkologisk afdeling på Herlev Sygehus for eksempel sammen med Kræftens Bekæmpelse om PRO hos lungekræftpatienter, og det er i dag data, som de arbejder videre med.

PRO er blot ét skridt på vejen hen imod en større inddragelse af både patienter og pårørende i egen behandling, fastslår Jon Lykkegaard Andersen. Han mener dog, at selv om der er et stykke vej endnu, så er perspektiverne i PRO uden tvivl store:

”PRO bliver en stadig større integreret del af kræftbehandlingen, og der er flere data, der peger på, at ved i højere grad at inddrage patienternes egne oplevelser af bivirkninger til behandlingen, så opnår man ikke bare, at det hjælper dem i dagligdagen - men faktisk også, at de lever længere.” 

Vi prøver at få to verdener til at mødes

Overlæge ved onkologisk afdeling på Vejle Sygehus og formand for Dansk Selskab for Klinisk Onkologi (DSKO), Lars Henrik Jensen, bekræfter, at også danske kræftpatienter i stigende grad bliver inddraget i deres egen behandling, og at dette i øvrigt er en tendens, som man vil se folde sig ud i endnu højere grad i fremtiden:

”Det giver rigtig god mening, at vi som læger ikke udelukkende ser på, hvordan en behandling virker, men også på hvordan den opleves af patienten. Vi har som læger naturligvis en viden om effekt - men det er patienten, som oplever behandlingen og derunder også bivirkningerne. Derfor prøver vi i stigende grad at få de to verdener til at mødes og satse på en fælles beslutningstagning i kræftbehandlingen.”

Vi kan følge behandlingen tæt

Og der er også flere helt oplagte gevinster at høste ved den fremgangsmåde, understreger Lars Henrik Jensen. Det er i dag på grund af elektroniske hjælpemidler muligt at indsamle langt flere data og det også på en mere systematisk måde end tidligere – herunder altså også de data, som indrapporteres af patienterne (PRO).

”I forhold til den enkelte patient kan vi følge behandlingen tæt, og vi kan for eksempel justere behandlingen løbende, hvis der opstår for mange bivirkninger, som påvirker patientens hverdag og livskvalitet. Samme data kan vi anvende til at vejlede nye patienter i behandlingsvalg.”

Vi har fjernet os fra patienten

’Median- og progressions-fri overlevelse’ er nogle af de termer og parametre, som lægerne vurderer en behandling ud fra. Men de parametre kan være vanskelige at omsætte til patientens perspektiv, forklarer Lars Henrik Jensen.

”Man kan vel sige, at vi som læger er røget lidt lovligt langt ud af en tangent, og vi har på den måde fjernet os fra patienten. Ved i højere grad at inddrage patienten og dennes oplevelse af bivirkninger og påvirkning af livskvalitet, kan lægens ekspertviden om sygdomme bedre mødes med patientens verden og værdier, så vi sammen kan finde frem til individuelle og langtidsholdbare behandlingsvalg,” siger han.

 

Hvad er PRO?

  • PRO (Patient Reported Outcomes) dækker over oplysninger om helbred og livskvalitet, der kommer direkte fra patienterne selv. Det indebærer oplysninger om fysisk og mentalt helbred, symptomer, bivirkninger, helbredsrelateret livskvalitet og funktionsniveau. 
  • PRO handler ikke om tilfredsheden med og oplevelsen af en behandling, men derimod om patientens vurdering af resultatet af en behandling. Det vil sige, at PRO-data fortæller noget om patientens gavn af en behandling eller et forløb. 
  • PRO rapporteres direkte af patienten - typisk via digitale spørgeskemaer, som patienterne selv udfylder via tablet, computer eller telefon.
  • Patientens løbende tilbagemeldinger til hospitalet, giver specialisterne indblik i aktuelle problemområder, der skal tages hånd om, og overblik over sygdomsudviklingen over tid.
  • Hvis patientens helbredsoplysninger indsamles over længere tid, kan det også give information om, hvilken effekt behandlingen har haft på patientens helbred og livskvalitet. Det er især relevant for patienter med kroniske sygdomme, eller patienter med risici for senfølger.
  • Målet for de fleste sundhedssystemer er, at forbedre patienternes helbred og sundhed. Patienten har en unik viden om hvordan deres sygdom og helbredstilstand påvirker dem og deres hverdag. I sundhedssystemer i flere lande verden over, er der en voksende erkendelse af at patientens perspektiv er højst relevant for at forbedre kvaliteten og effektiviteten af sundhedsindsats og behandling.
  • PRO erstatter ikke kliniske målinger. Men informationerne fra patienten kan give et vigtigt indblik i patientens oplevelse af eget helbred og kvaliteten af behandlingen, som ellers ville være underbelyst.

- Kilder: Program PRO. ViBIS, 2016 og Partnerskab om PRO/Kræftens Bekæmpelse

 

Emner: asco18 pro

Del artiklen med dine venner

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Privatliv og betingelser

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Annoncer

Kommerciel chef Anders From

Anders@medicinsketidsskrifter.dk

mobil: 29898690

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Privatliv og betingelser

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift