Ny behandling gav Sabine et nyt liv

Atopisk eksem er en invaliderende sygdom for de hårdest ramte patienter, men nye behandlinger har ændret livet for mange. Sabine Andersen er en af dem.

”Mor, av, av!”

Ordene kommer fra Sabine Andersens treårige datter. Ikke fordi det gør ondt på den lille, men fordi hendes mor har et problem. Hun lider nemlig af atopisk eksem. Og det har datteren opdaget.

”Mit barn kan jo se, at min hud til tider er ildrød. Hun synes, at det ser voldsomt ud. Heldigvis har jeg fået det meget bedre de senere år,” siger den 36-årige mor. Det vender vi tilbage til.

En genfejl

Sabine Andresen er født med en genfejl, der har gjort hendes liv vanskeligt, erkender hun.

”Atopisk eksem er en belastende lidelse, for det klør, og det gør ondt. Jeg fik det som to-årig,” fortæller hun.

Atopisk eksem er i øvrigt også det, man typisk kalder børneeksem - det er den mest udbredte lidelse blandt børn i Danmark. Lidelsen viser sig typisk som en vedvarende, kløende eksem med rødt, fortykket udslæt, men for de fleste forsvinder det i 7-11-års alderen.

For de fleste af resten har de i voksenlivet store perioder, hvor eksemet ikke er i udbrud, og hvor de derfor ikke har symptomer. Men de hårdest ramte har det mere eller mindre konstant. Og dem var Sabine Andersen en af, indtil hun fik den rette medicin.

”Det kan være en meget stor udfordring, fordi det klør og gør ondt. Jeg har i mange år haft det næsten over det hele, og jeg har været nødt til at smøre mig ind i specielle cremer og har også brugt binyrebarkhormon,” fortæller hun og uddyber:

”Jeg kan også være nødt til at spørge om hjælp om aftenen, når jeg skal om på ryggen, fordi det gør ondt. Heldigvis har min mand ikke noget imod det, han er meget forstående,” siger hun og tilføjer, at man kan komme til at kradse sig til blods, så man vågner med blod på lagnet.

”Det kan også være en udfordring, at man ’skæller’. Det er et pinligt, hvis man er ude - unge piger med eksemforurenet hud kan ikke på samme måde sætte sig i en sofa, og mange vælger at stå op. Jeg sætter mig ofte på gulvet.”

Medicin hjalp efter komplekst forløb

I perioder har Sabine Andersen også være sygemeldt med sin lidelse, men siden 2018 har hun ikke haft de store problemer.

”I snart tre år har det været næsten væk. Det stoppede, da jeg begyndte at benytte Dupixent (dupilumab), der en ny medicin på markedet.”

Der er tale om en såkaldt IL-4, IL-13 hæmmer, der blev godkendt af Medicinrådet 30. januar 2018 til voksne patienter. Rådet bedømte, at målgruppen var moderat til svær atopisk eksem.

”Jeg sprøjter simpelthen mig selv med det,” siger Sabine Andersen.

Siden har hun kun haft problemer kortvarigt, når hun har haft menstruation. Hun har imidlertid også benyttet en fugtighedscreme løbende, men hun bruger ikke længere stærke cremer. Inden hun kom så langt har hun imidlertid haft en besværlig rejse igennem sundhedssystemet.

”Jeg har været indlagt mange gange, og jeg har haft fagfolk indover, som har hjulpet med behandling, selvom deres hjælp i praksis har været begrænset,” siger og uddyber: ”Det har kløet voldsomt, og det har blødt. På hospitalet smører de dig grundigt ind og sørger for ro omkring det. Det hjælper da lidt.”

Atopisk eksem kommer i øvrigt i langt højere grad, når man er stresset, fastslår Sabine Andersen.

”Det er der ingen tvivl om, det kan jeg se lige med det samme,” siger hun:

"Når jeg er i mental balance, er det ok, så kan man leve med det. Den største udfordring er, hvordan jeg går i bad og tager tøj på," siger hun.

Sabine er fået det meget bedre af sin behandling og er kun belastet i særlige perioder, og her er badet altså en udfordring.

”Jeg smører mig ind og venter på, at jeg tørrer. Det gør jeg stadig. Så går der en halv time, inden man er helt tør. Hvis jeg ikke får creme på, kan jeg ikke fungere, så gør det ondt i hele kroppen. Jeg skal have creme på hver dag,” siger Sabine Andersen

 

FAKTA: Atopisk eksem

  • Atopisk eksem er den hyppigste kroniske børnesygdom i Danmark. Det er en delvist arvelig sygdom, som ikke kan kureres, men kun lindres.
  • Sygdommen forsvinder imidlertid af sig selv for de fleste børn, når de er 7-11 år, men man har stadig risiko for at udvikle håndeksem - og ca. 25 procent får tilbagefald i 20-30 års alderen.
  • Atopisk eksem viser sig som vedvarende, kløende eksem med rødt, fortykket udslæt. De fleste har perioder, hvor eksemet ikke er i udbrud, og hvor de derfor ikke har symptomer, men de hårdest ramte har det mere eller mindre hele tiden.
  • 55 procent af sygdomstilfældene udvikles inden et-års-alderen, og da 80-90 procent af sygdomstilfældene udvikles hos børn før skolealderen, kaldes sygdommen ofte for børneeksem.
  • Definitionen på atopisk eksem / børneeksem er kløe samt mindst tre af følgende: Eksem i bøjefurer. Tør hud. Barnet har astma eller høfeber, eller nærmeste familie har astma, høfeber eller børneeksem. Eksemet begynder inden toårs-alderen.

Kilde: Atopisk Eksem Forening

 

 

 

Emner: sundhedspolitisk atopisk eksem

Del artiklen med dine venner