"Jeg er meget glad, hvis der kommer fokus på, hvad atopisk eksem er. Det kan være nyt for nogle, hvor voldsom en sygdom, det er. Man skal forestille sig, hvor forstyrrende det er, at det klør over hele kroppen 24 timer i døgnet. Det forstyrrer også nattesøvnen, hvis man har svær atopisk eksem," siger Neil Graham.

Sygdommen, der er langt værre, end du tror

Det er fortsat nyt for mange, at atopisk eksem er en alvorlig sygdom, som kan stjæle patienter og pårørendes livskvalitet, hvis den ikke behandles. Derfor er der brug for mere kendskab til sygdommen, mener eksperterne.

Med en ny biologisk behandling, som er introduceret i Danmark i foråret 2018, og flere på vej, er der nu bedre muligheder for at hjælpe mennesker, som er ramt af atopisk eksem, end der længe har været.

På den netop overståede EADV-Kongres i Paris i september var der fokus på, hvad det vil sige at være patient eller pårørende til en patient med atopisk eksem. Og erfaringerne viser, at det faktisk kommer bag på mange, hvor alvorlig den kroniske sygdom atopisk eksem er, hvis et menneske rammes i svær grad af sygdommen. Derfor var der enighed blandt eksperterne om, at det er meget vigtigt, at der spredes mere opmærksomhed om sygdommen, så både offentlighed og sundhedsprofessionelle har kendskab til, hvor meget mennesker med atopisk eksems livskvalitet påvirkes.

"Jeg er meget glad, hvis der kommer fokus på, hvad atopisk eksem er. Det kan være nyt for nogle, hvor voldsom en sygdom, det er. Man skal forestille sig, hvor forstyrrende det er, at det klør over hele kroppen 24 timer i døgnet. Det forstyrrer også nattesøvnen, hvis man har svær atopisk eksem," siger Neil Graham, Vice President, MD, Regeneron, Immunology and Inflammation,

Skel mellem eksem og atopisk eksem

"Eksem er udbredt og normalt i befolkningsgrupper, men atopisk eksem er ikke bare eksem, men en kronisk sygdom, som hele tiden kommer og går eller er vedvarende. 40 procent af patienterne får eller har svær atopisk eksem, og jeg mener, at det er vigtigt at skelne mellem atopisk eksem og eksem, som mange kender den. Det er de patienter, som rammes af atopisk eksem, som har det største behov for at få behandlinger," fortæller Stephan Weidinger, MD, professor, Dermatology and Allergy, University Hospital Schleswig-Holstein, Campus Kiel.

"Vi kan se, at der sker noget i den vestlige verden. Da jeg var barn, fandtes der ikke noget som hed peaunut-eksem. I dag er der flere, der får det, vi kalder type 2-immunsygdomme. Immunsystemet er opdelt i forskellige dele. Der er type 1, som bruges til bekæmpelse af bakterier og virus, og når det bliver overstimuleret, opstår der autoimmune sygdomme, så som gigtsygdomme. En andel del af immunsystemet er der primært for at håndtere parasitter og orm. Og hvad vi har set over de seneste 20 – 30 år er en epidemi i de såkaldte type 2-immunsygdomme som eksem og allergi. Hvad der er interessant er, at der på samme tid har været et fald i parasitinfektioner i hele den vestlige verden. Vi ved fortsat ikke, om der er direkte sammenhæng mellem faldet i parasitinfektioner og eksplosionen af type 2-immunsygdomme, men det er i hvert fald en rygende pistol, som vi skal undersøge mere," fortæller Neil Graham.

"Alle type 2 – immunsygdommene har en gruppe proteiner, som er signalstoffer i immunsystemet. Signalstofferne er centrale i, hvorfor man udvikler type 2-immunsygdomme. Mange af medicinalvirksomhederne undersøger netop nu, om der er andre dele af immunforsvaret, der er centrale i udviklingen af eksem- og allergisygdomme. Så vi er allerede kommet meget langt, og der er nye resultater på trapperne," siger Neil Graham.

Påvirker organerne i kroppen

Atopisk eksem er ikke kun en hudsygdom, for når man undersøger læsioner, som opstår i en patients eksem, viser det, at i både over – og underhud er der inflammation. Og det spreder sig også til blodbanerne, så man kan se type 2-inflammation i blodet. Derudover er immunsystemet hele tiden aktiveret. Derfor er atopisk eksem ikke kun i huden og det forklarer, hvorfor patienter med atopisk eksem også ofte får problemer i andre organer, fortæller Stephan Weidinger.

Man ved, at patienter, der har atopisk eksem, også er tilbøjelige til at udvikle andre former for type 2-inflammationssygdomme som astma eller høfeber. Som en indirekte konsekvens ser man også flere psykiatriske diagnoser hos målgruppen. Derudover er der også flere patienter, der udvikler irriteret tyktarm eller gigt, fortæller Stephan Weidinger.

"Det er min holdning, at svær atopisk eksem påvirker alle aspekter af livet. Det starter med læsioner, der er synlige og stigmatiserende, fordi patienterne føler sig flove over dem. Derudover er der tale om en intens og vedvarende kløe, som betyder, at patienterne har svære problemer med at sove, og det kan føre til, at de ikke er så produktive i dagtimerne. Patienterne kan blive hæmmede i deres sociale liv, og de kan ikke dyrke nogen former for sport. Ofte ser man at patienterne udvikler angst og depression – så sygdommen påvirker mange aspekter af dagligdagen og er en enorm byrde for patienterne," siger Stephan Weidinger.

I forbindelse med at diagnosen skal stilles, er der i øjeblikket ingen biomarkører til stede, så derfor er atopisk eksem fortsat en klinisk diagnose. Den intense kløe er en vigtig del af sygdomsbilledet, som lægen bruger, når diagnosen skal stilles. Derudover opstår eksemet ofte på de samme områder på kroppen, hvad der kan være med til at afsløre, at det er atopisk eksem.

"Vi leder efter biomarkører, men det kliniske billede er fortsat det, vi bruger, når vi skal stille diagnosen," fortæller Stephan Weidinger.

Hvad der er nyt og overraskende for lægerne er, at også smerter kan være en del af symptomerne ved atopisk eksem.

"For to år siden var der en patient, der fortalte mig, at smerter er en stor del af hendes sygdomsbillede. Det var overraskende for mig, at smerter også kan fylde så meget hos patienter, der rammes af atopisk eksem. Hun fortalte, at det specielt er meget smertefuldt, når huden sprækker," siger Neil Graham.

Koreys søn fik atopisk eksem

Også for de pårørende til dem, der rammes af atopisk eksem, kan livskvaliteten hæmmes kraftigt. Det har i mange år været tilfældet for Korey Capozza, USA, som er mor til en søn med svær atopisk eksem. Derfor har Korey været med til at starte Global Parents for Eczema Research, som hun i dag er direktør for.

"Jeg kan huske, at under min søns værste periode med eksem, så han næsten ud som et brandoffer. På det tidspunkt rejste vi rundt til forskellige stater i USA for at se specialister i håb at finde en behandling til vores søn. På en af turene kørte vi forbi havet, og jeg vendte mig om og så min søn på bagsædet – og min søn så miserabel ud – så jeg tænkte, at måske ville havet hjælpe ham. Derfor tog jeg min lille søn med ud i havet, men til min store forskrækkelse måtte jeg konstatere, at han oplevede det som intens smerte at komme i havvand," fortæller Korey Capozza.

"Som forældre til børn med atopisk eksem kan vi ikke altid vide, hvad barnet føler. Og vi har i mange tilfælde været overladt til at prøve os frem," siger Korey Capozza.

"Min søn fik eksem, da han var omkring ét år gammel. Han var en glad, livlig lille baby, som havde let til grin og klappede og fjollede, men i alderen, hvor han var mellem to og fire år, blev sygdommen meget værre. Han var dækket af eksem fra top til tå, og kløen fyldte det hele. Han kunne ikke sove, hans udvikling gik baglæns, fordi han ikke kunne sove, og vi blev nødt til at stoppe med eksempelvis pottetræningen," fortæller Korey Capozza. 

"Børnene får sår, når de klør sig, og derfor blev vi forældre op hele natten for at forhindre, at vores søn kløede sig. Og netop dét, at vi var oppe om natten påvirkede vores job, sociale liv, og vi havde ingen hobbyer. Derfor mener jeg, at atopisk eksem påvirker hele familien og ofte i i nogle kritiske år, hvor et mindre barn skal udvikle sig," fortæller Korey Capozza.

"En babysitter kunne ikke passe vores søn, men vi kunne heller ikke tage ham med nogen steder, fordi han var så ramt. Hvis vi tog ham med, endte vi med at bruge hele aftenen på at tale om atopisk eksem, så vi blev mest af alt bare hjemme. Når man bare er hjemme og tager sig af atopisk eksem, går man glip af bryllupper og fester, så man langsomt, men sikkert dropper ud af vennekredsen og bliver alt for isoleret," siger Korey Capozza.

"I dag har han det meget bedre, men jeg er fortsat altid på vagt, så hvis han er i et andet rum, spørger jeg straks til ham. For os tog det meget lang tid at finde en behandling, og vi skød bare i mørket. Derfor mener jeg, at der er behov for, at vi skaber mere information omkring, hvordan man håndtere atopisk eksem," mener Korey Capozza.

Det er Neil Graham enig med Korey Capozza omkring. Mange har et forhold til eksem, fordi de selv har prøvet at have lejlighedsvis eksem, og de tror, at det er det.

"Det er meget vigtigt at skelne mellem eksem og atopisk eksem. Det er en min opfattelse, at det påvirker livskvaliteten massivt – men mange tror, at man vokser fra det. Det gør man imidlertid ikke, for det er en kronisk sygdom," siger Neil Graham.

De bakkes op af David McMahon, Chief Executive Officer, Irish Skin Foundation, som mener, at for mennesker, hvis liv er domineret af atopisk eksem, er det meget vigtigt, at der fortsat arbejdes på at sprede kendskab til sygdommen.

"For eksempel har kræft -og diabetesområderne haft mange år til at fortælle historien om, hvad sygdommen indebærer og dermed skabe opmærksomhed omkring konsekvenserne af, hvis et menneske rammes. Vi skal arbejde på at skabe mere opmærksomhed omkring atopisk eksem. Jo, klarere det bliver for offentligheden, at atopisk eksem er en alvorlig sygdom, desto lettere bliver det for os at være med til at skabe rammer for bedre behandlinger," siger David McMahon.

 

Hvad er atopisk eksem?

Atopisk eksem hos voksne ses oftest i ansigt, hårbund, hals og øvre dele af kroppen. Håndeksem ses desuden hos 75 procent af de voksne med atopisk eksem. Eksemet er her hovedsageligt lokaliseret på håndrygge og mellem fingre.

2-3 procent af den voksne, danske befolkning har atopisk eksem. De fleste har haft lidelsen hele livet, og nogen har så svær atopisk eksem, at det plager dem meget i hverdagen. Voksne med svær atopisk eksem lider ofte af slem kløe, smerter og hudlæsioner, fordi huden bliver så tør, at den revner.

Bakterier kan let sætte sig i huden, og det kan være med til at udvikle eksem, der indimellem kan give infektioner med sår og væske. Det ses både hos børn og voksne.  Helt isolerede former for atopisk eksem ses også. I disse tilfælde viser eksemet sig som for eksempel brystvorteeksem, eksem på læber eller revner ved øreflipper.

Kilde: Atopisk Eksem Forening 

Emner: atopisk eksem atopiskeksem

Del artiklen med dine venner

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Annoncer

Kommerciel chef Anders From

Anders@medicinsketidsskrifter.dk

mobil: 29898690

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk
www.diagnostisktidsskrift.dk

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift