Rettigheder. Viden. Inspiration


"Jeg oplevede en ekstrem stor mental smerte og følelse af at være udsat, fordi andre mennesker på en eller måde opfattede mig som beskidt eller som én, der havde lopper, fordi jeg kløede mig. Der var ikke nogen andre, der kløede sig på den måde, som jeg gjorde. Og selvom jeg prøvede at lade være, så var kløen så intens, at jeg ikke kunne stoppe mig selv," siger Paul Herriott.

”Jeg følte, at andre troede, jeg var beskidt og havde lopper, når jeg kløede mig”

For den irske radiovært Paul Herriott har svaret ”jeg har det fint” været på autopilot i mange år, når nogen spurgte til hans helbred. Sandheden var imidlertid en anden. Paul Herriots liv med atopisk eksem har været fyldt med udfordringer, som til dels hænger sammen med, at han skulle op i 40´erne, før han rigtig blev i stand til at tage imod hjælp udefra.

Paul Herriotts rejse ind i livet som atopisk eksempatient begyndte på en sommerdag, hvor familien nød solens varme stråler ved stranden. Paul sad i sandet og kløede sig i hudfolderne ved albueleddet og bag sine knæhaser, og kløen var så intens, at han simpelthen ikke kunne stoppe med at klø sig.

Hold op med at klø dig!

Paul Herriott stoppede ikke med at klø sig, selvom der på et tidspunkt gik hul på huden, så der kom blødende sår. Og han husker, at på et tidspunkt sagde hans far, ”så hold dog op med at klø dig, for Guds skyld” og opfordrede Paul til at gå med ham ud i vandet, hvor saltet kunne rense de blødende sår.

Da Paul kom ud i vandet, husker han fortsat den dag i sidst i 60´erne, hvor det svidende saltvand fik ham til at skrige af smerte, da det kom ind i det, han ikke på det tidspunkt vidste var atopisk eksem.

"Jeg kan huske, hvordan min søster vist troede, at det hele også var lidt for sjov, da jeg skreg sådan, fordi jeg kom ud i vandet, så derfor kom hun til at grine af mine hyl, selvom det på ingen måde var særligt sjovt i situationen," siger Paul Herriott.

Mindet fra stranden er fra, da Paul Herriott var fem år gammel. På det tidspunkt var der ikke en diagnose, der hed atopisk eksem, fortæller Paul, som derimod fik at vide, at han havde tør hud, som ville tørre ud under bestemte omstændigheder.

"På det tidspunkt i slutningen af 60´erne anede jeg ikke, hvilken rejse jeg havde foran mig som patient med atopisk eksem," fortæller Paul Herriott.

Man talte ikke om sygdommen

Paul Herriott fortæller, at selvom han som søn af en far, der var læge, og dermed fik den bedste behandling, der var tilgængelig på tidspunktet, så syntes han alligevel, at det var svært, at man ikke rigtig talte om tingene dengang.

"Jeg fik behandling med steroidcreme på den måde, at jeg fik stukket en tube creme stukket i hånden, og så blev jeg ellers sendt hjem. Der var ingen dialog mellem mig og lægen, og det var ikke noget, vi talte om. Det handlede bare om at komme videre med livet og prøve at glemme sygdommen."

Paul Herriott oplevede heller ikke, at der var nogen, der talte med ham om, hvordan havde det med sin sygdom i forhold til, hvordan den påvirkede ham rent mentalt.

"Jeg oplevede en ekstrem stor mental smerte og følelse af at være udsat, fordi andre mennesker på en eller måde opfattede mig som beskidt eller som én, der havde lopper, fordi jeg kløede mig. Der var ikke nogen andre, der kløede sig på den måde, som jeg gjorde. Og selvom jeg prøvede at lade være, så var kløen så intens, at jeg ikke kunne stoppe mig selv," siger Paul Herriott.

I mange år prøvede Paul bare at ignorere sin atopiske eksem så godt, han kunne, men på et tidspunkt, da han var kommet op i 40´erne og havde en periode, hvor han arbejdede hårdt og meget, brød hans eksem ud i en sådan grad, at han ikke længere kunne ignorere den.

Pauls immunforsvar arbejdede på højtryk, og det kunne ses på vægten. Han så ud som om, at han havde anoreksi, fortæller han.

Behandling blev en U-vending i Pauls liv

Da først Pauls eksem blev så slem, at han måtte have hjælp til den, kom hjælpen ret hurtigt. Paul kom i behandling med lysterapi og såkaldte våd-forbindinger. De våde forbindinger hjalp Paul så meget, at han i dag har det bedre, end han har haft det i årevis. Paul har også lært, hvordan man bruger våd-forbindinger i hjemmet, så han slipper for at skulle afsted og bruge tid uden for hjemmet, når han skal have behandling for sin atopiske eksem.

Personligt er Paul glad og taknemmelig over, at da han endelig rakte ud og søgte hjælp til sin sygdom, var der er behandling, der kunne hjælpe ham. Alligevel er der meget, som ligger Paul på sinde, som han mener, at man bør tale om, når emnet falder på atopisk eksem.

"Jeg synes, at intimitet er meget vigtigt at tale om. Jeg havde ikke lyst til at fjerne tøj foran nogen, jeg havde et intimt forhold til i mange, mange år. Og det var først, da jeg mødte en, som selv havde eksem, at jeg tænkte over, at man jo på ingen måder tænker, at andre med eksem er ulækre," siger Paul Herriott.

For Paul var det hans sygeplejerske, der fik hul igennem til, at Paul i dag tør tale om de tabubelagte følelser, der ofte er forbundet med at have svær eksem. Hans sygeplejerske spurgte ham ganske simpelt, ”hvordan har du det?” Da hun spurgte ham, svarede han bare automatisk som altid, ”jeg har det fint. Tak, fordi du spørger, men jeg har det helt fint.” Sygeplejersken holdt dog ved og spurgte igen, og til sidst måtte Paul indrømme, at han ikke havde det helt så fint og godt, som han gerne ville udstråle, at han havde.

"Jeg var i en forfærdelig stand, før jeg begyndte at få behandlinger med våd-forbindinger. Min eksem påvirkede mit forhold til både mig selv og til andre mennesker," siger Paul Herriott.

Paul mener, at atopisk eksem er undervurderet sygdom, som mange mennesker måske ikke helt kan forstå omfanget af.

"Min personlige erfaring går på, at hvis det er noget inde i kroppen, som er ramt af sygdom, så tænker folk, at det er meget farligt, og så går alarmklokkerne ellers i gang. Man kan se huden – og man kan se eksemet – og det betyder, at mange tænker, at man da bare lige kan sætte noget på det, og så går det fint, men immunsystemet er på konstant overarbejde, og det kan give andre symptomer. Jeg var næsten anorektisk, før jeg blev behandlet. Jeg tror – meget forståeligt - at det er mange menneskers forhold til eksem – at når det er uden på huden, er det ikke så farligt."

Paul Herriott har heldigvis fået det bedre, så i dag kan han ærligt svare, at han har det fint, hvis der er nogen, der spørger.

"Jeg er meget taknemmelig for at være en del af en ære, hvor god dialog med lægen er noget, man opfordrer til. De lyttede til mig, da jeg kom i behandling, og jeg lyttede til dem og fulgte deres anvisninger, og jeg fik rigtig meget ud af de medicinske behandlinger, der er tilgængelige. Det er rart og betryggende at vide, at der er hjælp at få derude," siger Paul Herriott.

 

Hvad kan du gøre for at passe på dig selv hvis du har atopisk eksem?

  • Brug fed creme hver dag.
  • Gør dit bedste for at undgå stress.
  • Brug ikke sæber med høj PH-værdi, når du går i bad.

 

Hvad er atopisk eksem?

  • Atopisk eksem hos voksne ses oftest i ansigt, hårbund, hals og øvre dele af kroppen. Håndeksem ses desuden hos 75 procent af de voksne med atopisk eksem. Eksemet er her hovedsageligt lokaliseret på håndrygge og mellem fingre.
  • 2-3 procent af den voksne, danske befolkning har atopisk eksem. De fleste har haft lidelsen hele livet, og nogen har så svær atopisk eksem, at det plager dem meget i hverdagen. Voksne med svær atopisk eksem lider ofte af slem kløe, smerter og hudlæsioner, fordi huden bliver så tør, at den revner.
  • Bakterier kan let sætte sig i huden, og det kan være med til at udvikle eksem, der indimellem kan give infektioner med sår og væske. Det ses både hos børn og voksne. Helt isolerede former for atopisk eksem ses også. I disse tilfælde viser eksemet sig som for eksempel brystvorteeksem, eksem på læber eller revner ved øreflipper.

- Kilde: Atopisk Eksem Forening 

 

LÆS OGSÅ: 

 

atopisk eksem, atopiskeksem

Del artiklen med dine venner