Parker Instituttet skaber et værktøj til patientindsigt

Parker Instituttet og Psoriasisforeningen er indgået i et samarbejde om udvikling af PsoMentor 2.0, et værktøj, der kan give personer med psoriasis og psoriasisgigt unik viden om sygdommene.

Patienter vil få ny indsigt i egen sygdom, og lægen vil opnå viden om de daglige udfordringer og sejre med sygdommen.

Allerede for et par år siden udviklede Psoriasisforeningen PsoMentor, en gratis APP til patienter med psoriasis og psoriasisgigt. Og nu har Psoriasisforeningen igangsat arbejdet med udviklingen af PsoMentor 2.0, en forbedret udgave af PsoMentor.

Med i udviklingsarbejdet af den forbedrede PsoMentor 2.0 er bl.a. professor, seniorforsker og leder af ”Musculoskeletal Statistics Unit” på Parker Instituttet, Robin Christensen.

Professor, dermatolog og nuværende formand for Dansk Dermatologisk Selskab, Lars Iversen, er tovholder på, hvorvidt projektet vil kunne implementeres i Danmark.

Lars Werner direktør for Psoriasisforeningen siger:

”PsoMentor er et værktøj, der hjælper patienten med at få overblik over, hvordan psoriasis og psoriasisgigt udvikler sig over tid. I appen kan patienten selv registrere, om huden er rød, skællende og kløende, eller om han/hun oplever negleforandringer, hud- eller ledsmerter og hævelse, ligesom patienten også kan bruge appen til at registrere sit humør, stressniveau, søvn og livsstil,” siger han.

”Det er vigtigt at holde øje med, hvad der rør sig på den globale scene, så man ikke laver et dansk projekt, som resten af verden ikke kan bruge til noget,” siger professor Robin Christensen.

Han har for mere end 10 år siden deltaget i det internationale arbejde med udviklingen af kliniske og patient-rapporterede instrumenter inden for reumatoid arthritis, slidgigt, psoriasis gigt, fibromyalgi og andre reumatiske sygdomme.

I 2013 var han med til at grundlægge ’International Dermatology Outcomes Measures’ (IDEOM).

”Mine kolleger fra 80’erne og 90’erne lavede meget god forskning, må vi antage, men de havde alle sammen deres egen måde at gøre effekten op på. Det vil sige, at hvert studie stod alene, og vi blev aldrig klogere på, hvilke behandlinger der var effektive og sikre at anvende. Vi manglede noget at styre efter, noget at måle på,” siger han.

”Tilbage i 90’erne satte en gruppe sig derfor ned og prøvede at rydde op. Det blev starten på OMERACT. Og i de forløbne 20 år har OMERACT spillet en afgørende rolle i udviklingen og valideringen af kliniske og patient-rapporterede målinger inden for de reumatiske sygdomme,” siger Robin Christensen.

I følge Kristian Kofoed, overlæge på hud- og allergiafdelingen, Herlev og Gentofte Hospital, giver de målesystemer, man benytter i dag ikke et tilstrækkeligt  billede af, hvad der virkelig betyder noget for den enkelte patient.

”De målesystemer vi har og bruger i dag med DLQI (Dermatology Life Quality Index) og PASI (Psoriasis Area and Severity Index) score – det er bestemt ikke fordi, de er fantastiske, men det er ligesom bare blevet det, der er konsensus om, at man anvender, og så bruger man det, for det gør alle de andre. Det kan der i sagens natur være nogle fordele ved, men det er på tide, at vi får nogle nye validerede måleredskaber, som for alvor betyder noget for patienterne”, siger han.

”Hvis og når der kommer noget meget enkelt, som er tilgængeligt for patienterne, som de vil tage til sig og samtidig er enkelt at bruge i klinisk praksis, så vil det blive brugt. Det, der er hele øvelsen, det er at få spurgt rigtigt ind. Og så skal det være nogle ting, man kan gøre noget ved – det skal jo helst være sådan, at vi kan se på scoren, om der er effekt eller ej. Man skal ligesom ramme på de ting, man kan påvirke. Hvis det er noget, der skal anvendes i praksis, er det vigtigt, at det er noget, som er enkelt at tilgå både for patienten og for lægen.

Psoriasisforeningens arbejde med Psomentor 2.0 er super spændende, mange interessante aktører er blevet budt med om bordet –også flere fra industrien – det vil sige, vi får et meget nuanceret billede af, hvad der virker, og hvad der ikke vil fungere i en klinisk praksis,” siger han.

Emner: psoriasis psoriasisgigt

Del artiklen med dine venner

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Privatliv og betingelser

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Annoncer

Kommerciel chef Anders From

Anders@medicinsketidsskrifter.dk

mobil: 29898690

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Privatliv og betingelser

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift