Stor arbejdsløshed blandt børn af sclerosepatienter

Børn af sclerosepatienter har større risiko for at blive arbejdsløse og komme på førtidspension i tredveårsalderen sammenlignet med andre trediveårige.

En stor andel af børn af forældre med sclerose går ned med flaget i de produktive år af livet. Forældrenes sygdom rammer børnene - og samfundet på pengepungen, viser nyt ph.d.-projekt.

I folkeskolen klarer de sig fremragende, og i den videre uddannelse er de på niveau med alle andre, men efter endt uddannelse løber mange børn af sclerosepatienter ind i problemer. Et nyt ph.d. projekt fra Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet viser, at børn af en forælder med sclerose er i markant forhøjet risiko for arbejdsløshed i trediveårsalderen og for at ende på førtidspension allerede som tredive-fyrreårige.

Problemerne rammer ikke alle, men børn af sclerosepatienter har 11 procent lavere chance for at være i arbejde i trediveårsalderen end baggrundsbefolkningen, og risikoen for, at de er på førtidspension i samme alder er 31 procent højere end det er tilfældet for andre trediveårige.

”Tallene viser, at forældrenes sygdom har en livslang effekt på mange af børnene,” siger Julie Moberg, forfatter til ph.d’en, som netop er indleveret ved Københavns Universitet.

Ph.d.’en omfatter to registerundersøgelser, som viser, hvordan børnene klarer sig uddannelsesmæssigt og graden af deres senere tilknytning til arbejdsmarkedet, og derudover en kvalitativ interviewundersøgelse, hvor 14 voksne børn af sclerosepatienter, er blevet interviewet om, hvordan de oplevede at vokse op med en mor eller far, der havde sclerose.

Registerundersøgelserne er baseret på data om henholdsvis 2.456 børn af sclerosepatienter og 19.648 kontrolpersoner i den ene undersøgelse og 4.177 børn af sclerosepatienter og 33.416 kontrolpersoner i den anden, og resultaterne, som er publiceret i Journal of Neurology og Multipel Sclerosis Journal er både marka

”Det ser ud som om, forældrenes sygdom former de unge mennesker både hvad angår deres erhvervsvalg, men også, at de er mere udsatte og i større risiko for at ende med førtidspension, end baggrundsbefolkningen,” siger professor Per Soelberg Sørensen, som har været vejleder på de to registerstudier i Julie Mobergs ph.d.-projekt.

Undersøgelsen giver ikke noget konkret svar på, hvorfor der er så stor social risiko forbundet med at vokse op i et hjem, hvor en af forældrene har sclerose, men Julie Moberg mener, at interviewundersøgelsen og undersøgelserne af uddannelse og tilknytning til arbejdsmarkedet til sammen kan give et praj.

”Interviewene viser, at børnene har svært ved at finde balancen mellem på den ene side at drage omsorg for andre og på den anden side at tage vare på sig selv og forfølge egne mål og drømme, og jeg skriver i min ph.d., at der er en sammenhæng,” siger Julie Moberg.

Børnene kommer ifølge den ene registerundersøgelse ud af niende klasse med signifikant bedre resultater end baggrundsbefolkningen, og Julie Moberg mener, at forklaringen kan være den samme, som senere står i vejen for, at de får fast tilknytning til arbejdsmarkedet.

”Det lyder måske underligt, at noget, der er positivt i barndommen, som et højt karaktergennemsnit i skolen, kan hænge sammen med noget negativ som manglende tilknytning til arbejdsmarkedet i voksenlivet. Men jeg tror blandt andet, det kan forklares ud fra den ansvarlighed, vi så hos børnene i interviewundersøgelsen. De tager meget ansvar for forældrene og drager omsorg og vil samtidig ikke være til besvær, hvilket betyder, at de sætter sig selv til side og undertrykker egne behov. Én måde at undgå at være til besvær, er jo også at klare sig godt i skolen. Den negative side kan så være, hvis den pligtopfyldende adfærd fortsætter op i voksenlivet. Hvis man har den adfærd i alle sine relationer, så er der ikke meget tid til en selv og ens egne behov. Vi kender ikke årsagen til, at børnene falder ud, men en forklaring kan være, at det adfærdsmønster simpelthen bliver for meget for dem senere i livet,” siger Julie Moberg.

Hun understreger, at det vil kræve nærmere undersøgelser at finde de præcise årsager til, at der er højere arbejdsløshed blandt børn af sclerosepatienter, men hun er ikke tvivl om, at det ville gavne at sætte mere fokus på de pårørende børn i sundhedsvæsenet.

 ”Hospitalsafdelingerne burde spørge mere ind til, om der er børn i familien, om deres alder og evt. køn og opfordre forældrene til hurtigst muligt at få talt med børnene om sygdommen,” siger Julie Moberg.

Emner: multipel sclerose

Del artiklen med dine venner

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift