”Jeg har hængt i telefonen morgen efter morgen, og aldrig kommet igennem, så til sidst gav jeg op, og tænkte, at nu må det bare gå som det går."

Gravid med sclerose fik først eksperthjælp, da der var tegn på svangerskabsforgiftning

Landets scleroseklinikker mangler læger, så Maria Rasmussen nåede kun lige at blive tilset af en scleroselæge, før hun skal føde om to uger.

Da 36-årige Maria Rasmussen blev gravid, udviklede hendes sclerose-behandlingsforløb sig fra velfungerende til ikke-eksisterende. I tiden, hvor behovet for at blive fulgt af en specialist føltes større end nogensinde, opdagede Maria, at det er blevet mere end almindelig svært, at få en samtale med neurologerne i landets scleroseklinikker. Scleroselægerne hjalp Maria Rasmussen ud af medicinen og gav hende grønt lys til at blive gravid, men efter det døde linjen, og først to uger før termin fik hun en scleroselæge i tale om sin graviditet, selve fødslen og forløbet derefter.

Maria Rasmussen er en af de mange sclerosepatienter, der på egen krop mærker konsekvenserne af, at scleroseklinikker landet over mangler neurologer og ressourcer i det hele taget. Hvor omfattende problemerne er, er ikke afdækket, men landet over melder klinikkerne, at de ikke kan nå at se patienterne med de intervaller, som behandlingsvejledningerne foreskriver, og Propatienter.dk har været i kontakt med en række patienter, der oplever aflyste kontroller og månedlange ventetider på svar på undersøgelser.

Maria har er et roligt gemyt, men det manglende tilsyn med hendes sygdom i graviditetsforløbet har stresset hende.

”Jeg har termin om fjorten dage, og har forhøjet blodtryk og ender højst sandsynligt med at blive sat i gang, så det har været sidste udkald. Det ville ikke være unaturligt, hvis jeg kom til at føde nu, så det er lidt sent,” siger Maria Rasmussen.

Konsultationen, som fandt sted i denne uge, kom i stand, fordi en fødselslæge på Hvidovre Hospital satte foden ned og tog kontakt til Dansk Multipel Sclerose Center på Glostrup Hospital, som Maria er tilknyttet. Maria selv havde opgivet at få en tid.

Både jordemoderen og fødselslægen har gennem hele graviditeten rykket Maria for information om, hvilke implikationer hendes sygdom har for graviditeten og fødslen, men Maria har ikke kunnet give dem noget svar, for siden november, er det kun én gang lykkedes hende at få en tid i scleroseklinikken. Det skulle have været 1. februar og passede Maria fint, for det passede med en efterfølgende tid hos jordemoderen, men tiden i scleroseklinikken blev aflyst.

”Da blev jeg træt af det, for jeg fik en følelse af, at jeg ville nå at føde, uden at have haft en scleroselæge ind over. Jeg ville ende med at føde og selv skulle tage nogle beslutninger om amning og fødsel, som jeg ikke på nogen måde er rustet til,” siger Maria Rasmussen.

Marias problemer med scleroseklinikkerne begyndte, da hun henvendte sig for at få grønt lys til at blive gravid. På det tidspunkt boede hun i Odense og var tilknyttet klinikken på Odense Universitetshospital. Hendes forløb indtil da havde været godt og uden problemer, men det var svært at få konsultationer om graviditeten. Maria skulle ud af sin medicin, for at få lov til at blive gravid, og lægerne understregede, at det skulle gå hurtigt, når først hun var ude af medicinen, men forløbet med udvaskning af medicinen gik trægt.

”Jeg synes selv, at jeg var meget primus motor på projektet. Det var hele tiden mig, der måtte ringe og spørge, om vi kunne finde på noget nyt. Det var dem, der talte om, at der var et tidspres, og så synes jeg, at det var skørt, at de måneder, hvor jeg ikke fik medicin, gik, uden at vi kom i gang,” siger Maria Rasmussen.

Heldigvis blev Maria hurtigt gravid, men problemerne med at få kontakt til scleroselægerne fortsatte, da hun undervejs blev overflyttet til klinikken i Glostrup.

Maria har efter eget udsagn i perioder hængt i telefonen dagligt, fra scleroseklinikkernes telefoner åbner, til de lukker igen. Men selv om hun ringer, når telefontiden begynder, og hænger på til den slutter, kommer hun ikke igennem, og opkaldene er som regel endt med, at en sekretær lover, at lægen vil ringe tilbage. Efter at aftalen i februar blev aflyst pressede Maria på, for en ny tid, men det bedste, sekretæren kunne tilbyde, var en tid hen i marts. Efter Marias termin.

Først da fødselslægen tog affære i denne uge, skete der noget.

”Jeg var begyndt at vise tegn på svangerskabsforgiftning, så det blev pludselig et spørgsmål om, at jeg måske skulle sættes i gang, men hvor lang tid kan man tåle at være sat i gang, når man har en neurologisk sygdom? Min fødselslæge blev vred, og hun havde nok de striber på skuldrene, der skulle til,” siger Maria Rasmussen.

Fødselslægen punkede også Maria for, om hun selv havde gjort nok for at få en tid med neurologen.

”Det synes jeg, at jeg har, men når man sidder og hænger i telefonen morgen efter morgen, og aldrig kommer igennem, så ender man også med at give op. På et tidspunkt gider man ikke mere, selv om man ved det er vigtigt. Jeg var nået til et punkt, hvor jeg tænkte, at nu må det bare gå som det går,” siger Maria Rasmussen.

Før hun blev gravid var Maria godt tilfreds med behandlingen i scleroseklinikken. Hun fik sin diagnose i 2014 og kom hurtigt i behandling.

”Jeg følte, at de tog godt hånd om det. Der var mange samtaler om medicin og opstart af det. Når jeg ringede derud, fik jeg altid svar, og det var sjældent, at jeg havde brug for at skulle tale med en læge ud over i forbindelse med mine kontroller,” siger Maria Rasmussen.

Efter at Maria har fået talt fødslen igennem med neurologen, er hun igen tryg ved situationen og glæder sig til at blive mor, men forløbet har været stressende, fortæller hun.

”Jeg er glad for, at det er på plads nu, og jeg er nu helt tryg ved, at der er en god dialog mellem scleroselægen og fødselslægen, og at de nok skal lægge en god plan for mig, men det har været et unødvendigt stress at være igennem. Jeg har et meget roligt sind, men det er jo ikke alle, der har det, og det pres, der ligger i, at man ikke kan komme igennem til lægerne, er måske en tand for meget, og kvinder med sclerose har jo lige så meget ret til at få børn som alle andre,” siger Maria Rasmussen. 

Emner: multipel sclerose graviditet

Del artiklen med dine venner

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift

 

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift