“Gigtpatienterne vil utrolig gerne selv gøre noget for at forbedre deres situation, og her skal sundhedsvæsenet være bedre til at forholde sig til tvivlsspørgsmål, der ikke kun handler om den medicinske behandling" siger direktør i Gigtforeningen, Mette Bryde Lind.

Ny rapport: Inflammatoriske gigtpatienter mangler viden og rådgivning

Livet for personer med inflammatorisk gigt er præget af en uforudsigelig og usynlig sygdom, som griber ind i mange aspekter af tilværelsen. Det medfører ofte en række udfordringer, hvor mange savner konkrete værktøjer og strategier til at håndtere sygdommen.

Det viser en ny undersøgelse fra VIVE lavet i samarbejde med Gigtforeningen.

Mange af personerne i undersøgelsen har en oplevelse af at stå alene med deres sygdom enten under lange udredningsforløb, eller når diagnosen er stillet. Det forklarer chefanalytiker i VIVE Helle Max Martin, der står bag rapporten. 

“De savner i høj grad individuel vejledning om deres sygdom og den behandling, de modtager fra deres tilknyttede reumatologer. Det handler i høj grad om at blive klogere på, hvordan sygdommen viser sig hos den enkelte, hvordan de reagerer på en behandling, og hvad de selv kan gøre for at afhjælpe eller lindre symptomer,” siger hun. 

Helle Max Martin understreger samtidig, at deltagerne i rapporten er særlig hårdt ramt af deres sygdom og derfor ikke repræsenterer alle, der lever med en inflammatorisk gigtsygdom.

Rapporten fra VIVE er lavet på baggrund af en række interviews med 30 personer med inflammatorisk gigt gennemført i foråret 2021, der er særlig hårdt ramt. Interviewpersonerne repræsenterer seks forskellige gigtdiagnoser, hvoraf halvdelen har leddegigt, mens de resterende har psoriasisgigt, morbus Bechterew, Sjögrens syndrom, lupus/SLE og Wegener granulomatose.

Ubesvarede spørgsmål hele livet igennem

Det er forskelligt, hvornår i processen de mange ubesvarede spørgsmål er størst for personerne i rapporten. Hvor nogle patienter oplever, at behovet er størst i den første tid efter diagnosen, peger andre på, at det kan være udfordrende at modtage ny viden i den tid, hvor det i første omgang handler om at lære sine nye livsomstændigheder at kende. 

En ting, der er fælles for de fleste, er, at behovet for mere individuel viden gør sig gældende gennem hele livet med gigt, og særligt i situationer, hvor gigten ændrer sig, flytter sig, eller nye symptomer træder til, forklarer Helle Max Martin.

“Selvom mange har god gavn af behandlingerne, som hjælper på deres træthed og smerter, savner de en individualiserede tilgang, hvor der er mere plads til at drøfte deres individuelle ønsker og behov som eksempelvis at få viden om netop deres konkrete situation,” siger hun.

En patient i rapporten beskriver eksempelvis selv, hvordan hun er usikker på, hvad hun selv kan gøre, hvis hun får anfald eller smerter:

“Jeg kunne godt bruge at snakke lidt mere om, hvad det er der sker, og hvor lang tid det varer, om det er normalt, betyder det, at gigten bliver værre, eller sker det bare. Jeg mangler derfor viden om, hvordan at den udvikler sig for mig og på min krop.”

Ingen anerkendelse af kosten 

Et af de områder, hvor der særligt bliver efterspurgt mere viden og vejledning, er rådgivning om kosten fra sundhedsprofessionelle. Flere af deltagerne i rapporten har gode erfaringer med at afprøve forskellige kostformer, men oplever, at der ingen eller meget lidt rådgivning er fra de sundhedsprofessionelle, forklarer Helle Max Martin.

“Nogle af deltagerne havde selv gode erfaringer med at dæmpe smerter og træthed ved at afprøve eksempelvis antiinflammatorisk kost, LCHF og plantebaseret kost, mens andre havde hørt, at den rette kost kan dæmpe de fysiske symptomer,” siger hun og fortsætter:

“Fælles er, at de alle ønsker rådgivning fra sundhedsprofessionelle, der er eksperter i deres gigtsygdom om afprøvningen af forskellige former for kost, men de oplever, at kosten slet ikke bliver nævnt i deres samtaler med sundhedspersonalet. Nogle oplever, at det ikke anerkendes, hvis de har gode erfaringer med kost, og enkelte har direkte fået at vide af de sundhedsprofessionelle, at kost ikke har nogen betydning.” 

VIVE-undersøgelsen, der har undersøgt livet med en inflammatorisk sygdom på en række emner, viser også, at deres liv er præget af uforudsigelighed, kontroltab og daglig planlægning, der kan være udfordrende for både personen selv og de pårørende. 

Ensomhed forstærkes af tvivlsspørgsmål

De mange ubesvarede spørgsmål og manglende vejledning kan efterlade patienterne med en følelse af at stå alene, da noget af det mest afgørende for at finde sig tilrette med sygdommen er støtte, vejledning og forståelse.

“Mange af deltagerne beskriver det som ensom opgave at håndtere dagligdagen, og hvis man samtidig oplever, at der er punkter, som man ikke rigtig kan få hjælp til i sundhedsvæsenet, og hvor det er op til en selv at finde sin vej i hverdagen og fremsøge den viden, som man har behov for, kan det bidrage til følelsen af at stå alene,” siger Helle Max Martin.

Det er direktør i Gigtforeningen, Mette Bryde Lind, enig i og mener, at det er problematisk, at deltagerne i rapporten ikke føler sig taget godt nok i hånden og i stedet skal stå med opgaven på egen hånd.

“Gigtpatienterne vil utrolig gerne selv gøre noget for at forbedre deres situation, og her skal sundhedsvæsenet være bedre til at forholde sig til tvivlsspørgsmål, der ikke kun handler om den medicinske behandling. Der har været et stort fokus på netop medicinen i lang tid på de reumatologiske afdelinger, men nu håber jeg, at der fremover i lige så høj grad vil være fokus på andre punkter, som er lige så vigtig for livskvaliteten,” siger hun. 

Kan give en højere livskvalitet

Rådgivning om kost, smertehåndtering og den generelle livsførelse er særlig vigtig inden for kroniske gigtsygdomme, da flere af patienter typisk er yngre, og dermed skal leve med gigten længere tid. Derfor håber Mette Bryde Lind, at de sundhedsprofessionelle vil tage problemstillingen til sig og peger på, at det vil kunne give gigtpatienterne en højere livskvalitet.

“Det vil gøre, at rigtig mange vil få en oplevelse af, at de bliver lyttet til, taget mere alvorligt og give dem ét sted at opsøge rådgivning, så de undgår at skulle navigere i et limboland. I sidste ende vil det kunne betyde, at patienterne får nemmere ved at acceptere deres kroniske sygdom og højne deres livskvalitet,” siger hun og fortsætter:

“Og så vil det forhåbentligt kunne aflive myten om, at gigt er en gammelmandssygdom, som ikke rammer eller hæmmer yngre menneskers livsførelse. For det er en myte, der lever i bedste velgående både i den almene befolkning og i sundhedsvæsenet.

Læs hele VIVE’s rapport her.

 

Del artiklen med dine venner