Patienter advarer: Prioriter nu Dansk Reuma Biobank

Det er for allerhøjeste vigtighed for gigtpatienter, at man hurtigt kan skræddersy behandlingen til den enkelte, så unødige skader kan undgås. Til brug for det indeholder Dansk Reuma Biobank et helt unikt materiale og en uvurderlig viden, som ikke findes på mange andre sygdomsområder. Men ny organisering skaber en vis usikkerhed om biobankens fremtid, fortæller Mette Bryde Lind, som er direktør i Gigtforeningen.

Materialet i Dansk Reuma Biobank er unikt. Bankens blod- og ledvæskeprøver vil med stor sandsynlighed gøre det muligt for forskere inden for en årrække at ’knække koden’ til den personlige medicin.

Men fordi indsamlingen af de kliniske prøver nu er overgået til at være de enkelte regionernes ansvar, skaber det en vis usikkerhed om biobankens fremtid.

De seneste år er behandlingen af leddegigt og andre kroniske, inflammatoriske autoimmune gigtsygdomme væsentligt forbedret, og det er derfor muligt i mange tilfælde at bremse inflammationen, før der opstår omfattende og varige ledskader hos patienterne.

Der er dog endnu udfordringer. En af dem er, at det endnu ikke er muligt på forhånd at fastslå præcis, hvilken medicin der er den bedste for den enkelte patient. Inden for en årrække vil det dog formentlig blive muligt langt tidligere i sygdomsprocessen at finde frem til det gigt-præparat, som passer bedst til den enkelte patient.

Det vil blandt andet kunne lade sig gøre på grund af den omfattende viden om danske gigtpatienter, som man i dag har samlet i Dansk Reuma Biobank. Biobanken rummer blod- og ledvæske-prøver fra tusindvis af danske gigt-patienter. Ideen er at koble analyser af det biologiske materiale sammen med de oplysninger, som man har i DANBIO-databasen – en database som eksempelvis rummer oplysninger om hvem, der har god effekt af en behandling, hvem der måtte skifte behandling, og hvem der har bivirkninger.

Men at indsamlingen af de kliniske prøver fra 2018 blev lagt ud til de enkelte regioner og således ikke længere er Danske Regioners ansvar, indebærer nogle risici og skaber en vis usikkerhed om biobankens fremtid både i Gigtforeningen og blandt de forskere, som i fællesskab har grundlagt og driver biobanken, fortæller Mette Bryde Lind, som er direktør i Gigtforeningen.

”Jeg mener bestemt, at vi fortsat er på rette spor, men at drive biobanken på et højt niveau fordrer en høj grad af indrapportering fra hele landet og en høj datakvalitet. Korrekte kliniske data er meget vigtige for at sikre succes med Dansk Reuma Biobank. Det kræver - ud over tid og ressourcer til korrekt prøvehåndtering - at klinikernes arbejde prioriteres.”

Store konsekvenser for patienterne

Og det er bestemt i patienternes interesse, at man forsøger at finde den mest effektive behandling til den enkelte patient så tidligt i sygdomsforløbet som muligt. Behandlingsvejledningen for gigtpatienter er skruet sådan sammen, at man inden for ligestillede præparater – når der er tale om ’dyr sygehusmedicin’- typisk begynder med det billigste præparat først og derefter bevæger sig gennem rækken af præparater, indtil patienten tåler og har effekt af behandlingen.

Det kan dog have store konsekvenser for patienterne, fastslår Mette Bryde Lind:

”Hver gang man forsøger sig med et nyt præparat, skal der gå tre til seks måneder før man kan sige, om patienten har effekt af præparatet. Hvis præparaterne ikke virker tilstrækkeligt, kan der i den periode ske en sygdomsudvikling, hvor inflammationsprocessen i led – og i værste fald også i organer - forværres. De skader er uoprettelige.” Netop derfor er det, pointerer Mette Bryde Lind, set med patienternes øjne, af allerhøjeste vigtighed, at man i fremtiden bliver i stand til i højere grad at sandsynliggøre, hvilken medicin patienterne har bedst effekt af, så unødige skader kan undgås.

Mulighed for at knække koden Ifølge Mette Bryde Lind, rummer Biobanken et helt unikt materiale og en uvurderlig viden, som ikke findes på mange andre sygdomsområder.

”Vi står med et enormt forskningspotentiale, som giver os mulighed for at knække koden til den personlige medicin på gigtområdet. Det vil have som direkte effekt, at patienterne kan få den rette medicin hurtigt og dermed ikke bliver fanget i sygdomsprogression. Forhåbningen er også, at den skræddersyede behandling endda kan give mulighed for at nogle patienter kan gå i remission og kan trappe ud af deres behandling i perioder,” siger hun.

Mette Bryde Lind håber også på, at man i gigt-behandlingen kan nå samme niveau af differentieret behandling, som der for eksempel findes inden for brystkræft. ”Nogle kvinder får fjernet knuden, nogle hele brystet. Nogle får kemoterapi, andre ikke og andre igen kan nøjes med østrogen-sænkende medicin. Ikke alle patienter får altså den ’fulde pakke’ men en individuelt tilpasset behandling. Jeg mener, at det er realistisk, at man i fremtiden også kan og bør behandle gigtpatienter med samme individuelle udgangspunkt.”

Engagement og villighed

Noget som Mette Bryde Lind ønsker at fremhæve, er patienternes ufortrødne engagement og villighed til at være med til at indrapportere, om effekten af deres medicin og afgive blodprøver til biobanken og til DANBIO-databasen.

”Det gør mig faktisk ganske ydmyg, at patienterne vedholdende og i stort antal donerer blod og lader deres indberetninger om bivirkninger og effekt af deres medicin indgå i forskningsprojekter. Det til trods for, at de ved, at den personlige medicin ikke nødvendigvis er lige om hjørnet og formentlig ikke direkte kommer dem selv til gavn. De bidrager til forskningen, fordi de håber, at deres medpatienter kan få gavn af den viden i en forhåbentlig ikke så fjern fremtid.”

Del artiklen med dine venner

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

 

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Webmaster

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Redaktionen

Redaktion

Chefredaktører

Kristian Lund
kristian@medicinsketidsskrifter.dk

Nina Vedel-Petersen
nina@medicinsketidsskrifter.dk

Redaktionschef

Helle Torpegaard
helle@medicinsketidsskrifter.dk

Research

Birgitte Gether
Jan Fuhs (automatiseret research)

Annoncer

Kommerciel chef Anders From

Anders@medicinsketidsskrifter.dk

mobil: 29898690

Tilknyttede journalister

Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
Jette Marinus - respiratorisk
Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
Grit Blok - dermatologi 
Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Maibrit Jürs - reumatologi 
Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
Annette Lausten - gastroenterologi
Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

Om os

Om os

Persondatapolitik

Kontakt

Mail til redaktionen

Annoncer

Annonceformater

Medicinske Tidsskrifters medier

www.medicinsketidsskrifter.dk
www.propatienter.dk
www.medicinsktidsskrift.dk
www.onkologisktidsskrift.dk
www.haematologisktidsskrift.dk
www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
www.mstidsskrift.dk

Nyt fra Medicinske Tidsskrifter

Medicinsk Tidsskrift

Onkologisk Tidsskrift

Hæmatologisk Tidsskrift

MS Tidsskrift

Sundhedspolitisk Tidsskrift