"Hvad jeg frygter, er, at os der ikke vil have medicinen, kan føle os tvunget til det, fordi samfundet og dem omkring os måske ikke forstår vores valg," siger Stephanie Fjeldsø Fischer.

SMA2-patient: Jeg vil ikke have Spinraza

Den 22-årige SMA2-patient Stephanie Fjeldsø Fischer kan godt forstå, at mange SMA-patienter vil have den nye medicin, Spinraza. Men selv vil hun ikke. ”Jeg frygter, at os, der ikke vil have medicinen, kan føle os tvunget til det, fordi samfundet og dem omkring os måske ikke forstår vores valg,” skriver hun i debatindlæg til Propatienter. 

En stor gruppe af muskelsvindpatienter og deres pårørende er de seneste dage begyndt at påføre deres profilbilleder på Facebook en ramme, hvorpå der står: Hvad er jeg værd? Det sker i protest mod, at Medicinrådet i sidste uge besluttede, at det nye middel Spinraza ikke skal være standardbehandling til patienter med den aggressive muskelsvindsygdom spinal muskelatrofi (SMA). Spinraza har ellers skabt et gennembrud indenfor behandlingen af den alvorlige sygdom.

Men 22-årige Stephanie Fjeldsø Fischer har ikke taget en ramme om sit profilfoto på Facebook på trods af, at hun netop er en af de patienter, som Medicinrådet har sagt nej til. Hun lider af SMA af den næstværste form af sygdommen, type 2. Tværtimod skriver hun i en kommentar på Facebook:

”Ingen har kaldt nogen værdiløs. Der er bare ikke penge til alt i verden. Og man kan sagtens have livskvalitet uden medicin.”

Stephanie Fjeldsø Fischer sidder i kørestol og fik i 2012 respirator, fordi hendes muskler var blevet for svage til, at hun kunne trække vejret selv. Men hun har et godt liv uden medicin, siger hun. I sommeren 2016 dimitterede hun på forfatterlinjen på Dansk Talentakademi, og fra januar til juni 2017 gik hun på Vestjyllands Højskole, hvor hun havde forfatter og teater som fag. Hun har også sin egen blog: Mit liv med muskelsvind.

Du kan læse Stephanie Fjeldsø Fischers debatindlæg herunder:

 

Stephanie Fjeldsø Fischer: Muskelsvind er bare en del af hverdagen

Måske har du hørt om den nye medicin, Spinraza, mod muskelsvindstypen spinal muskelatrofi i daglig tale også kaldet SMA?

Hvis ikke, kan jeg kort fortælle, at denne medicin ikke kan kurere muskelsvind, men kan hjælpe med at give lidt flere kræfter. Den koster flere hundrede tusinde kroner, og er altså kun en hjælp.

Lige for tiden er Medicinrådet ved at vurderer, hvem der skal have tilbudt medicinen, og det har selvfølgelig fået flere til at råbe op om at alle skal have tilbuddet. Noget jeg på sin vis er enig i, men samtidig også har mine betænkeligheder ved.

Jeg er 22 år og har selv SMA, og jeg kender flere der også har. Og ligesom vi er forskellige mennesker, har vi også meget forskellige holdninger.

Spinraza til alle

Som sagt synes jeg, at alle skal have tilbuddet. Hvis det er livskvalitet for nogen, at have chancen for at få mere fysisk styrke, så skal de selvfølgelig have lov til det.

Hvad jeg frygter, er, at os der ikke vil have medicinen, kan føle os tvunget til det, fordi samfundet og dem omkring os måske ikke forstår vores valg. Til eksempel kan jeg fortælle, at sidst jeg var hos sygeplejersken for at få min halvårlige sprøjte mod min knogleskørhed, spurgte hun om jeg ikke også snart skulle have min influenzavaccine, og da jeg svarede nej, var hun nær faldet af stolen. Derefter brugte hun nærmest 5 minutter på at overtale mig, for jeg var jo i målgruppen.

Jeg er aldrig blevet vaccineret for influenza, bortset fra H1N1 dengang det var aktuelt, og hvorfor skulle jeg begynde nu? For det første kan ingen garantere, at den type man bliver vaccineret mod, faktisk er den der kommer. For det andet bliver jeg max rigtig syg en gang om året, og det er okay. Jeg ved, at min krop selv finder ud af det. Jeg er desuden af den overbevisning, at jo mindre immunforsvaret selv skal kæmpe, desto mere dovent bliver det, og jo lettere bliver man syg. Jeg er godt klar over, at nogle bliver dødeligt syge af influenza, og de skal selvfølgelig have den, hvis de vil.

Det skal også bare være okay at sige nej.

Hvorfor vil jeg ikke have Spinraza?

Det korte svar er: “Fordi jeg har det godt, og laver det jeg brænder for.”

Selvfølgelig er der ting, jeg gerne ville være foruden i forhold til min muskelsvind og følgerne deraf. Det er ikke lige fedt hver dag, og der er nedture indimellem, men sådan er det for alle, handicappet eller ej.

I går udfyldte jeg et spørgeskema fra Muskelsvindfonden, der handlede om ens holdning til Spinraza, og noget undrede mig gevaldigt. I spørgeskemaet var der ikke mulighed for at vælge: “Jeg har allerede et godt liv med livskvalitet.” Den mulighed eksisterede slet ikke. Hvorfor ikke? Skal det ikke også frem, at nogle af os faktisk har det godt?

Muskelsvind er ikke en drøm, men så slemt er det heller ikke. Ja, der er ting man ikke kan, men så kan man til gengæld så meget andet. Mit liv har lært mig to meget vigtige ting.
1) Giv aldrig op. Kæmp for det du tror på.
2) Nogle udfordringer kræver kreative løsninger. Det skader ikke at være nytænkende.

En anden grund til at jeg ikke vil have Spinraza, er at jeg lige nu ved hvordan min krop opfører sig, og jeg har vænnet mig til, hvordan tingene går. Jeg har accepteret, at jeg ikke længere selv kan løfte glas eller åbne en bog. Lad os så lege at jeg fik medicinen og kunne åbne en bog igen. Men hvad så, når kroppen bliver svagere, og jeg igen mister funktionen? Så skal jeg igen forholde mig til tabet af den funktion. Det var hårdt nok første gang, jeg behøver ikke opleve det igen.

Derudover kender ingen til virkningen og bivirkningerne om 50 år, så i princippet kan det lige så vel give bagslag, præcis ligesom alt andet medicin.

Lev livet og få det bedste ud af det

Det hjælper ikke at være bitter over ens situation. Det smitter af på omverdenen og gør alt endnu mere gråt og trist. På den anden side er alt heller ikke lykke og enhjørninger der skider regnbuer. Livet er en balance mellem de to.

Jeg nyder at læse, skrive, nørde med hjemmesider, hygge med veninderne og rejse om sommeren. Jeg har det godt, trods sygdom og hvad der ellers følger med muskelsvind. Og vi lever i en verden fuld af teknologi, så der vil altid være andre hjælpemidler, når min arm ikke længere kan.

Samtidig har jeg også nogle dejlige hjælpere, som hjælper med det jeg ikke selv kan, og gør det muligt for mig at komme ud og opleve noget, ligesom andre på min alder. Ja, jeg har nok allerede oplevet mere end de fleste, og ved du hvad?

Jeg er kun lige begyndt.

 

Emner: Medicinrådet medicindebat Muskelsvind SMA Stephanie Fjeldsø Fischer

Del artiklen med dine venner