Patientforeninger slipper for habilitetstjek

De patienter, der kommer til at sidde i Medicinrådets fagudvalg skal igennem et habilitetstjek - men det skal patientforeningerne ikke.

Propatienter

”Vi diskuterede, hvad der skal til for, at der ikke bliver tvivlet på Medicinrådets habilitet. Vi vil gerne undgå, at nogen, når der er truffet en anbefaling, begynder at sætte spørgsmålstegn ved dem, der har siddet omkring bordet. Habiliteten skal selvfølgelig gælde alle medlemmer af Medicinrådet, men også de mennesker, der sidder i fagudvalgene, herunder de patienter, der deltager i arbejdet,” siger en af rådets to formænd, Steen Werner Hansen.

Beslutningen betyder, at alle personer, der bliver indstillet til at deltage i et af Medicinrådets fagudvalg, skal deklarere deres uafhængighed af medicinalindustrien i en habilitetserklæring, på samme måde som det var tilfældet i det daværende RADS (Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin).

Et af de emner, der blev diskuteret på Medicinrådets seneste mødet, var, om habilitetskravet gælder patientforeningerne eller de patienter, der deltager i det konkrete arbejde. Det blev besluttet, at det er den enkelte patient, der skal stå inde for sin egen uafhængighed af industrien.

”Fordi en patientforening er stærkt støttet af industrien, er det ikke ensbetydende med, at den enkelte patient har problemer i den sammenhæng. Habiliteten går mere på de, der deltager, end hvilke patientforeninger, de muligvis er medlem af,” siger Steen Werner Hansen.

Af mulige habilitetsproblemer for en patient nævner Steen Werner Hansen f.eks., at vedkommende er ansat i et medicinalfirma eller har nære relationer til en, der er. Det udgør ikke en interessekonflikt, hvis en patient får et lægemiddel, der skal behandles i en vejledning, oplyser Steen Werner Hansen.

Patienternes erfaringer skal bruges

Grunden til, at det er blevet besluttet, at der skal sidde patienter med i Medicinrådets fagudvalg, er, at Medicinrådet ønsker at inddrage patienternes erfaringer i vurderingen af, hvilke behandlinger der skal anbefales i Danmark.

”Vi vil gerne have den personlige erfaring med. Lægerne har også erfaring med, hvordan det er at behandle de forskellige typer patienter, men der kan være forskel på, hvordan patienterne opfatter det, og hvordan lægen vurderer det,” siger Steen Werner Hansen.

Det er Danske Patienter, der skal indstille patienter til fagudvalgene, og Medicinrådet, der godkender de indstillede. Steen Werner understreger, at Medicinrådet ikke ønsker, at der bliver indstillet en professionel repræsentant fra en patientforening, som ikke har erfaring med den pågældende sygdom.

Medicinrådet er kommet frem til, at en-to patientrepræsentanter per fagudvalg er passende. Rådet har dog diskuteret, om det er nok til at dække et sygdomsområde bredt og er blevet enige om, at det er en fordel, hvis patienterne har erfaring, der rækker ud over deres egen.

”Det er selvfølgelig vigtigt, at patienten har sine egne erfaringer, men det er en fordel, at vedkommende også har mere bredt kendskab til det område, der skal diskuteres. Det er et plus, hvis man kan supplere med andet end sine egne erfaringer, f.eks. at man har deltaget i patientgrupper eller lignende, hvor man har diskuteret eksempelvis bivirkninger til en behandling,” siger Steen Werner Hansen.

Fagudvalgene går i gang

Fastlæggelsen af Medicinrådets habilitetskrav betyder, at rådets fagudvalgsarbejde nu kan gå i gang. På mødet 1. marts iværksatte Medicinrådet fire nye fagudvalg. Udvalgsarbejdet blev igangsat inden for hhv. spinal muskelatrofi, akut myeloid leukæmi (ALL) og blærekræft, hvor der for alle områders vedkommende er kommet nye lægemidler. Desuden blev der nedsat et nyt fagudvalg for svær astma, som der skal udarbejdes en behandlingsvejledning for.

På mødet diskuterede rådet desuden kommissoriet for fagudvalgenes arbejde. Det blev blandt andet besluttet, at grundkernen i et fagudvalg kommer til at bestå af cirka otte medlemmer: en formand, der er udpeget af Lægevidenskabelige Selskaber (LVS), repræsentanter for regionerne (typisk fagfolk) og en-to patienter. Fagudvalgene kan så inddrage forskellige eksperter, hvis det giver menig i forhold til de ting, der bliver behandlet.

Det blev også diskuteret, om nogle medlemmer skal sidde med hver eneste gang, der er møde i et fagudvalg, og hvordan udvalgene skal inddrage ad hoc-ekspertise.

”Vi skal bruge de faglige ressourcer bedst muligt, for der kan hurtigt blive rigtig mange opgaver til folk, som i princippet arbejder frivilligt,” siger Steen Werner Hansen.

Kommissoriet rettes nu til, inden det bliver offentliggjort.

Beslutningsdokument skal sikre åbenhed

Udover at fastlægge habilitetskrav og iværksætte fagudvalg besluttede Medicinrådet på sit møde, at rådets beslutninger skal offentliggøres umiddelbart efter, at de er truffet, via et kortere beslutningsdokument. Det skal sikre, at interesserede hurtigt kan få et overblik over, hvad Medicinrådet har besluttet, og hvorfor.

”Det er en måde hurtigt at få meldt ud, hvad vi har besluttet og baggrunden for, hvorfor vi har besluttet det – sådan at vi sikrer en åbenhed i processerne,” siger Steen Werner Hansen.

På mødet blev der desuden orienteret om, at der nu er kommet 20 henvendelser fra lægemiddelfirmaer vedrørende indledende møder om nye lægemidler. Det primære formål med de indledende møder med medicinalfirmaerne er at etablere en god dialog og give mulighed for forventningsafstemning i forhold til processen i Medicinrådet.

Læs mere om møderne HER 

Næste møde i Medicinrådet er 29. marts.