Rettigheder. Viden. Inspiration

SMA2-patient: Jeg vil ikke have Spinraza

Skrevet af Helle Torpegaard den . Skrevet i Samfund.

SMA2-patient Stephanie Fjeldsø Fischer, 22, kan godt forstå, at mange SMA-patienter vil have den nye medicin, Spinraza. Men selv vil hun ikke. ”Jeg frygter, at os, der ikke vil have medicinen, kan føle os tvunget til det, fordi samfundet og dem omkring os måske ikke forstår vores valg,” siger hun i debatindlæg til Propatienter.

Medicinrådet, medicindebat, Muskelsvind, SMA, Stephanie Fjeldsø Fischer

SMA-læge om Medicinrådets nej: Politikerne er nødt til at gå ind i sagen

Skrevet af Anne-Line Budolfsen den . Skrevet i Samfund.

Kun 3 spædbørn på landsplan står lige nu til at kunne få behandlingen nusinersen med det samme via et samarbejde på tværs af landet. Resten af landets SMA-patienter skal se meget langt efter behandlingen, og de ansvarlige læger på området er skuffede.

Medicinrådet, Muskelsvind, Spinraza, Niels Illum, Peter Born, Charlotte Olesen, SMA, nusinersen

Forældre til SMA1-barn: "Vi har mistet tilliden til systemet"

Skrevet af Helle Torpegaard den . Skrevet i Samfund.

Magnus på 16 år er Danmarks ældste patient med SMA 1, en aggressiv form for muskelsvind. I dag skal Medicinrådet beslutte, om Danmark har råd til dyr medicin, som kan hjælpe ham. Men vil Magnus blive fravalgt til behandling, netop fordi han har levet så længe?

Medicinrådet, Steen Werner Hansen, Gylling Mortensen, Magnus Gylling Mortensen, Charlotte Gylling Mortensen