Venstres sundhedordfører vil alligevel ikke gå videre med Spinraza-sagen

Venstres sundhedordfører, Jane Heitmann, mener, at der i Medicinrådets afvisning af det esktremt dyre lægemiddel Spinraza ligger både økonomiske og faglige overvejelser, ligesom man har respekteret de principper, som Folketingets partier tidligere har lagt frem. Hun vil derfor ikke gå videre med sagen.

"Jeg deler den bekymring, som både forældre og læger giver udtryk for,” sagde Venstres sundhedsordfører, Jane Heitmann, ellers den 14. oktober som kommentar til Sundhedspolitisk Tidsskrifts interviews med patienter og behandlende læger, som var dybt skuffede over Medicinrådets afvisning af det ekstremt dyre lægemiddel Spinraza til behandling af spinal muskelastrofi.

Hun henviste til, at Folketingets partier sidste år indgik en aftale om principper for sygehusmedicin, hvoraf det af aftalens princip 7 fremgår: “Det skal være muligt ud fra en konkret lægefaglig vurdering at behandle med lægemidler, som er afvist til standardbehandling. Det gælder eksempelvis i forhold til at kunne yde behandling af høj kvalitet til patienter med sjældne sygdomme eller i forhold til at kunne behandle for at undgå funktionsnedsættelse.”

Patienter med SMA type 1 bliver normalt højst to år gamle, mens type 2 og 3 er mildere grader af sygdommen, der dog stadigvæk er invaliderende, og som skyldes en påvirkning af nervecellerne i rygmarven. Patienterne oplever en gradvis funktionsnedsættelse, og Spinraza er den første behandling af sygdommen, der har forbedret både muskelstyrke og vejrtrækning hos patienterne ved at påvirke et specifikt gen til at producere mere af det protein, de mangler.

Jane Heitmann ville derfor 14. oktober gå videre med sagen: ”Jeg vil drøfte sagen med Sundhedsministeren, når hun er tilbage fra tjenesterejse,” sagde hun.

Men det vil hun ikke længere.

I en mail til Sundhedspolitisk Tidsskrift skriver hun:

 “Jeg har tidligere givet udtryk for, at jeg ikke kender baggrunden for MedicinRådets beslutning i detaljer. Gennem pressen kunne man få det indtryk, at der bag MedicinRådets beslutning udelukkende lå en økonomisk overvejelse. På MedicinRådets hjemmeside fremstår sagen imidlertid noget mere nuanceret – og jeg kan således konstatere, at der bag beslutningen ligger både økonomiske og faglige overvejelser, ligesom man har respekteret de principper, som Folketingets partier tidligere har lagt frem. På den baggrund finder jeg ikke anledning til at gå videre med sagen.”

Overlæge i neurologi på børneafdelingen ved Odense Universitetshospital., Niels Illum, har tidligere netop efterlyst, at politikerne gik ind i sagen.

“Medicinrådets beslutning er en meget dårlig overraskelse, og jeg får allerede nu mange protester fra patienter og forældre. Jeg er sikker på, at den her beslutning vil skabe en kraftig røre, og jeg ser det som en udfordring, som politikerne bliver nødt til gå ind i,” sagde Niels Illum til Sundhedspolitisk Tidsskrift umiddelbart efter Medicinrådets beslutning.

Nilels Illum står sammen med Peter Born, overlæge ved Børne og Ungeklinikken på Rigshospitalet, og Charlotte Olesen, overlæge ved Center for Sjældne Sygdomme ved Aarhus Universitetshospital, bag behandlingen af patienter med SMA type 1, 2 og 3 på landsplan og han hæftede sig ved, at Medicinrådet for 1,5 måned siden var enig i den vigtige merværdi forbundet med behandlingen med Spinraza.

Mens Medicinrådet afviser behandlingen som standardbehandling, åbnes der op for at iværksætte protokolleret ibrugtagning af Spinraza til præsymptomatiske spædbørn samt til patienter med SMA type I med to SMN2-kopier og symptomdebut før seksmånedersalderen, som ikke er i permanent respirationsbehandling. Tre patienter opfylder kravene.

Sundhedspolitisk Tidsskrift ville gerne have Jane Heitmann til at uddybe, hvordan hun mener, at princip 7 er overholdt, eftersom SMA-patienternes læger ikke kan behandle landets øvrige SMA1, SMA2 og SMA3--patienter med Spinraza. Sundhedspolitisk Tidsskrift vil også gerne have hende til at kommentere, at de faglige eksperter i Medicinrådets fagudvalg for spinal muskelatrofi var enige i den vigtige merværdi forbundet med behandlingen med Spinraza.

Jane Heitmann skriver, at hun ikke har yderligere at tilføje.